Wszyscy zgadzają się, że należy tworzyć rejestry, powstają nawet oddolne inicjatywy – wciąż nie było jednak w tej kwestii zasadniczego przełomu.
Dlaczego tak się dzieje? O to mieliśmy zapytać w czasie debaty dr. Marcina Czecha, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia. Minister jednak zaskoczył wszystkich już na samym początku debaty, ogłaszając, że kilka godzin przed nią podjęto decyzję o utworzeniu takiego rejestru właśnie dla nowotworu krwi. Ta decyzja zaskoczyła i zmieniła przebieg naszego panelu.
Rozpoczął ją Marcin Czech. – Rejestry są doskonałym źródłem wiedzy pozwalającym podejmować decyzje w ochronie zdrowia w codziennej praktyce. Dobrą wiadomością jest to, że została podjęta decyzja o utworzeniu rejestru hematoonkologicznego – mówił wiceminister zdrowia.
Będzie on częścią Krajowego Rejestru Nowotworów. Aby uwzględniać specyfikę chorób hematoonkologicznych, ma obejmować szerszy zakres informacji – wyjaśniał minister Czech. Dzięki nim możliwe jest jeszcze lepsze wykorzystanie instrumentów dzielenia ryzyka.
– Rok temu rozmawialiśmy tutaj w Krynicy, jak te rejestry utworzyć i gdzie, aby były najlepiej wykorzystywane. Wtedy doszliśmy do wniosku, że hematoonkologia jest bardzo dobrym polem do stworzenia takich rejestrów – kontynuował.
– To jest początek drogi – nie ogłaszam, że mamy taki rejestr, ale że rozpoczynamy nad nim prace. Cieszę się z tego, bo przyszłość medycyny jest w danych płynących z realnej praktyki medycznej – podsumował minister Czech.
Prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, zabierając głos w dyskusji, miał wątpliwości co do umiejscowienia rejestru.
Od dawna zwracaliśmy uwagę na to, że choroby hematoonkologiczne mają swoją specyfikę i Krajowy Rejestr Nowotworów w odniesieniu do tych chorób nie spełnił swojego zadania.
– Był tworzony dla pacjentów z nowotworami litymi. Mam nadzieję, że korzyści wynikające z rejestru dla pacjentów będą dotyczyły także decyzji refundacyjnych, że skuteczność terapii będzie argumentem do negocjacji między ministerstwem a producentem leku – dodał.
Jak cyfrowa rewolucja wpływa na biznes i życie codzienne
Szpiczak plazmocytowy to przykład nowotworu krwi, który ma swoją specyfikę, wciąż pojawiają się nowe opcje terapeutyczne mogące pomóc pacjentom w kolejnych liniach – stąd musiało paść w stronę profesora pytanie: czy pacjenci w Polsce mają dostęp do wszystkich nowoczesnych terapii?
– Jest sześć leków czekających w kolejce – wyjaśnił profesor. – Odnośnie trzech leków rozmowy są zaawansowane, proszę mi wierzyć, pacjenci naprawdę na nie czekają. Specyfika szpiczaka powoduje, że nie czekamy na jedną kolejną cudowną cząsteczkę, ale na kilka. Jest to choroba nawrotowa i ważne są różne punkty uchwytu.
Dr Jerzy Gryglewicz, ekspert z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, wyjaśniał, dlaczego w kwestii tego, co dzieje się w rejestrach, jest umiarkowanym optymistą, a także dlaczego bez nich po prostu nie ma przyszłości w służbie zdrowia.
Z mapy potrzeb zdrowotnych jednoznacznie wynika, że problem pacjentów onkohematologicznych będzie w Polsce narastał. Niestety, doświadczenia Krajowego Rejestru Nowotworów nie są dobre, potwierdza to raport NIK.
Pamiętajmy jednak – kontynuował dr Gryglewicz, że każdy nowotór krwi jest inny i ma inną dynamikę. W jednych jednostkach leczymy praktycznie jednym lekiem, a w szpiczaku wieloma, coraz to nowszymi.
Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami Narodowego Funduszu Zdrowia, tłumaczyła, dlaczego mimo tego, że NFZ ma mnóstwo danych, nie są one jednak wystarczające z punktu widzenia podejmowania decyzji.
– Mamy w NFZ System Monitorowania Programów Lekowych, są tam informacje opisane tylko i wyłącznie w programach lekowych już istniejących, a ja myślę, że rejestry, o których mówimy, powinny obejmować całą ścieżkę leczenia pacjenta. Proszę pamiętać, że nasze dane są wyłącznie danymi sprawozdawczymi, jakie przekazują szpitale, przyjmując i lecząc pacjenta. Te informacje są potrzebne, żeby świadczenia dane pacjentowi zostały rozliczone.
Co gorsza, dane z SMPT są niekompletne, często na poziomie 60 procent. Trzeba się zastanowić, co zrobić, żeby były kompletne, trzeba motywować osoby, które muszą te dane wypełniać. Personel wciąż utyskuje, że ma dużo pracy przy sprawozdawczości.
Wydaje się więc, że kwestia rejestrów i wykorzystania znajdujących się w nich danych nabiera tempa i coraz większego znaczenia i dla lekarzy, i dla decydentów i jest szansa, że stosunkowo szybko przyniesie pacjentom wymierne korzyści.
Środowisko hematoonkologów od dawna czeka na terapie o nowym mechanizmie działania, dzięki którym możliwe będzie przełamanie oporności na leczenie w szpiczaku plazmocytowym.
Rejestry medyczne pomogą leczyć nowotwory krwi
