Wyzwania w dostępie do nowoczesnych terapii w leczeniu chorób płuc” – to tytuł debaty przeprowadzonej online, która odbyła się pod koniec kwietnia z inicjatywy dziennika „Rzeczpospolita”. Uczestnicy: kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii i Alergologii WUM prof. dr hab. n. med. Rafał Krenke, zastępca rzecznika praw pacjenta Grzegorz Błażewicz, prof. dr hab. med. Paweł Śliwiński z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc oraz Aleksandra Wilk z Fundacji „To się leczy” zastanawiali się, czy Covid-19 jest obecnie najpowszechniejszą chorobą układu oddechowego. A także czy pandemia i zaangażowanie lekarzy pulmonologów w pomoc zakażonym koronawirusem odbiła się na innych pacjentach z chorobami płuc.
– Trudno dokładnie powiedzieć, czy Covid-19 to najpowszechniejsza choroba układu oddechowego. Na pewno w najbliższych kilkunastu miesiącach ma szansę być jedną z najczęstszych – mówił prof. Paweł Śliwiński.
Ekspert tłumaczył też, że aktualnie najczęstszą niezakaźną i przewlekłą chorobą układu oddechowego jest przewlekła obturacyjna choroba płuc, na którą obecnie choruje ponad 3 miliony Polaków. Drugą najczęściej występującą przewlekłą chorobą układu oddechowego jest w Polsce astma, na którą choruje kolejne 2 miliony pacjentów. W sumie jest około 5 milionów osób z zaburzeniami wentylacyjnymi typu obturacyjnego, czyli takiego, które przebiegają ze zwężeniem dolnych dróg oddechowych.
Kolejna duża grupa to choroby śródmiąższowe płuc. Większość z nich należy do tzw. chorób rzadkich. – Częstość występowania jednej z nich, w ostatnich kilku latach przykuwającej największą uwagę medialną, czyli idiopatycznego włóknienia płuc, szacowana jest na 4–5 tysięcy osób w Polsce. Jeśli pomnożymy to przez liczbę pozostałych chorób rzadkich, to też uzbiera się populacja kilkudziesięciu czy kilkuset tysięcy chorych. Do grupy chorób śródmiąższowych o restrykcyjnym charakterze zaburzeń wentylacyjnych dołączą powikłania po Covid-19 obserwowane w obrębie układu oddechowego. To tzw. postcovid albo lockcovid – mówił Śliwiński.
Utrudniona diagnostyka
Problem w tym, że od wybuchu pandemii koronawirusa dostęp do diagnostyki dla pacjentów innych niż ci, u których testy wykazały zakażenie koronawirusem, jest bardzo utrudniony. – Teraz jest już trochę lepiej w związku z ustępowaniem trzeciej fali. Kilka miesięcy temu było znacznie gorzej. Zarówno jeśli chodzi o diagnostykę ambulatoryjną, jak i szpitalną – mówił prof. Rafał Krenke.
Zwrócił uwagę na to, że w tym okresie duża część wizyt była realizowana jako teleporady. – Wypadł cały element badania przedmiotowego, choćby słuchawką. W związku z tym nawet bardzo proste badania i diagnostyka są w tym względzie utrudnione. Utrudniony jest w naturalny sposób dostęp do wszystkich procedur diagnostycznych – tłumaczył prof. Krenke i podał przykład badania spirometrycznego, które w obecnych czasach uważane jest za niebezpieczne, bo może generować zakaźny aerozol ze względu na to, że podczas jego wykonywania pacjent musi wykonać gwałtowny wydech i wdech. – Przez pewien czas nie wykonywało się ich wcale. A każda przerwa w tej diagnostyce powoduje narastanie kolejki pacjentów. Nie mówię już o diagnostyce bardziej inwazyjnej. Na przykład badania endoskopowe czy bronchoskopowe też wiążą się z bardzo dużym narażeniem na transmisję potencjalnie zakaźnego aerozolu – tłumaczył prof. Krenke.
I dodawał, że duża część oddziałów chorób płuc została zamieniona na oddziały covidowe. – Wykorzystanie łóżek na takich oddziałach zwykle sięga 75–80 proc. Jeśli tych łóżek brakuje, tworzą się kolejki osób, które nie zostały w odpowiednim czasie zdiagnozowane i nie zaproponowano im terapii – zwracał uwagę kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii i Alergologii WUM.
