Chore dziecko to nie wyrok

Rodzina udaje, że wszystko jest ok, ale unika spotkań, a ojciec nie radzi sobie z problemem i ucieka. - Znam bardzo wiele takich przypadków, dlatego staram się pomagać - mówi Vanessa Grzybowska. Ma dwóch synów, starszy - obecnie 7-letni Ignacy - w trzecim miesiącu życia miał atak padaczki, okazało się, że jest chory na encefalopatię, nieuleczalną chorobę mózgu.

Vanessa i jej mąż robili co mogli, żeby złagodzić cierpienia dziecka. Zdecydowali się na drugie dziecko, myśleli, że rodzeństwo pomoże w rozwoju niepełnosprawnego syna. Niestety, zaraz po urodzeniu Maurycego Vanessa zauważyła u niego te same niepokojące objawy. Wkrótce usłyszała, że też jest chory.

- Nie miałam siły krzyczeć. I tak nic by to nie dało. Postanowiłam walczyć o dzieci. Robiłam i robię wszystko by czuły się lepiej – opowiada Vanessa. Początkowo starała się pogodzić opiekę nad synem z pracą. Jest dziennikarką, jej redakcja przymykała oko na to, że bierze chałtury z innych gazet. Chciała zarobić jak najwięcej na leki, sprzęt i rehabilitantów. Pracowała ciężko przez kilka lat.

- W pewnym momencie okazało się, że nie daję rady. Nie byłam w stanie dotrzymać terminów i zrealizować wszystkich zamówień. Po prostu się wypaliłam, teraz zarabia na nas mój mąż, ja pracuję z dziećmi w domu – opowiada Vanessa. – To jest ciężka praca i państwo powinno za nią płacić – dodaje. Obecnie dodatek rodzinny wynosi ok. 400 zł, a utrzymanie dziecka w domu pomocy społecznej kosztuje ok. 3 tys. zł.

Wychowywanie chorego dziecka w domu jest bardzo kosztowne. Trzeba płacić za leki, rehabilitację i sprzęt. Dochód w rodzinie Vanessy wynosi ok. 1 600 zł na osobę. Czasem taki dochód staje się przeszkodą w otrzymaniu wsparcia od państwa, np. Państwowe Centrum Pomocy Rodzinie daje dofinansowanie do wózka (cena od 8000 do 13 000 zł) rodzinom, w których dochód na osobę wynosi nie więcej niż 1 540 zł. Są szanse na wsparcie z Państwowego Funduszy Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ale tam wózki elektryczne są droższe, kosztują 24 800 zł, a fundusz daje tylko 15 500 zł. Na dwoje dzieci trzeba uzbierać ok. 19 000 zł. Skąd brać pieniądze?

Mimo wszystko Vanessa uważa, że nikt nie da dziecku tyle miłości i nikt się tak nim nie zaopiekuje jak matka. – Systematyczna rehabilitacja daje efekty. W domu pomocy społecznej dziecko jest samotne. Kto znajdzie czas by być z nim non stop – pyta. – Zdrowe dzieci z domu dziecka dostają choroby sierocej. Dzieci niepełnosprawne potrzebują jeszcze więcej ciepła – dodaje. - Z drugiej strony matki powinny pamiętać o tym, by nie zamykać się z nimi w domu. Po pierwsze dziecko musi widzieć świat, a po drugie matka nie może ograniczyć swego życia tylko do czterech ścian. Bo gdy dziecka zabraknie, okaże się, że nie ma po co żyć – tłumaczy Vanessa.

Vanessa Grzybowska i jej koleżanka Małgorzata Tylko, mama chorego Maćka są założycielkami Stowarzyszenia Zwykłego - Społecznego Komitetu Ochrony Praw Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnością – Impuls, chcą wykorzystać swoje kilkuletnie doświadczenie by pomagać innym.

