Z punktu widzenia lekarza choroba przewlekła jest zjawiskiem biologicznym, natomiast dla pacjenta, oprócz konieczności poddania się leczeniu, stanowi zmianę sposobu życia.
Nie tylko sam chory, ale jego rodzina zmuszeni są do innego postrzegania rzeczywistości, do zmiany planów życiowych. Choroba przewlekła wypełnia choremu całe życie i zmienia go radykalnie. Chory sam często zapomina, że ma prawo do kompleksowego leczenia, do godnego, bezpiecznego życia.
Chorzy przewlekle oraz ich rodziny więcej wydają na opiekę medyczną i leki oraz żyją w gorszych warunkach materialnych. Mają duże ograniczenia w dostępie do wszelkich dóbr społecznych. Wymagają stałej, systemowej opieki i wsparcia. W Polsce oprócz działań o charakterze sporadycznym i incydentalnym troska o jakość życia osób chorych przewlekle jak dotychczas nie znalazła systemowych rozwiązań.
Manifest Europejskiego Forum Pacjentów (EPF) (reprezentującego ponad 150 mln pacjentów z całej Unii Europejskiej) skierowany do Parlamentu Europejskiego i Komisji Europejskiej oraz do wszystkich parlamentów i rządów krajów UE wzywa do podjęcia niezbędnych kroków do poprawy jakości opieki zdrowotnej w trzech fundamentalnych dziedzinach. Jest to uzyskanie równego dostępu do bezpiecznej i efektywnej diagnostyki, leczenia oraz wsparcia, lepszy dostęp do informacji oraz środków umożliwiających pacjentom stawanie się partnerem w określaniu metody opieki, głos pacjenta powinien być słyszalny w Brukseli oraz całej UE. Nasz wspólny udział w realizacji wytycznych manifestu (FPP jest członkiem EPF) daje nadzieję na zmianę systemowych rozwiązań dotyczących jakości życia chorych przewlekle.
