Jak myślisz, tak działasz

Ta specyficzna filozofia edukacji „produkująca” dzieci niepełnosprawne, które w dodatku tak samo o sobie myślą, opiera się na założeniu „specjalnego traktowania po to, by dziecko przywrócić do normalności”. Stąd taki nacisk na rehabilitację, specjalne ćwiczenia, poszukiwanie nowych sposobów leczenia, podporządkowanie rytmu dnia potrzebom dziecka, „poświęcanie się” dla niego, stawianie bardzo wysokich wymagań i trenowanie albo przeciwnie – radykalne obniżanie wymagań i pobłażanie. Nam bliższa jest inna filozofia – traktująca dziecko w pełni podmiotowo i ujmująca jego niepełnosprawność w kategoriach jego właściwości, cechy, ale nie wady czy braku.

[srodtytul]Problem nie jest nowy i dotyczy wszystkich krajów[/srodtytul]

Zjawiska braku tolerancji, marginalizowania oraz wykluczania społecznego to problemy wielu współczesnych, także wysoko rozwiniętych społeczeństw. W każdym społeczeństwie istnieją grupy, które mają utrudniony dostęp do rozmaitych dóbr społecznych – edukacji, ochrony zdrowia, kultury, sportu czy rynku pracy. Czynnikiem ryzyka zwiększającym prawdopodobieństwo doświadczania nietolerancji, bycia marginalizowanym, wykluczanym czy nawet dyskryminowanym mogą być z jednej strony określone cechy osoby, takie jak np. jej płeć, wiek, poziom wykształcenia, stan cywilny, orientacja seksualna, wyznawana wiara czy przynależność do grupy etnicznej. Z drugiej może to być brak określonych zasobów czy kompetencji związanych z ograniczoną w jakimś obszarze funkcjonowania sprawnością, np. ograniczony na skutek choroby wgląd we własne procesy psychiczne, osłabiona kontrola zachowania w niektórych sytuacjach, duża zależność od otoczenia w zaspokajaniu podstawowych potrzeb. Zjawisko braku akceptacji, marginalizowania czy wykluczania dotyczy zwykle jednostek najsłabszych w ramach danego systemu społecznego, które ze względu na różne swe cechy są przez społeczeństwo uznawane z różnych powodów za mniej produktywne i jednocześnie wymagające zwiększonej opieki, a także zwiększonych nakładów finansowych czy specjalnych regulacji prawnych. Osoby te w konsekwencji bardzo często mają znacznie ograniczoną możliwość partycypacji w życiu społeczno-politycznym, żyją na marginesie głównego nurtu życia społecznego.

[wyimek][b][link=http://polskatolerancja.tezeusz.pl]Więcej tekstów na polskatolerancja.tezeusz.pl[/link][/b][/wyimek]

Szczególnie trudna jest sytuacja osób, których bardziej czy mniej ograniczona sprawność jest efektem zaburzeń psychicznych bądź niskiej sprawności intelektualnej. Ich sprawność może być ograniczona w sposób względnie trwały lub tylko czasowy, bo powiązany z dynamiką przebiegu choroby bądź zaburzenia. Może jednak także być ograniczona na skutek stosowanych leków czy procedur leczniczych, jako ich efekt uboczny, niepożądany, czasami w miarę upływu czasu nasilający się. Wreszcie może być bardziej czy mniej ograniczona na skutek braku właściwej opieki ze strony najbliższego otoczenia. Kolejny czynnik to klimat społeczny wokół tych osób. Niewiedza, czasem ignorancja, bezpośrednio powiązane z silnymi negatywnymi stereotypami, uprzedzenia czy nawet jawne działania dyskryminacyjne to wszystko czynniki dodatkowo powodujące ograniczanie kręgów i rodzajów ich aktywności, co w dalszej perspektywie musi owocować postępującym ograniczaniem ich sprawności i tzw. atrofią umiejętności w kolejnych obszarach na skutek działania efektu generalizacji.