Kolejnym zaniedbaniem, które może mieć bardzo poważne skutki, jest opóźniona diagnostyka raka płuca. – Tej choroby nie da się zdiagnozować teleporadą. Można podejrzewać, że jest ogromne ryzyko u pacjentów, którzy mają bardzo sugestywne objawy, na przykład krwioplucie. Ale każdy taki przypadek wymaga standardowego i rutynowego postępowania, w którego skład wchodzi badanie przedmiotowe i obrazowe, czyli badanie RTG klatki piersiowej czy tomografia. I oczywiście badania bardziej inwazyjne, endoskopowe, które pozwalają pobrać materiał histologiczny. One pozwalają zdiagnozować raka płuca. Ta ścieżka jest absolutnie niezbędnym wstępem do tego, aby zaproponować pacjentowi jakąś formę terapii – wyjaśniał prof. Krenke. I dodał, że z analiz wynika, iż spadek liczby zabiegów endoskopowych w większości pracowni wynosił od 25 do 50 proc.
– Znaczna ich część dotyczy pacjentów z rakiem płuca. Obawiam się, że to opóźnienie może być znacznie większe, co widać choćby po kolejce osób do ośrodka, którym kieruję. Zostaliśmy zamienieni na klinikę covidową, więc na kilka tygodni całkowicie musieliśmy zaprzestać diagnostyki takich chorób jak rak płuca. Próbujemy to nadrabiać, ale to nie jest łatwe. Będziemy mieli do czynienia z bardziej zaawansowanymi postaciami raka płuca – mówił prof. Krenke.
Problem z dostępem do diagnostyki zauważyła także Aleksandra Wilk. – Pacjenci mają problemy z podstawową opieką lekarską. Teleporada nie załatwia sprawy. Takiego pacjenta trzeba osłuchać, a przeważnie chory, który zgłasza się z objawami górnych dróg oddechowych, dostaje antybiotyk bez żadnej możliwości wizyty. Kiedy lek nie pomaga i pacjent kontaktuje się ponownie z lekarzem, jest jakaś szansa na to, aby ten go przyjął i skierował na RTG. Zanim zostanie on wykonany i pacjent zostanie skierowany do pulmonologa, okazuje się, że oddziały pulmonologiczne są zmieniane w covidowe. Na naszą infolinię zgłaszają się pacjenci i informują, że zostali pozostawieni samym sobie, że nie może zostać wykonana ich diagnostyka i muszą na własną rękę szukać miejsca, gdzie zostaną zdiagnozowani. Statystyki są przytłaczające. Wczoraj zgłosiła się do nas rodzina pacjenta, którego diagnozują od czterech miesięcy. W przypadku zaawansowanego być może raka płuca to cud, że ten człowiek jeszcze żyje. Mieliśmy też pacjentów, którzy nie dożywali leczenia, umierali w ciągu dwóch tygodni. Wiemy, że jest to bardzo agresywna i postępująca choroba – opowiadała Aleksandra Wilk.
– Nawet z operacyjnej możliwości raka płuca ta choroba przekształcała się w chorobę zaawansowaną. Ale żeby do leczenia doszło, pacjent musi mieć wykonaną diagnostykę pogłębioną, bronchoskopię, ewentualnie badanie molekularne. Jest to rozciągnięte w czasie i musimy zrobić wszystko, żeby tę diagnostykę przyspieszyć. Bo rak płuca to w Polsce zabójca numer 1 – podkreśla.
Nierówne traktowanie
Problem utrudnionego dostępu do diagnostyki dla pacjentów niecovidowych zauważono także w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta. – Od 1 stycznia do końca kwietnia wpłynęło do rzecznika 357 zgłoszeń z dziedziny chorób płuc i 54 zgłoszenia w zakresie samej pulmonologii. Najwięcej z nich dotyczyło ambulatoryjnej opieki zdrowotnej – 132 zgłoszenia, oraz szpitalnego – 110 zgłoszeń. Były problemy z nawiązaniem kontaktu z rejestracją, długi czas oczekiwania oraz odmowa zapisów na osobistą wizytę lekarską. Analiza zgłoszeń wskazuje na ogromny problem pacjentów z dostępnością do opieki zdrowotnej w omawianym zakresie – mówił Grzegorz Błażewicz, zastępca rzecznika praw pacjenta.
