Materiał powstał we współpracy z Fundacją Integracja i Fundacją Spina
Konieczność wypracowania standardów postępowania dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa i problemami urologicznymi, powstanie opieki skoordynowanej i możliwość uzyskania świadczeń poza kolejnością to najważniejsze wnioski, które wypłynęły podczas debaty „Optymalizacja opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy polskiego pacjenta.” Odbyła się ona 24 lutego w biurze Rzecznika Praw Pacjenta z inicjatywy Fundacji Integracja i Fundacji Spina.
- Według statystyk na każde 1000 urodzeń przypada ok. 1-2 dzieci z wadą spowodowaną rozszczepem kręgosłupa. Szacuje się, że rocznie przybywa nawet 200-400 nowych przypadków. W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka obecnie jest ich 269 – mówił podczas konferencji dr hab. n.med. Tomasz Koszutski, kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. – Niemal w 100 proc. jesteśmy w stanie zdiagnozować tę wadę w okresie płodowym poprzez badania ultrasonograficznego, bo wada ta pojawia się w 3-4 tygodniu życia płodowego. Część dzieci leczymy wewnątrzmacicznie. Od 2005 r. do 2019 r. przeprowadziliśmy 170 takich operacji – dodaje.
Rozszczep kręgosłupa prowadzi do znacznego stopnia niepełnosprawności dziecka. A jego problemy urologiczne mogą go dodatkowo stygmatyzować.
Cewniki hydrofilowe zmniejszają ból
Jak informują rodziny chorych, największym wyzwaniem w opiece nad dzieckiem z tym schorzeniem są problemy urologiczne. Najczęstsze skutki wady to problemy z motoryka kończyn dolnych, wady odbytu oraz wady układu moczowego tzw. pęcherz neurogenny, który uniemożliwia chorym samodzielne, naturalne oddawanie moczu. Dlatego też, aby opróżnić pęcherz i nie dopuścić do degeneracji nerek, dzieci takie muszą być cewnikowane.
- Dziecko musi być cewnikowane średnio co trzy godziny. Czyli oddawać mocz 5-6 razy dziennie. Tak, jak robi to każdy człowiek - mówi Aneta Cygan, pielęgniarka z Kliniki Urologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Nie byłoby to aż tak problematyczne , gdyby dzieci miały łatwy dostęp do cewników nowej generacji. W całej Europie – poza Polską i Bułgarią – podstawą opieki urologicznej są nawilżane jednorazowe cewniki hydrofilowe, które są łatwe i szybkie w aplikacji, a przy tym redukują liczbę zakażeń układu moczowego (jednej z najpoważniejszych, bolesnych konsekwencji), potencjalnych uszkodzeń cewki moczowej oraz znacznie podnoszą komfort życia pacjenta. W Polsce nadal korzysta się głównie z cewników suchych – technologii, która uważana jest za przestarzałą – są niewygodne, a ich stosowanie, oprócz większej liczby zakażeń układu moczowego, powoduje ból i dyskomfort.
Eksperci z zakresu urologii od dawna podkreślają korzyści, jakie daje korzystanie z cewników hydrofilowych – zarówno te zdrowotne (mniejsza liczba zakażeń układu moczowego, uszkodzeń cewki, mniejszy ból) jak i społeczne (możliwość uczestniczenia w życiu społecznym, ograniczenie stygmatyzacji, tzw. suchość społeczna – brak obawy że mocz wycieka i powoduje nieprzyjemny zapach). - Pacjenci często wskazują, że najbardziej doskwiera brak możliwości kontroli funkcji wydalniczych - podkreśla prof. Wojciech Apoznański z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Decyduje cena
W ubiegłym roku Fundacja Integracja przeprowadziła badania wśród 170 dorosłych i 112 opiekunów dzieci z pęcherzem neurogennym. Wśród badanych 89 proc. niepełnosprawnych dorosłych i 93 proc. dzieci stosowało lub stosuje cewnikowanie przerywane, zwane też samocewnikowaniem. Większość – blisko 80 proc. jest jednak skazana na korzystanie z cewników suchych. Dlaczego? 63 proc. dorosłych i 85 proc. opiekunów dzieci niepełnosprawnych przyznało, że nie stosuje cewników hydrofilowych z powodu ich wysokiej ceny. Chociaż prawie 80 proc. ankietowanych uważa, że są one bardziej komfortowe.
Jak wskazują badania, aż 69 proc. dzieci i 83 proc. dorosłych miało przynajmniej jedną infekcję dróg moczowych w ciągu ostatniego roku. Tymczasem osoby używające cewników hydrofilowych miały ich znacznie mniej.
- Cewniki hydrofilowe są łatwiejsze w użyciu, więc dzieci w szkole mogą same się cewnikować. Dla dzieci oznacza to, że mama nie musi co trzy godziny pojawiać się w szkole, by mu w tym pomóc. Dziecko czuje się z tym bardziej komfortowo, a mama może iść do pracy. Nie wypada się ze swoich społecznych ról – mówi Dominika Madaj-Solberg, prezes Fundacji Spina zajmującej się osobami z rozszczepem kręgosłupa.
Ograniczony dostęp do cewników hydrofilowych wiąże się z ze zbyt niskim limitem na te wyroby – w ramach obowiązującego limitu chory może zakupić maksymalnie 20 cewników hydrofilowych miesięcznie (co wystarcza na zaledwie 4 dni). Tymczasem, aby cewnikować się 5-6 razy dziennie (czyli tyle, ile średnio chodzi się do toalety), potrzeba przynajmniej 180 cewników. Aby zmieścić się w ramach limitu i móc zakupić odpowiednią liczbę cewników, rodzice często decydują się na zakup właśnie tych przestarzałych cewników.
Konieczność wprowadzenia zmian w tej kwestii zdecydowanie podkreślał dr Piotr Gastoł, konsultant krajowy w dziedzinie urologii dziecięcej. – Każdy powinien mieć dostęp do wszystkich rodzajów cewników. Cena nie powinna być blokadą – mówił lekarz.
Przysłuchujący się tej dyskusji wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski powiedział, że zdaje sobie sprawę z tego, że refundacja cewników i pieluchomajtek jest na nieakceptowanym poziomie. – Wspólnie z NFZ będziemy się nad tym zastanawiać. Mam nadzieję, że uda mi się doprowadzić do korzystnej dla chorych zmiany – mówił wiceszef resortu zdrowia.
Uczestnicy konferencji rozmawiali także o konieczności stworzenia systemu skoordynowanej opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa. Zastanawiano się czy taką funkcję mogliby pełnić np. pediatrzy lub lekarze rodzinni.