Debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Szlachetna uważność wobec chorych

Dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to poprawa jakości życia pacjenta.

Publikacja: 25.07.2023 03:00

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska tak

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska także o najmniejsze grupy chorych – ratowanie życia i poprawę jego jakości

Foto: mat. pras.

Dowodem szczególnej szlachetności jest troska o najmniejsze nawet grupy chorych i determinacja, by ratując życie, uczynić je co najmniej znośnym – to konkluzja debaty „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”, która 13 lipca odbyła się w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu.

O tym, w jaki sposób to osiągnąć, dyskutowali klinicyści, decydenci oraz chorzy, którzy zaznaczali, że w tych przypadkach istnieje zagrożenie śmiercią, inwalidztwem, bólem, izolacją i zubożeniem rodziny. – Mam pacjentów, którzy marzą, by stać się niewidzialnymi z powodu deformacji budzących nachalną ciekawość, złe komentarze i odrzucenie – przypomniała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

RP.PL i The New York Times w pakiecie za 199zł!

Kup roczną subskrypcję w promocji Black Month - duet idealny i korzystaj podwójnie!

Zyskujesz:

- Roczny dostęp do The New York Times, w tym do- News, Games, Cooking, Audio, Wirecutter i The Athletic.

- RP.PL- twoje rzetelne i obiektywne źródło najważniejszych informacji z Polski i świata z dodatkową weekendową porcją błyskotliwych tekstów, wnikliwych analiz i inspirujących rozmów w ramach magazynu PLUS MINUS.

Ochrona zdrowia
Prezes NFZ o finansowaniu ochrony zdrowia: Umowy są opłacane z pełną regularnością
Materiał Promocyjny
Czy polskie banki zbudują wspólne AI? Eksperci widzą potencjał, ale też bariery
Ochrona zdrowia
„Zdrowie to znacznie więcej niż pacjent, lekarz i szpital”
Ochrona zdrowia
Szpital w Lublińcu bankrutuje. Powiat chce go wydzierżawić
Ochrona zdrowia
Ministerstwo Zdrowia chce ograniczyć zarobki lekarzy. Znamy propozycje resortu
Materiał Promocyjny
Urząd Patentowy teraz bardziej internetowy
Ochrona zdrowia
Młodzi lekarze bez stażu podyplomowego?