I opowiadał, że w lecznictwie szpitalnym zgłoszenia dotyczyły kwestionowania czynności wypisu ze szpitala, braku należytej informacji o diagnostyce lub leczeniu. Analiza zgłoszeń wskazuje między innymi, że w obecnej sytuacji w rzeczywistości szpitalnej brakuje czasu na kontakt pacjent–lekarz oraz na realizację prawa pacjenta do informacji. Pacjenci skarżą się, że ich sprawy są lepiej lub gorzej traktowane, szybciej lub wolniej realizowane. Bardzo często nie mają informacji zwrotnej o swoim przypadku oraz o proponowanych metodach diagnostycznych. To powoduje, że rośnie poziom stresu pacjentów.
– Podsumowując dane, które zebraliśmy w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta, stwierdzamy, że pandemia koronawirusa znacznie ograniczyła pacjentom z chorobami płuc dostęp do diagnostyki czy rehabilitacji. Z zaleceń centrali NFZ wynika, że ograniczenia nie powinny dotyczyć diagnostyki leczenia chorób nowotworowych, w tym raka płuca. Minister zdrowia apelował do pacjentów o systematyczne wykonywanie badań profilaktycznych, zgłaszanie się na oddziały onkologiczne w przypadku podejrzenia nowotworu i o nieprzerywanie podjętego leczenia onkologicznego. Obszary teorii i praktyki nie zawsze są jednak ze sobą zbieżne. Dlatego rośnie frustracja pacjentów – mówił Błażewicz.
Zdaniem przedstawiciela rzecznika praw pacjenta niezbędna jest odpowiednia edukacja i przygotowanie personelu medycznego do komunikacji z pacjentem i jego rodziną. Rzecznik zawarł porozumienie z ministrem zdrowia w sprawie realizacji projektu na rzecz poprawy jakości usług zdrowotnych. Realizowane szkolenia będą obejmować kadrę zarządzającą, lekarzy, pielęgniarki, fizjoterapeutów, diagnostów laboratoryjnych, ale także personel administracyjny.
Grzegorz Błażewicz podkreślał także, że bardzo cieszy go fakt, że od 4 maja wróciły zabiegi planowe. – Musimy sobie zdawać sprawę, że koronawirus nie jest jedyną jednostką chorobową. Musimy się zastanowić, jak zabezpieczyć potrzeby zdrowotne Polaków, jeśli chodzi o wszystkie rodzaje świadczeń, nie tylko w kontekście koronawirusa. W ostatnim czasie rzecznik praw pacjenta wystąpił w sprawie nieprawidłowych warunków prześwietlania płuc podczas hospitalizacji. Nie do wszystkich kierowników podmiotów leczniczych, bo nie wszędzie zidentyfikowano ten problem. Ministrowi zdrowia przekazano pismo dotyczące problemów w dostępie do nowoczesnego leczenia pacjentów z rakiem płuc. Było także wystąpienie do ministra o możliwość wdrożenia terapii lekami wziewnymi trójskładnikowymi dla chorych na POChP. To reakcja na list otwarty pulmonologów i list federacji pacjentów chorych na POChP. Było także wystąpienie do konsultanta w dziedzinie chorób płuc dotyczące zmian w programie leczenia idiopatycznego włóknienia płuc czy wystąpienie do mazowieckiego oddziału NFZ w sprawie pacjentów wymagających operacji i diagnostyki leczenia – opowiadał zastępca rzecznika.
Brakuje kadry
– Nie trzeba wielkiej filozofii, żeby poprawić warunki świadczeń dla pacjentów. Wszyscy wiedzą, ale może nie mówią o tym głośno, że to, czego przede wszystkim brakuje, to kadry medyczne. Dopóki tego się nie naprawi, nie ma szans na poprawę warunków udzielania świadczeń medycznych, nie tylko w obrębie chorób płuc, ale w jakiejkolwiek dziedzinie medycyny. Do tego trzeba dołożyć ogromne niedofinansowanie ochrony zdrowia w Polsce w porównaniu choćby z sąsiadami. Diagnoza tych przyczyn, o których mówił rzecznik praw pacjenta, jest prosta. Nie trzeba debat. Trzeba rozwiązać problemy, z którymi od lat boryka się ochrona zdrowia – dodał prof. Paweł Śliwiński.
