Onet dokonał analizy danych z ministerstwa. Wskazał też, że beneficjenci programu mówią, iż poszczególne rozwiązania to albo czysta teoria, albo jedynie kropla w morzu potrzeb.

Ustawa "Za życiem" oferuje tak naprawdę jeden konkret - świadczenie 4 tys. zł za urodzenie dziecka ze zdiagnozowanym upośledzeniem lub chorobą zagrażającą życiu. Ze świadczenia skorzystało 14 tys. osób.

"Lekarze bez kolejki to fikcja. Wszystkie dzieci mają być przyjęte bez kolejki, więc jest kolejka dzieci z zaświadczeniem "Za życiem" - pisze matka niepełnosprawnego dziecka.

Jak wskazuje Onet - dane o realizacji programu są niepełne. Wynika z nich jednak, że niektóre rozwiązania nie odpowiadają potrzebom - jak np. pożyczka na prowadzenie działalności gospodarczej dla opiekuna niepełnosprawnego dziecka (nikt nie skorzystał) czy pomoc dla uczennic w ciąży (z ponad 200 specjalnie utworzonych miejsc w bursach skorzystało siedem uczennic).

Czytaj także: Polecenie z góry: stawiać zarzuty protestującym

Ustawę "Za życiem" Sejm przyjął 4 listopada 2016 r., rządowy program "Za życiem" zaczął działać od 1 stycznia 2017 r.

Czy wprowadzone rozwiązania poprawiły sytuację dzieci niepełnosprawnych i ich opiekunów?

W art. 4 ustawy "Za życiem", który precyzuje, co władza rozumie pod pojęciem zapewnienia kompleksowego wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych, w punkcie pierwszym wymienia się zapewnienie dostępu do informacji o możliwościach wynikających programu. I już tu pojawiają się problemy.

- Ja dowiedziałam się przypadkowo, gdy szukałam rehabilitacji integracji sensorycznej - pisze w liście do Onetu mama 18-miesięcznej córeczki. Tata 9-latki z porażeniem mózgowym skarży się z kolei na brak jednej strony internetowej, która "rzeczowo i krótko tłumaczy, co i jak można dzięki niemu załatwić".

- Od czterech latach bywam w szpitalach w Polsce. Nikt nigdy nie spytał co u nas, nie pokierował, jak się ubiegać o zasiłki, co nam przysługuje, jak wybierać fundację, jakie mamy prawa jako pacjenci czy osoby niepełnosprawne, co nam należy z PFRON - to głos mamy dziewczynki, która urodziła się z połową serca.

Program "Za życiem" przewiduje objęcie wsparciem psychologicznym rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem. Mówi o nim ustawa w art. 6 oraz 8, a minister Wdówik wymienia je w informacji dla senatorów jako jeden z głównym celów wprowadzonych rozwiązań. Nie wiadomo jednak, jak konkretnie ten cel realizowano - ani w dokumencie, ani w ustnej informacji w Sejmie ministerstwo rodziny nie podaje żadnych danych na ten temat.

Upośledzonym dzieciom i ich opiekunom ustawa zapewniać ma również opiekę paliatywną i hospicyjną, a jeśli dziecko przeżyje - wsparcie rehabilitacyjne.

Zobacz więcej na onet.pl