Tylko 19 zł miesięcznie przez cały rok.
Bądź na bieżąco. Czytaj sprawdzone treści od Rzeczpospolitej. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.
Treści, którym możesz zaufać.
Reklama
Czy pacjenci z chorobą Fabry’ego doczekają się terapii?
Już od 15 lat osoby dotknięte chorobą Fabry’ego bezskutecznie walczą o dostęp do leczenia. Nadzieję daje im nowelizacja ustawy o refundacji leków.
- W UE Polska jest jedynym krajem, w którym leki na naszą chorobę nie są refundowane - przypomina Roman Michalik (na fot.), wiceprezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Choroba Fabry’ego to rzadkie schorzenie genetyczne. Nieleczone skazuje na życie w bólu i prowadzi do nieodwracalnych uszkodzeń serca, nerek i mózgu. Polska jest jedynym krajem Unii Europejskiej, w którym pacjenci z chorobą Fabry’ego pozostają bez niezbędnej terapii.
Enzymatyczna Terapia Zastępcza jest jedyną opcją terapeutyczną, dzięki której zatrzymywany jest postęp choroby. To kosztowne leczenie, na które żaden pacjent nie pozwoliłby sobie we własnym zakresie.
Pozostało jeszcze 92% artykułu
Reklama
psychologia
Czym jest ADHD burnout i maska ADHD – wyjaśnia psycholożka Monika Kotlarek
Choć przez lata ADHD kojarzono głównie z nadpobudliwymi chłopcami, dziś coraz częściej mówi się o dorosłych – zw...
Materiał Promocyjny
Bank Pekao uczy cyberodporności
„Człowiek to najlepszy firewall” – to hasło tegorocznej konferencji Akademii cyberPEKAO – wydarzenia edukacyjnego zorganizowanego przez Bank Pekao S.A. Spotkanie było poświęcone jednemu z najważniejszych współczesnych wyzwań: jak budować odporność na cyberzagrożenia?
Zdrowie
Polski system „zgubił” kilkuset lekarzy z Ukrainy
Resort zdrowia rozważa likwidację możliwości wykonywania zawodu lekarza na terenie Polski przez medyków z Ukrain...
Zdrowie
21. Forum Rynku Zdrowia już w poniedziałek
Od ponad 20 lat Forum Rynku Zdrowia gromadzi decydentów, ekspertów, menedżerów i przedstawicieli środowisk pacje...
Zdrowie
Kobiety z ADHD żyją latami bez diagnozy. Nowe badanie pokazuje skalę problemu
Nowe badania zaprezentowane na Kongresie Europejskiego Towarzystwa Neuropsychofarmakologii (ECNP) w Amsterdamie...
Materiał Promocyjny
Stacje ładowania dla ciężarówek pilnie potrzebne
Rozbudowa szybkich sieci ładowania jest szczególnie ważna dla wzrostu sprzedaży samochodów ciężarowych, bez których trudno myśleć o dekarbonizacji – ocenia Małgorzata Kulis, dyrektor zarządzająca Volvo Trucks Polska.
Zdrowie
ADHD u kobiet – ciche, niewidzialne i wciąż nierozumiane
ADHD, czyli zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, obrosło mitami. Wielu osobom kojarzy się z...
Materiał Promocyjny
Nowy Ursus to wyjątkowy projekt mieszkaniowy w historii Ronsona
Chcemy, żeby Nowy Ursus był czymś więcej niż projektem na 1,5 tys. mieszkań, żeby każdy nabywca otrzymywał więcej niż sam lokal - całe doświadczenie życia w dobrze zaprojektowanej przestrzeni - mówi Boaz Haim, prezes spółki Ronson Development.