Potwierdzał to także prof. Krenke. – Te problemy są znane od dawna. Jest osobowy niedobór kadr, nie tylko lekarskich, ale też pielęgniarskich. Znam sytuację oddziałów chorób płuc, które funkcjonują na 2/3 swoich możliwości. Reszta nie działa, bo nie ma odpowiedniej kadry pielęgniarskiej, żeby zapewnić obsadę łóżek. Problemem jest też niedofinansowanie procedur i uposażenia różnych grup, choćby pielęgniarek. Ale jest też kwestia sprzętu. Należy także zachęcać lekarzy, aby przeprowadzali prewencyjne badania spirometryczne, bo one skutkują wczesnym rozpoznaniem choroby – wyjaśniał.
I zwracał uwagę, że każde zaniedbanie lub nieprawidłowe działanie pociąga negatywne skutki w innych obszarach. – Jeśli lekarz POZ nie prowadzi badań spirometrycznych i nie kontynuuje nieskomplikowanego leczenia, lecz wysyła pacjentów do specjalisty, to tworzą się u tych specjalistów kolejki. A to wydłuża czas oczekiwania na diagnozę dla osób, które potrzebują szybkiej pomocy. Mamy do czynienia z opóźnieniami w diagnostyce trudnych i wymagających przypadków, takich jak rak płuca – podkreślał.
Aleksandra Wilk dodała, że wielu lekarzom POZ brakuje czujności onkologicznej. – Drastycznie, bo o 30–40 proc., spadła liczba wydawanych kart DiLO. Spotykamy się też z kuriozalnymi sytuacjami, w których pacjent idzie na przykład do lekarza pierwszego kontaktu i słyszy od niego, że od dwóch lat nie wystawiał tej karty i nie wie, jak się to robi. Wypada przeszkolić kadrę – mówiła ekspertka.
Ale problemem jest także nierówny dostęp do diagnostyki. – Kiedy pacjent dostaje skierowanie do pulmonologa i wystawi on skierowanie na pobranie materiału, a jednocześnie zleci podanie go do pracowni molekularnej, jest szansa, że diagnostyka takiego pacjenta zamknie się w dwóch tygodniach. Problemem jest też nierówny dostęp do leczenia w programie lekowym. Są ośrodki, które nie mają tych programów, bo nie mają finansowania. Mają pacjenta, któremu wykonują diagnostykę, na przykład część badań molekularnych w niedrobnokomórkowym raku płuca, ale nie wykonują PDL-1, a od stycznia tego roku weszła w pierwszej linii leczenia immunochemioterapia. Ten czynnik musi zostać zbadany jako badanie molekularne, ale ze względu na to, że niektóre instytucje nie mają programu lekowego, nie wykonują tego badania. Pacjent, mimo że jest wstępnie zdiagnozowany, nie może być leczony i szuka po Polsce ośrodka, gdzie badanie zostanie wykonane i opłacone. Ale w międzyczasie okazuje się, że ma już na przykład ostatni stopień zaawansowania raka płuca. I jego stan nie pozwala na to, żeby go zakwalifikować do leczenia – opowiadała Wilk.
Problem pocovidowy
Uczestnicy debaty przyznali także, że obawiają się sytuacji po pandemii i leczenia osób, które przeszły Covid-19. – Jest naprawdę osób dużo z rozległym zajęciem miąższu płucnego. Zapewne u jakiegoś odsetka zmiany obserwowane w obrazach radiologicznych i zmiany czynnościowe w obrębie układu oddechowego będą się w jakimś stopniu wycofywały. Część pewnie samoistnie, a część będzie trzeba wspomóc farmakologicznie. Testowane są różne leki, łącznie z powszechnie znanymi lekami przeciwzapalnymi, takimi jak steroidy systemowe. Efekty takiego postępowania nie są na razie pewne. Będziemy musieli zaczekać zapewne kilka lub kilkanaście miesięcy. Niewątpliwie należy podejmować różne próby leczenia, bo na razie nie ma ściśle sprecyzowanej techniki postępowania. Niezależnie od tego, jaką formę farmakoterapii stosujemy, u wielu chorych rozwiną się cechy przewlekłej niewydolności oddychania. Ci pacjenci będą wymagali przewlekłego leczenia, przynajmniej tlenem w warunkach domowych – mówił prof. Śliwiński, zwracając równocześnie uwagę, że już przed pandemią było więcej chętnych do korzystania z tlenoterapii w warunkach domowych, niż pozwalał na to kontrakt podpisany z NFZ. Teraz ten problem będzie jeszcze bardziej zaostrzony.
