Zaniechania też kosztują

Hematolodzy mają nowoczesne i skuteczne leki. Często jednak polscy lekarze nie mogą ich stosować – są „za drogie".

Publikacja: 12.10.2015 20:45

W dyskusji wzięli udział: poseł Tomasz Latos, przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia, prof. Krzyszt

W dyskusji wzięli udział: poseł Tomasz Latos, przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia, prof. Krzysztof Warzocha, dyrektor Centrum Onkologii w Warszawie, prof. Andrzej Hellmann (Gdański Uniwersytet Medyczny), Grzegorz Blażewicz, zastępca rzecznika praw pacjenta, dr Tomasz Sacha (Uniwersytet Jagielloński) oraz Renata Furman z Instytutu Ochrony Zdrowia

Foto: Fotorzepa, Jerzy Dudek

Przed kilkoma dniami Instytut Ochrony Zdrowia opublikował raport poświęcony hematoonkologii w Polsce. Dokument w wielu miejscach ma dramatyczny wydźwięk – z każdym rokiem przybywa bowiem w Polsce osób, u których wykrywa się nowotwory, w tym hematologiczne. Mimo że znamy skuteczne leki, polscy specjaliści nie mogą stosować osiągnięć medycyny takich jak w innych krajach europejskich. Jednym z ostatnich przykładów jest walka lekarzy o stworzenie programu dla leku na mielofibrozę – rzadką chorobę krwi.

Jak zmienić tę sytuację – o tym dyskutowali eksperci podczas debaty „Problematyka hematoonkologii w Polsce" w redakcji „Rzeczpospolitej".

Renata Furman z Instytutu Ochrony Zdrowia, powołując się na raport tej instytucji, stwierdziła, że hematoonkologia jest po trzykroć zaniedbana. Po pierwsze, systemowo, co uniemożliwia dobrą organizację leczenia. Po drugie, ograniczony jest dostęp do nowoczesnych terapii. Po trzecie, hematoonkologia jest zaniedbana w debacie publicznej, a pacjentów będzie coraz więcej z powodu starzenia się społeczeństwa.

Otwórzmy furtki

Przyczyny tej sytuacji wyjaśnił prof. Krzysztof Warzocha, dyrektor Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. – Dotychczas problem chorób nowotworowych był postrzegany przez pryzmat nowotworów narządów litych – mówił. – Choroby hematologiczne pozostawały na uboczu i jest to w jakimś sensie wytłumaczalne, ponieważ większość z nich to choroby ultrarzadkie lub rzadkie. Rozwiązania pakietu onkologicznego wydobyły na światło dzienne problemy hematoonkologii. Im szybciej zadziałamy systemowo, tym lepiej – dodał.

– W hematologii obserwujemy bardzo szybki postęp. Jest ona awangardą w onkologii. Z naszych badań płyną odkrycia wykorzystywane w całej onkologii – mówił dr Tomasz Sacha z Uniwersytetu Jagiellońskiego. – Powstają bardzo nowoczesne leki, bardzo kosztowne, ale i bardzo skuteczne. Liczba chorych gwałtownie rośnie, bo ci pacjenci po prostu żyją, i to żyją coraz dłużej.

Według dr. Sachy hematoonkolodzy potrafią już wyodrębnić grupy komórek, na które będzie działać dany lek. – Hamujemy proces rozrostowy. Oczywiście nie zawsze pacjent jest całkiem wyleczony. Ale żyje w dobrym stanie. Zamieniamy chorobę śmiertelną w chorobę przewlekłą – dodał.

Dlaczego zatem z hematoonkologią w Polsce wiąże się tak duża skala problemów? Tomasz Latos, poseł, przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia, wiązał to między innymi z działaniem pakietu onkologicznego: – Plusem pakietu jest na pewno wyeliminowanie limitów i to, że udało się zwrócić uwagę na problem chorób nowotworowych – zauważył. – Pakiet narzuca jednak pewne zasady, które akurat w hematoonkologii nie są dobre. W tak rzadkich chorobach należy stworzyć w pewnych sytuacjach furtki i je otworzyć – dodał.

Grzegorz Błażewicz, zastępca rzecznika praw pacjenta, zwrócił uwagę na częstą rozbieżność między zapisami prawa a stanem faktycznym w dostępie do świadczeń. – Faktem jest, iż stosunkowo nowe terapie, które nie są refundowane i nie są dostępne dla pacjenta, to bardzo poważny problem również w kontekście art. 6 ustawy o prawach pacjenta – mówił. – Według tego przepisu każdy pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej. Dzisiaj jednak ten przepis obarczony jest wieloma ograniczeniami – z tym problemem boryka się większość systemów opieki zdrowotnej w Europie. Kwestię tę można rozpatrywać zarówno pod kątem etyki, jak i prawa – stwierdził.

– Zupełnie nie rozumiem, czemu tak długo zwleka się z wprowadzeniem zupełnie oczywistych poprawek do pakietu onkologicznego – zauważył prof. Warzocha. – Krajowa Rada do Spraw Onkologii już dawno przygotowała cały spis, jak pakiet poprawić i usprawnić. Powstał też zespół powołany przez ministra zdrowia. Z kilkudziesięciu propozycji poprawek do pakietu prawie połowa dotyczy właśnie hematoonkologii – dodał.

Od lat nie zmieniana jest również regulacja prawna dotycząca chorób rzadkich.

