Debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Szlachetna uważność wobec chorych

Dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to poprawa jakości życia pacjenta.

Publikacja: 25.07.2023 03:00

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska tak

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska także o najmniejsze grupy chorych – ratowanie życia i poprawę jego jakości

Foto: mat. pras.

Dowodem szczególnej szlachetności jest troska o najmniejsze nawet grupy chorych i determinacja, by ratując życie, uczynić je co najmniej znośnym – to konkluzja debaty „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”, która 13 lipca odbyła się w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu.

O tym, w jaki sposób to osiągnąć, dyskutowali klinicyści, decydenci oraz chorzy, którzy zaznaczali, że w tych przypadkach istnieje zagrożenie śmiercią, inwalidztwem, bólem, izolacją i zubożeniem rodziny. – Mam pacjentów, którzy marzą, by stać się niewidzialnymi z powodu deformacji budzących nachalną ciekawość, złe komentarze i odrzucenie – przypomniała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Już za 19 zł miesięcznie przez rok

Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.

Czytaj, to co ważne.

Ochrona zdrowia
Otyłość to choroba cywilizacyjna, ale można ją skutecznie leczyć
Ochrona zdrowia
Ważny pacjent, nie właściciel szpitala
Ochrona zdrowia
Szpitale z miliardem długów w ZUS
Ochrona zdrowia
Medycy z Ukrainy będą leczyć na dotychczasowych zasadach
Ochrona zdrowia
Ochrona zdrowia: impas w sprawie ustawy podwyżkowej. „Konin to dopiero preludium”