– Jestem pewny, że integralną częścią opieki nad osobami z postcovidem jest wdrożenie rehabilitacji oddechowej, której w Polsce praktycznie nie ma. Są pojedyncze ośrodki, które się w tym specjalizują. W warunkach ambulatoryjnych chorzy praktycznie nie otrzymują takiej pomocy. Apeluję do osób, które odpowiadają za funkcjonowanie ochrony zdrowia, aby miały na uwadze rehabilitację oddechową. Zawsze mieliśmy i będziemy mieć osoby, które są inwalidami, ale nie z powodu widocznej gołym okiem ułomności, lecz z powodu tego, że przez chorobę mają zniszczoną znaczną część miąższu płucnego. Są inwalidami oddechowymi. Tym osobom w zasadzie od nowa trzeba stworzyć program rehabilitacji oddychania – mówił Śliwiński.
– Moje doświadczenia są podobne, ale widać to też w wynikach badań, które pokazują, że z czasem następuje regresja zmian strukturalnych i czynnościowych w układzie oddechowym, jednak nawet po pół roku od zakażenia odpowiednio u 25–30 proc. pacjentów mogą się te zmiany utrzymywać. Ta grupa wymagałaby rehabilitacji, pewnie ambulatoryjnej. Ale mnie brakuje także miejsc, do których mogliby trafić pacjenci, którzy jeszcze nie nadają się do wypisania do domu, ale wymagają wspomagania tlenem o dosyć dużym przepływie. Niektóre domowe aparaty nie pozwalają na osiągnięcie tak dużego przepływu powietrza. Brakuje pośredniego etapu wsparcia tych pacjentów, oddziałów, które od początku prowadziłyby wczesną rehabilitację, a jednocześnie zapewniały w odpowiedniej dawce tlenoterapię – mówił prof. Kranke.
Eksperci mają jednak nadzieję, że pandemia przyczyni się do poprawy leczenia i rehabilitacji osób ze schorzeniami dróg oddechowych. – Pewne koncepcje w niektórych obszarach chorób płuc są już zarysowane. Są koncepcje stworzenia ośrodków, które nazywają się Lung Cancer Unit. One zapewniałyby sprawną, dynamiczną i pełną diagnostykę. Na razie to wszystko jest w sferze rozmów. Zgadzam się, że problemem jest zróżnicowanie możliwości niektórych ośrodków. Jeśli chodzi o przegląd, możliwość diagnostyki endoskopowej raka płuca w ośrodkach pulmonologicznej, tylko 50 proc. tych ośrodków dysponuje techniką, która jest standardową techniką biopsji węzłów chłonnych. Drugie 50 proc. nie ma takich możliwości. Jeśli pacjent trafia do takiego ośrodka, ma wykonaną zwykłą bronchoskopię, a potem musi być kolejna, i ten proces się opóźnia. Chciałbym, żebyśmy zaczęli to porządkować i zacząć stawiać na mocnych podstawach opiekę pulmonologiczną. Ale to wymaga dobrych przemyśleń, zmian organizacyjnych i dodatkowego finansowania – mówił Krenke.
– Dofinansować trzeba też AOS i badania molekularne. W taki sposób, aby wszystkie były finansowane i wykonywane jednocześnie. Obecnie wygląda to tak, że 70 proc. pacjentów z rakiem gruczołowym musi mieć wykonane badanie molekularne. To musi zostać wrzucone do koszyka badań wysokospecjalistycznych, żeby było zrobione za jednym zamachem. I żeby PDL-1 nawet w ośrodkach, które nie mają programu lekowego, też był wykonany – podkreślała Aleksandra Wilk. – W lutym wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski zapewniał, że Lung Cancer Unit ruszą prawdopodobnie od stycznia 2022 roku, że krajowa sieć onkologiczna wczesnego wykrywania raka płuca, badania niskodawkową tomografią komputerową, będzie w każdym województwie. Mamy nadzieję, że to wspomoże szybszą diagnostykę – mówiła ekspertka.
Minister Grzegorz Błażewicz zapewnił, że w sprawie utworzenia Lung Cancer Units będzie interweniował u ministra zdrowia.
