Niepełnosprawne dzieci z większą pomocą - prace nad projektem nowych przepisów

Świadczenie wychowawcze (tzw. 500+) dla niepełnosprawnych dzieci miałoby wynosić 1500 zł. Rodziny, w których urodzi się dziecko z tzw. wadą letalną, miałyby otrzymać 20 tys. zł zamiast 4 tys. zł z programu „Za życiem". Takich zmian chcą parlamentarzyści z Zespołu na rzecz Życia i Rodziny.

– Postulujemy upodmiotowienie w przepisach prawa dziecka jeszcze nienarodzonego. Chcemy także, by dziecko w łonie matki było traktowane jak pacjent, by zajmował się nim nie tylko ginekolog, ale tacy specjaliści jak kardiolog czy perinatolog – wyjaśnia poseł Piotr Uściński, przewodniczący zespołu.

Czytaj też: Po wyroku TK w sprawie aborcji: ulga na rehabilitację powinna być rozszerzona

Sto dni stracone

Postulaty zostały zawarte w datowanym na 29 października stanowisku w sprawie głośnego wyroku Trybunału Konstytucyjnego w sprawie dopuszczalnych przesłanek przerwania ciąży.

– Niezwłocznie po przyjęciu stanowiska zostało ono przekazane premierowi i minister rodziny. Mamy nadzieję, że będzie uwzględnione w projekcie ustawy – dodaje Piotr Uściński.

Projekt dotąd nie ujrzał światła dziennego. W Ministerstwie Rodziny i Ministerstwie Edukacji i Nauki trwają ponoć prace nad założeniami do ustawy o wsparciu dziecka niepełnosprawnego i rodziny. Według planów poradnie pedagogiczno-psychologiczne mają być przekształcone w Centra Pomocy Dziecku i Rodzinie. Chodzi o to, by dziecko niepełnosprawne lub zagrożone niepełnosprawnością zostało objęte wsparciem już od momentu narodzin, a nie – jak to jest najczęściej w tej chwili – od momentu rozpoczęcia edukacji. Rodzina ma mieć swojego koordynatora, który pomoże zorganizować odpowiednie wsparcie – zapisać do neurologa czy na odpowiednią rehabilitację.

– W tej chwili rodzic sam musi wydeptać ścieżki. Jedni, by pomóc swojemu dziecku, rozpychają się łokciami, inni nie są tak zaradni. Tracą na tym dzieci, które są pozbawione pomocy – mówi Monika Ćwiklińska z NSZZ Solidarność.

Potrzebne systemowe wsparcie

O tym, że cały system wsparcia osób z niepełnosprawnościami wymaga zmian, eksperci mówią od lat. I od lat się nic nie zmienia.

– Dodatkowy tysiąc złotych oczywiście się przyda, ale trafi on do osób o bardzo różnych potrzebach, mieszkających w miejscach o bardzo różnej dostępności usług. Te pieniądze nie zapewnią też edukacji włączającej z prawdziwego zdarzenia, asystenta osobistego czy fizjoterapii na dobrym poziomie – mówi dr Paweł Kubicki, socjolog i członek inicjatywy „Chcemy całego życia".

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami wskazują zaś, z jakimi kosztami muszą się zmierzyć.

– Zakup wózka dla niepełnosprawnego dziecka to, bagatela, 18 tysięcy złotych, fotelik do auta 8 tysięcy, leżak pod prysznic ok. 2 tysięcy, dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny to koszt 6–10 tysięcy, a ceny specjalistycznych łóżek wahają się od 2 do 20 tys. złotych – wylicza w mediach społecznościowych mama niepełnosprawnego Wojtusia. I dodaje, że synek nie może być rehabilitowany w ramach NFZ, ponieważ jest pod opieką hospicyjną.

Niepokojące upodmiotowienie

Niepokoje prawników budzi z kolei upodmiotowienie płodu.

– Zderzają się tu dwie koncepcje. Jedni mówią, że płód jest nierozerwalnie związany z kobietą, w uchwale uwypukla się zaś jego odrębność. Dalsze jego upodmiotowienie może pociągać za sobą ograniczanie praw kobiet – komentuje Monika Gąsiorowska, adwokatka specjalizująca się w ochronie praw człowieka.

Nie można też zapominać o dorosłych osobach niepełnosprawnych. Na wprowadzenie w życie wyroku Trybunału Konstytucyjnego (K 38/13) ich opiekunowie czekają już ponad sześć lat. Zakwestionowany przepis przewiduje, że wsparcie należy się, gdy dysfunkcja zdrowotna ujawniła się do ukończenia 18 lub 25 lat, jeśli stało się to w trakcie nauki. Prowadzi to do nierównego traktowania opiekunów. Sędziowie TK uznali, że wykonanie orzeczenia wymaga uchwalenia nowelizacji, i to bez zbędnej zwłoki. Ustawodawca wciąż jednak tego nie zrobił. W rezultacie opiekunowie, by uzyskać 1971 zł miesięcznie, muszą zaskarżyć decyzję odmowną do sądu administracyjnego. Sądy przyznają im świadczenie, ale nie każdy opiekun wie, że jest taka możliwość.

Opinia dla „rzeczpospolitej"

Katarzyna Przyborowska, radca prawny z Kancelarii Lege Artis

Od wyroku Trybunału minęło ponad 100 dni, a od tego czasu nie zmieniło się nic, co mogłoby pomóc rodzinom, w których rodzi się niepełnosprawne dziecko. Zaproponowane zmiany są fragmentaryczne i nieprzemyślane. Ograniczenie świadczenia w wysokości 20 tys. zł tylko do dzieci, które urodzą się z wadami letalnymi, nie powinno mieć miejsca. Nie można w ten sposób dzielić niepełnosprawnych i pozbawiać większego wsparcia tych, którym z niepełnosprawnością przyjdzie zmagać się dłużej.

Kolejny wątek stanowiska parlamentarzystów to upodmiotowienie płodu jako pacjenta. Dziecko jest podmiotem praw i obowiązków dopiero po urodzeniu. Nie wyobrażam więc sobie, jak miałoby wyglądać jego upodmiotowienie jeszcze przed narodzinami. I teraz dzieci są operowane jeszcze w łonie matki.

Aborcja Renty