Debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Szlachetna uważność wobec chorych

Dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to poprawa jakości życia pacjenta.

Publikacja: 25.07.2023 03:00

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska także o najmniejsze grupy chorych – ratowanie życia i poprawę jego jakości

Foto: mat. pras.

Piotr Górski

Dowodem szczególnej szlachetności jest troska o najmniejsze nawet grupy chorych i determinacja, by ratując życie, uczynić je co najmniej znośnym – to konkluzja debaty „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”, która 13 lipca odbyła się w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu.

O tym, w jaki sposób to osiągnąć, dyskutowali klinicyści, decydenci oraz chorzy, którzy zaznaczali, że w tych przypadkach istnieje zagrożenie śmiercią, inwalidztwem, bólem, izolacją i zubożeniem rodziny. – Mam pacjentów, którzy marzą, by stać się niewidzialnymi z powodu deformacji budzących nachalną ciekawość, złe komentarze i odrzucenie – przypomniała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Czytaj więcej, wiedz więcej!
Rok dostępu za 99 zł.

Tylko teraz! RP.PL i NEXTO.PL razem w pakiecie!
Co zyskasz kupując subskrypcję?
- możliwość zakupu tysięcy ebooków i audiobooków w super cenach (-40% i więcej!)
- dostęp do treści RP.PL oraz magazynu PLUS MINUS.

Subskrybuj teraz! Zaloguj się

Lipcowa podwyżka wynagrodzeń minimalnych dla pracowników ochrony zdrowia może dotyczyć nawet 450 tys

Ochrona zdrowia

Lipcowe podwyżki dla pracowników ochrony zdrowia. AOTMiT zaczyna szacować koszty

Na początku maja Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji ma zająć się analizą kosztów lipcowych podwy...

Materiał Promocyjny

Citi Handlowy: Konto oszczędnościowe do 200 tys. zł. Oferta ważna do 12.05.2025

Z zabiegów w sanatorium można korzystać również w trybie ambulatoryjnym

Ochrona zdrowia

Alternatywa dla sanatorium? Pacjent musi więcej zapłacić, ale wybiera czas i miejsce

Leczenie ambulatoryjne to jedna z form leczenia uzdrowiskowego, w ramach której NFZ płaci tylko za zabiegi. Pacj...

Od 1 maja w sanatoriach będą obowiązywać wyższe ceny za pobyt

Ochrona zdrowia

Wybierasz się do sanatorium? Od 1 maja zapłacisz więcej. Jak wygląda cennik?

Pobyt w sanatorium, mimo że w dużym stopniu finansowany przez NFZ, wiąże się z koniecznością pokrycia części kos...

Uczestnicy debaty (od lewej): prof. dr hab. n. med. Robert Mróz, kierownik II Kliniki Chorób Płuc, R

Ochrona zdrowia

Szanse i wyzwania w leczeniu raka płuca

Rak płuca pozostaje jednym z największych wyzwań onkologicznych w Polsce. Cechuje go wysoka śmiertelność i stosu...

Materiał Promocyjny

Tech trendy to zmiana rynku pracy

Warunków przyspieszenia transformacji technologicznej nad Wisłą jest wiele. Potrzebne są inwestycje w pracowników, w tym ich szkolenia, ale też dbałość o zdrowie. Nieodzowne są też ułatwienia natury prawnej i jak zawsze – finansowanie.