Reklama

Czy pacjenci z chorobą Fabry’ego doczekają się terapii?

Już od 15 lat osoby dotknięte chorobą Fabry’ego bezskutecznie walczą o dostęp do leczenia. Nadzieję daje im nowelizacja ustawy o refundacji leków.

Publikacja: 26.04.2018 00:01

- W UE Polska jest jedynym krajem, w którym leki na naszą chorobę nie są refundowane - przypomina Ro

- W UE Polska jest jedynym krajem, w którym leki na naszą chorobę nie są refundowane - przypomina Roman Michalik (na fot.), wiceprezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

Foto: Aldo Soligno

Choroba Fabry’ego to rzadkie schorzenie genetyczne. Nieleczone skazuje na życie w bólu i prowadzi do nieodwracalnych uszkodzeń serca, nerek i mózgu.  Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym pacjenci z chorobą Fabry’ego pozostają bez niezbędnej terapii.

Enzymatyczna Terapia Zastępcza jest jedyną opcją terapeutyczną, dzięki której zatrzymywany jest postęp choroby. To  kosztowne leczenie, na które żaden pacjent nie pozwoliłby sobie we własnym zakresie. 

Pozostało jeszcze 92% artykułu

Już za 19 zł miesięcznie przez rok

Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.

Czytaj, to co ważne.

Reklama
Zdrowie
Nowa nadzieja dla chorych na cukrzycę. Naukowcy dokonali nowatorskiego przeszczepu
Zdrowie
Różnorodność, jakość, technologia – przepis Futuremed na skuteczną telemedycynę
Zdrowie
Programy wczesnego wykrywania raka płuca to szansa dla chorych
Zdrowie
Nowe wytyczne dla pacjentów onkologicznych. Ważny apel do osób palących papierosy
Zdrowie
Zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży wkracza do polityki cyfrowej UE
Reklama
Reklama