Kiedy rodzic dowiaduje się, że jego dziecko jest niepełnosprawne, często wpada w panikę. Wychodzi z gabinetu i myśli, co dalej? Nie ma żadnego poradnika, który dałby mu instrukcję postępowania. Oto kilka rad Vanessy:

1.Warto iść do psychologa

Informacja o tym, że dziecko jest chore, może sparaliżować. Matka i ojciec potrzebują profesjonalisty, który da im nadzieje na to, że może być lepiej. Psycholog powie, jak się uporać z tym, że ludzie będą ich unikać i pojawią się problemy w ich związku. Często mężczyźni nie wytrzymują psychicznie i uciekają z domu, czy to w hobby, czy w pracę, czy do innej kobiety. Matki nie radzą sobie z osamotnieniem i zaczynają pić, popadać w depresję.

Polecam gminne ośrodki pomocy społecznej, tam są doświadczeni i dobrzy specjaliści. Poza tym pomagają za darmo, nie warto wydawać pieniędzy na prywatne konsultacje, przydadzą się na leczenie dzieci. Nie odwiedzam stowarzyszeń, tam pracują bardzo młode osoby, mam zbyt duży problem, by psycholog bez doświadczenia mógł się z nim zmierzyć.

2.Gdzie szukać lekarza

Trzeba jak najszybciej odwiedzić Centrum Zdrowia Dziecka, polecam też Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, nawet osobom spoza stolicy. Słyszałam o dobrych specjalistach w centrach w Krakowie i Lublinie, Wrocławiu i Łodzi. Kolejki są długie, ale warto poczekać, bo pracują tam naprawdę dobrzy lekarze, poza tym mają najnowocześniejszy sprzęt medyczny, a co najważniejsze leczą za darmo.

Oczywiście w nagłych przypadkach trzeba iść do prywatnego gabinetu, ale uważam, że docelowo lepiej korzystać z państwowej służby zdrowia. Rodzice powinni zapisać dzieci do wielu specjalistów, w ten sposób zadbają, by diagnoza była kompleksowa. Nie można się bać lekarzy, trzeba ich pytać, prosić o skierowanie do specjalistów. Zauważyłam, że lekarze lubią gdy rodzice są przygotowani do wizyty, gdy czytają i starają się jak najwięcej nauczyć o chorobie swojego dziecka.

3.Rehabilitacja

Bardzo ważne jest, by sprzęt rehabilitacyjny był użyteczny. Na pewno warto zapłacić więcej i kupić przyrząd, który będzie skuteczny. Zdarza się, że źle dobrany sprzęt niweczy całą pracę włożoną w rehabilitację dziecka, godziny ćwiczeń i wyrzeczeń. Również tutaj niezbędna jest rada specjalisty, nawet źle dobrane buty wpływają na stan zdrowia dziecka. Radzę, żeby pieniądze na rehabilitację zbierać przy pomocy fundacji uprawnionych do 1 procenta z podatku dochodowego, np. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą” (www.dzieciom.pl), czy Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” (www.mimowszystko.org).

Ważny jest również wybór rehabilitanta. Nie można się bać, trzeba pytać o metodę jaką stosuje oraz czy ma dyplom uprawniający do jej stosowania. To bardzo ważne by rehabilitant przeszedł profesjonalne szkolenia. Nie ufam osobom, które uczyły się od kolegów. Istnieje ryzyko, że są niedouczone i popełnią błąd. Na pewno należy pytać znajomych, może polecą dobrego specjalistę.

4. Gdzie szukać pomocy

Rodzice dzieci niepełnosprawnych powinni szukać osób, które mają podobny problem. Ich doświadczenie jest prawdziwym skarbem. Poza tym na pewno rozmawiając z nimi poczują, że ktoś ich rozumie Można znaleźć je na różnych forach w Internecie. Trzeba tylko wpisać w wyszukiwarkę nazwę choroby i śledzić listę wyników.

Bardzo pomocne są Fundacje i Stowarzyszenia oferujące pomoc rodzicom chorych dzieci, np. Stowarzyszenie Klon/Jawor - www.klon.org.pl.

Nie można zamykać się w domu i liczyć tylko na siebie. To zbyt duży problem, by sobie z nim samemu poradzić. Poza tym to nie jest dobre dla dzieci. Ich świat nie może ograniczać się tylko do matki i tego, co widzą przez okno.