Wskaźniki nie drgnęły

– Choroby hematologiczne w 80 proc. są chorobami rzadkimi – mówił prof. Warzocha. – Parlament Europejski w 2001 i 2009 roku zobowiązał kraje członkowskie do uregulowania w ustawach sprawy chorób rzadkich. W Polsce tak się nie stało. Gdybyśmy mieli ustawę na ten temat, to dzisiaj bylibyśmy w całkiem innej sytuacji. Istnieje pewna proteza, która pozwala sobie z tym tematem radzić – są to programy lekowe, jednak takie nowe programy praktycznie się nie pojawiają – dodał.

W ostatnich dziesięciu latach środki na onkologię zwiększyły się kilkukrotnie. Z 1,2 mld zł w roku 2004 do 6,5 mld w roku 2014. Jednak wskaźniki pięcioletnich przeżyć pacjentów onkologicznych nie ruszyły z miejsca. To oznacza, że do systemu wprowadzamy pieniądze i nowe technologie, a mimo to nie ruszyliśmy z miejsca. Czemu? – Jest chaos, nie ma ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych dla większości nowotworów.

– Trzeba stworzyć poziomy referencyjności, a w ośrodkach zdefiniować, jaki jest zakres działań danego ośrodka. Jeśli systemu nie ma, to o czym my mówimy – grzmiał prof. Warzocha.

Szczególnie drastyczny jest przypadek chorych z mielofibrozą. Istnieją leki, które pozwalają na skuteczne leczenie tego nowotworu. Państwo nie chce ich jednak refundować ze względu na wysokie koszty. – Mamy do czynienia z niewielką grupą osób bardzo ciężko chorych. Minister Arłukowicz odmówił refundacji. W swoim piśmie przytoczył dane z 2013 roku, które mówią o tym, że te leki łagodzą objawy, a nie leczą, i że inne kraje z podobnym PKB ich nie refundują – wyjaśniał dr Sacha.

– Tylko że powinno się tutaj stosować ocenę skuteczności klinicznej – mówił prof. Warzocha. – Trzeba zwrócić uwagę na to, że większość chorób hematologicznych występuje u osób starszych. Naszym celem nie zawsze jest wyleczenie, lecz poprawienie jakości życia i jego długości. Ten nowy lek znosi objawy choroby, a to jest też ważny cel. Pacjenci z rzadką chorobą nie mogą być tak traktowani – stwierdził.

Powstaje jednak pytanie, dlaczego tych chorych nie można leczyć innymi metodami, na przykład przeszczepem szpiku. – Lek, o który walczymy, jest pierwszym lekiem zarejestrowanym jako lek leczący tę chorobę i hamujący jej rozwój – mówił dr Sacha. – Przeszczepy prowadzą do powikłań, mogą skrócić życie pacjenta, a nie je wydłużyć. Lek, o który się dopominamy, aż o połowę zmniejsza ryzyko zgonu w porównaniu z innymi stosowanymi metodami leczenia – dodał.

Prof. Andrzej Hellmann z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zauważył również, że mielofibroza nie jest już chorobą, która dotyka osób starszych. – Średnia zachorowań to 65 lat, czyli połowa chorych ma mniej niż 65 lat – zauważył. – Do naszych ośrodków trafiają programy badań klinicznych, co powoduje, że możemy części chorym zaproponować leczenie już dziś. Dzięki temu nie znamy tego leku tylko z literatury czy kongresów naukowych, ale z praktyki – dodał.

Pseudooszczędności

Na nurtujące uczestników pytanie, dlaczego wciąż nie ma rozwiązań systemowych dla chorób rzadkich, próbował odpowiedzieć poseł Tomasz Latos. – Ciągle szuka się pseudooszczędności. Często zaniechanie nowoczesnej terapii daje wydatki większe niż sama terapia. Trochę przyczynia się do tego bałagan organizacyjny i chaos decyzyjny – stwierdził.

Profesor Krzysztof Warzocha uważa, że rozwiązanie dla chorób hematoonkologicznych jest takie jak dla innych chorób rzadkich.

– Najpierw spowodujmy, żeby programy lekowe funkcjonowały szybciej i ich nowelizacje nie zajmowały kilku lat. Dlaczego stroną inicjującą powstanie programu może być tylko firma farmaceutyczna, a czemu nie my, lekarze specjaliści? – pytał prof. Warzocha. Przypomniał, że powołano ministerialny zespół do spraw chorób rzadkich i podobny zespół parlamentarny. Nic to nie dało. – Czas po prostu to zmienić i to natychmiast – mówił prof. Warzocha.

Przed kilkoma dniami Instytut Ochrony Zdrowia opublikował raport poświęcony hematoonkologii w Polsce. Dokument w wielu miejscach ma dramatyczny wydźwięk – z każdym rokiem przybywa bowiem w Polsce osób, u których wykrywa się nowotwory, w tym hematologiczne. Mimo że znamy skuteczne leki, polscy specjaliści nie mogą stosować osiągnięć medycyny takich jak w innych krajach europejskich. Jednym z ostatnich przykładów jest walka lekarzy o stworzenie programu dla leku na mielofibrozę – rzadką chorobę krwi.

Pozostało 94% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Zdrowie
Prace nad Krajową Siecią Onkologiczną na ostatniej prostej
Zdrowie
Środki z KPO na onkologię. Rusza wyścig z czasem
Zdrowie
Leki nie działają u chorych, którzy ich nie przyjmują
Zdrowie
Prof. Pruszczyk: Dostawianie ławek to za mało. Odbudujmy wspólnotę akademicką
Zdrowie
Bolesław Samoliński: Potrzeba prawdy w ochronie zdrowia