[srodtytul]Mechanizm działania błędnego koła i samospełniającego się proroctwa[/srodtytul]

Nie zawsze to sam rodzaj i poziom niepełnosprawności są bezpośrednią przyczyną utraty na jakiś czas lub na zawsze sprawności w różnych obszarach – np. wykonywania czynności życia codziennego, zadań zawodowych, funkcjonowania społecznego w rodzinie czy poza domem. W przypadku wielu osób doświadczających ograniczeń sprawności bardzo szybko uruchamia się mechanizm błędnego koła. Ich otoczenie powodowane troską czy lękiem, brakiem wiedzy i niezrozumieniem ich sytuacji ogranicza pola ich aktywności, kontroluje ich działania, wyręcza w trudnych sytuacjach albo wręcz nie dopuszcza do ich powstania. Nadmierna kontrola często rodzi lęk przed oceną, obawy przed brakiem akceptacji, gdyby coś się nie powiodło, co jest bezpośrednią przyczyną samoograniczania aktywności i wycofywania się z sytuacji nowych, coraz częściej postrzeganych jako bardzo trudne czy zagrażające. W konsekwencji osoby te stają się coraz mniej świadome swych rzeczywistych ograniczeń, ale i swoich zasobów, coraz bardziej obawiają się poddania ich działań procesom społecznego porównywania i oceniania. Zatem chcąc zminimalizować swe obawy i lęk, uciekają od aktywności, i tej codziennej, i tej pozadomowej, społeczno-zawodowej. A wycofywanie się rodzi oraz potęguje bierność i w konsekwencji bezradność, co zgodnie z mechanizmem samospełniającego się proroctwa powoduje dalsze ograniczanie pól ich aktywności w najbliższym środowisku, upewniając opiekunów i bliskich w ich obawach.

[obrazek=http://debaty.tezeusz.pl/files/u174/kupa.jpg]

[srodtytul]Gotowość do bycia ofiarą braku tolerancji dla odmienności/inności[/srodtytul]

Czynnikami ryzyka mogącymi uruchamiać i podtrzymywać procesy marginalizowania i automarginalizowania, a więc czynnikami czyniącymi osobę gotową do bycia – przynajmniej potencjalnie – ofiarą braku tolerancji dla odmienności, są:

(1) niskie wykształcenie, czyli krótki czas edukacji, a więc także krótki czas pozostawania poza domem, uczestniczenia w życiu grup rówieśniczych, nabywania różnych pozaszkolnych kompetencji społecznych, czy szerzej – życiowych;

(2) samotne życie, bez bliskiego związku z partnerem życiowym, rodziną bliższą i dalszą, bez przyjaciół czy bliskich znajomych, co nie tylko ogranicza kontakty społeczne, ale także powoduje nadmierną homogenizację środowiska społecznego najbliższego osobie niepełnosprawnej i w konsekwencji ogranicza krąg osób mogących stanowić potencjalne źródła doraźnej pomocy i długofalowego wsparcia, jak również źródło wyzwań i ofert aktywności;

(3) brak aktywności zawodowej i w konsekwencji zła sytuacja ekonomiczna oraz – pośrednio – ograniczenie pól aktywności społecznej, pozadomowej.

Za podstawowy czynnik ryzyka w przypadku osób dorosłych uznać można przede wszystkim społeczne konsekwencje braku pracy. Brak środowiska współpracowników to przede wszystkim brak kontaktów innych niż z najbliższymi domownikami, to ryzyko braku znajomości lub ich podtrzymywania jedynie czy głównie z osobami doświadczającymi podobnych problemów. W ten sposób uruchamia się mechanizm samowykluczania, podtrzymywany dodatkowo niskim poziomem kapitału osobistego. Z jednej strony niska samoakceptacja, brak akceptacji swojej choroby czy niepełnosprawności, poczucie niskiej jakości życia i jednocześnie poczucie dużej zależności od pomocy innych osób są skutkami – rzadziej bezpośrednimi, a częściej pośrednimi – doświadczanych zaburzeń i stosunku otoczenia do jednostki. Z drugiej strony – same mogą generować kolejne problemy: odsuwanie się od innych ludzi czy spadek ich zaangażowania. W ten sposób poprzez mechanizmy samomarginalizowania i samowykluczania, często sprzężone z dynamiką przebiegu zaburzenia czy choroby, wzmacniana jest tendencja do marginalizowania na zasadzie samospełniającego się proroctwa.

