Program koordynowanej opieki nad chorymi na łuszczycę pozwoliłby zaoszczędzić setki milionów złotych, a pacjentom – wrócić do normalnego funkcjonowania. Dziś w wielu przypadkach choroba leczona jest nieefektywnie.
Łuszczyca to nie tylko charakterystyczne łuskowate zmiany skórne, występujące na rękach, nogach, skórze głowy czy na twarzy. Co trzeci chory cierpi na łuszczycowe zapalenie stawów, które potrafi zakłócić normalne funkcjonowanie. Chorzy są też pięć razy bardziej narażeni na ciężkie choroby układu pokarmowego, takie jak choroba Leśniowskiego-Crohna.
– Łuszczyca jest przewlekłą, mediowaną immunologicznie chorobą skóry, a współwystępowanie innych chorób, m.in. układu krążenia czy zespołu metabolicznego, pozwala zakwalifikować ją do chorób ogólnoustrojowych. Z kolei stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry ma istotny wymiar psychospołeczny – tłumaczy prof. Joanna Narbutt, konsultant krajowy w dermatologii.
Jak przyznaje Małgorzata Kułakowska, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę Psoriasis, w przypadku tej choroby brak akceptacji ze strony otoczenia przyczynia się do pogorszenia stanu zdrowia i spadku jakości życia.
Choroba, którą określa się czasem jako permanentny stan zapalny ze skutkami dla całego ustroju, ma ogromny wpływ na życie społeczne chorych. Zakłócają je nie tylko częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne czy niemożność wykonywania części zawodów, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe i koszty leczenia, które wpływają na sytuację finansową i socjalną pacjentów.
Jak wynika z badań, 83 proc. chorych doświadcza ograniczeń fizycznych i niespodziewanych bóli, 87 proc. ma poczucie beznadziei, a 89 proc. walczy z frustracją i brakiem pewności siebie. Poza wykluczeniem z życia społecznego i zawodowego łuszczyca niesie ze sobą ogromne koszty dla systemu. Jak wynika z raportu „Ocena całkowitych społeczno-ekonomicznych kosztów występowania łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów (ŁZS) z perspektywy gospodarki państwa”, leczenie 226,5 tys. pacjentów z łuszczycą w 2017 r. kosztowało Narodowy Fundusz Zdrowia 129,3 mln zł, czyli o 9,2 proc. więcej niż dwa lata wcześniej. Na leczenie szpitalne przeznaczono 107,9 mln zł, a na programy lekowe, do których zakwalifikowano zaledwie 2,1 tys. pacjentów – 64,8 mln zł. W tym czasie hospitalizowano 14,8 tys. chorych, a 169,9 tys. korzystało z porad ambulatoryjnych w przychodniach specjalistycznych.
Kolejne miliony na świadczenia przeznaczył Zakład Ubezpieczeń Społecznych. Te związane z niezdolnością do pracy wyniosły w 2017 r. 26,6 mln zł w przypadku chorujących na łuszczycę i 29,3 mln zł dla cierpiących na ŁZS. Wśród chorych na łuszczycę koszty absencji chorobowych wyniosły 12,6 mln zł (ŁZS – 19,5 mln zł), renty z tytułu niezdolności do pracy – 11,8 mln zł (ŁZS – 6,3 mln zł), przeciętna absencja chorobowa – 13 dni (ŁZS – 15 dni), a skumulowana absencja chorobowa – 27 dni (33 dni). Problemem był też prezenteizm, czyli sytuacja, w której chory kontynuuje pracę pomimo objawów, co negatywnie rzutuje na jego produktywność. Jak zauważa prof. Ewelina Nojszewska z Katedry Ekonomii Stosowanej Kolegium Zarządzania i Finansów Szkoły Głównej Handlowej, redaktor naukowa raportu, w 2017 r. koszty związane z prezenteizmem wzrosły o 5,35 proc. w stosunku do roku poprzedniego i wyniosły 7,9 mln zł.
Jak temu zaradzić? Zdaniem ekspertów rozwiązaniem byłoby objęcie najciężej chorych programem koordynowanej opieki zdrowotnej dla chorych na łuszczycę plackowatą (KOS-PSO), który może przynieść korzyści nie tylko dla pacjenta, ale przede wszystkim dla systemu. Jak podkreśla prof. Witold Owczarek, program objąłby najciężej chorych, którzy dzięki stosowaniu terapii zgodnej z rekomendacjami Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego będą mogli powrócić do pracy, a liczba hospitalizacji znacznie się zmniejszy. – Przede wszystkim jednak powstanie sieć wysokospecjalistycznych ośrodków zajmujących się długoterminową opieką nad chorymi – wyjaśnia prof. Owczarek.
Ośrodki miałyby się znajdować w szpitalu, co umożliwi szybki dostęp do specjalistów i badań. Zespół składałby się z co najmniej trzech dermatologów, co najmniej dwóch pielęgniarek doświadczonych w opiece nad takimi pacjentami i ich edukacji, a także reumatologa, kardiologa, dietetyka, psychologa klinicznego i pracownika administracyjnego. Autorzy założeń KOS-PSO przyjmują, że czas oczekiwania na pierwszą wizytę w ośrodku nie powinien przekraczać ośmiu tygodni od uzyskania skierowania. Chcieliby, by pilotaż takiej opieki ruszył jak najszybciej.
