W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na zespół centralnej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie klątwą Ondyny.
Klątwa Ondyny należy do chorób ultrarzadkich. Jest to genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność oddechowa, która sprawia, że chorzy przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora. Niektórzy korzystają z niego tylko podczas snu, inni wymagają wsparcia oddechowego przez całą dobę.
Eksperci szacują, że w Polsce na klątwę Ondyny cierpi ok. 40 osób, na świecie ok. 1200
– Zespół centralnej ośrodkowej hipowentylacji jest schorzeniem bezpośrednio zagrażającym życiu chorego. W Polsce do tej pory nie udało się stworzyć takiego ośrodka, który sprawuje kompleksową opiekę nad chorymi – mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Kloc, kierownik Oddziału Neurochirurgii w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku.
Eksperci szacują, że w Polsce na tę chorobę cierpi ok. 40 osób, na świecie ok. 1200. Tak niska częstotliwość występowania wpłynęła na to, że na świecie jest bardzo mało ośrodków zajmujących się CCHS. Tymczasem do pełnej opieki potrzebny jest sztab specjalistów.