Ryzyko marginalizowania i wykluczania jest jednak największe wtedy, gdy sama niepełnosprawność zaczyna pełnić rolę mechanizmu obronnego, który zwalnia – w mniemaniu danej osoby – z pełnienia wymaganych przez społeczeństwo ról społecznych, w tym zawodowych. W przypadku pogorszenia się samopoczucia naturalna jest postawa pasywna, wycofująca się. Jednocześnie postawa taka jest zgodna ze stereotypowym postrzeganiem osób ze znacznymi ograniczeniami sprawności, np. z zaburzeniami psychicznymi czy niepełnosprawnością intelektualną, jako osób niesamodzielnych, zależnych od osób trzecich. Proces marginalizacji i stopniowego coraz większego wykluczania z głównego nurtu życia społecznego oraz proces automarginalizacji przypominają system naczyń połączonych, kiedy to każdy deficyt pociąga za sobą kolejne – wg A. Giddensa (2005) raz utracone kompetencje są bardzo trudne do powtórnego zdobycia.

[srodtytul]Słowa kreują rzeczywistość[/srodtytul]

Osoby z różnymi rodzajami ograniczeń sprawności często rzucają się w oczy, szczególnie w przestrzeni publicznej niedostosowanej do ich potrzeb. Zwraca uwagę ich zagubienie, nieporadność, czasem nieco zaniedbany wygląd. Bardzo często jednak reagujemy zdziwieniem, gdy osoba elegancko według nas ubrana, ciekawie zabierając głos, dusza towarzystwa okazuje się osobą o znacznie ograniczonej sprawności z powodu przewlekłej choroby, wypadku czy po prostu od urodzenia.

Używamy różnych określeń w stosunku do osób, które nie są tak samo sprawne jak inne, nie wyglądają tak samo, nie uczą się tak szybko ani nie są tak uważne jak inni, nie słyszą, nie widzą, nie poruszają się samodzielnie. Bardzo często dzieje się tak, że gdy kogoś widzimy po raz pierwszy i rozmawiamy z nim lub mamy okazję, by go obserwować w trakcie tego, co robi, powstaje w nas przekonanie, że wiemy, jaki on jest „naprawdę”. Albo też gdy ktoś wydaje nam się miły i sympatyczny, mamy skłonność, by przypisywać mu o wiele więcej cech pozytywnych niż osobie, która wydaje nam się mniej miła, mniej sympatyczna, inna niż ludzie wokół.

To nie jest tylko gra słów i zamiana jednych słów na drugie, gdy w rozmowie prywatnej używamy określeń typu „gruby” albo „ale grubas!”, a w rozmowie oficjalnej mówimy „osoba cierpiąca z powodu otyłości”; czy inny przykład: „dziecko z zespołem Downa” oficjalnie i w rozmowie prywatnej „ten Down z drugiej grupy”. Słowa mają ogromną moc naznaczania, przyklejają się do ludzi jak etykietki i powodują, że nasze zachowanie będzie chciało być z nimi zgodne. Inaczej traktuję uczniów w klasie, w której jestem wychowawczynią, gdy myślę o nich jako o numerach w dzienniku i tak się do nich zwracam, wywołując do odpowiedzi czy karcąc za niestosowane zachowanie, a zupełnie inaczej, gdy myślę i mówię o nich „dzieci”, „moja klasa”, a na poszczególnych uczniów patrzę jak na osoby z imieniem i nazwiskiem, i to osoby bardzo różniące się od siebie.

Ważne jest więc, w jaki sposób mówimy o osobach z różnymi rodzajami i poziomami niepełnosprawności: osoby niepełnosprawne, osoby z niepełnosprawnością, osoby z ograniczoną sprawnością czy jeszcze inaczej. Nie chodzi tylko o definicje – te są konieczne zwłaszcza w aktach prawnych. Chodzi o to, jaki ładunek emocjonalny kryje się za każdym z tych określeń, jakie ukryte znaczenia niosą one ze sobą. Kiedyś osoby ze znacznym stopniem upośledzenia umysłowego w oficjalnych dokumentach i podręcznikach określało się takimi terminami jak „debil”, „imbecyl”. Dziś już nikt tak nie mówi, chociaż słowa te weszły do języka potocznego jako obelgi.

Nasze opinie wydawane o ludziach, widoczne także w używanych wobec nich określeniach/etykietach, są ważnym składnikiem ich samooceny, a im ważniejsza emocjonalnie jest osoba wyrażająca taką opinię, tym bardziej opinia ta wpływa na kształt samooceny.

[srodtytul]Wszystko zaczyna się w dzieciństwie[/srodtytul]

W procesie wychowania i w dyskursie publicznym trzeba zatem zwracać uwagę na słowa, ważyć je, szczególnie w chwilach emocjonalnych uniesień. Problem ten nabiera szczególnej wagi w przypadku wychowywania dziecka czy nastolatka z ograniczeniem sprawności. Takie dzieci są znacznie częściej niż ich rówieśnicy poddawane ocenom zewnętrznym (także przez leczących je specjalistów) i różnym porównaniom. Same także się porównują z innymi dziećmi w ich wieku, a nasila się to w okresie dorastania. Znacznie więcej jest więc wtedy okazji, by słowami zranić, ale też słowami wzmocnić dziecko i jego sposób myślenia o sobie.

[obrazek=http://debaty.tezeusz.pl/files/u174/kupa1.jpg]

Trzeba być wrażliwym nie tylko na to, w jaki sposób zwracamy się do dziecka bezpośrednio, ale także na to, jak mówimy o nim w rozmowach z innymi osobami, oraz na to, jakich rozmów bywa świadkiem dziecko czy nastolatek – w domu, na ulicy, w mediach. To wszystko kształtuje jego stosunek do samego siebie i czasami może powodować znaczne obniżenie samooceny i wiary w samego siebie.

Wśród opinii badaczy, pracodawców, przedstawicieli różnych organizacji działających na rzecz osób niepełnosprawnych oraz osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności, jakie zebraliśmy w prowadzonych badaniach (por. przypis 1), przewija się stale ten sam wątek – znaczenia dzieciństwa i okresu dorastania dla jakości późniejszego funkcjonowania człowieka w życiu dorosłym, w tym jego rozwoju zawodowego i kariery zawodowej. Przeważająca większość naszych respondentów podkreślała, że postawy rodziców, styl wychowania w rodzinie, stosunek dalszych krewnych i sąsiadów do dziecka z ograniczoną sprawnością, kontakty z rówieśnikami, relacje w przedszkolu i szkole – to wszystko decyduje o jakości startu młodego człowieka w dorosłe samodzielne życie: startu ekonomicznego, rodzinnego, zawodowego. Decyduje też o tym, czy młoda niepełnosprawna osoba poszukuje pracy czy nie, jak szybko się zniechęca, czy podjętą pracę potrafi utrzymać, jak się wywiązuje ze swoich obowiązków zawodowych i jak funkcjonuje w relacjach społecznych w miejscu pracy i poza nim, wreszcie: czy ma i potrafi realizować swoje osobiste potrzeby, zainteresowania i pasje.

Okazało się zatem, że poszukiwanie psychologicznych i społeczno-kulturowych czynników związanych z sukcesem lub jego brakiem na rynku pracy musi objąć także lata dziecięce i młodzieńcze, nie należy skupiać się tylko na aktualnej sytuacji dorosłej niepełnosprawnej osoby. Ważne są, oczywiście, wskaźniki ekonomiczne, rozwiązania prawne, liczba miejsc pracy odpowiednio dopasowanych i rzeczywiście dostępnych dla osób umiarkowanie i w stopniu znacznym niepełnosprawnych, stosunek pracodawców i kolegów w potencjalnym miejscu pracy ogólnie do samej niepełnosprawności i bezpośrednio do osób nią dotkniętych, stosunek rodziny i jej chęć pomagania oraz ponoszenia dodatkowych obciążeń związanych np. z koniecznością dowożenia jednego ze swoich członków do pracy, wreszcie sam stosunek do siebie osoby niepełnosprawnej, jej wykształcenie, posiadane kompetencje, elastyczność i gotowość do zmian.

Jednak badane osoby podkreślały wielokrotnie, że osiągany poziom wykształcenia oraz kompetencje osoby niepełnosprawnej przede wszystkim zależą od tego: ­

- jakie miała warunki rozwoju w okresie dzieciństwa i dorastania; ­

- czy była zachęcana do uczenia się i pokonywania przeszkód; ­

- czy otrzymywała wystarczającą, ale nie ubezwłasnowolniającą ją pomoc ze strony bliskich; ­

- czy miała kontakty z innymi dziećmi i jakie te kontakty były; ­ do jakiego przedszkola i szkoły chodziła (integracyjnego, specjalnego czy „normalnego”); ­