Choroba także zmieniła życie mojego sprawnego brata, który trochę został odsunięty na dalszy plan. Na przykład mnie tata zawoził do szkoły samochodem, on chodził pieszo.
Jakie leczenie oferowano pacjentom z SMA w latach 80., czyli wtedy, gdy postawiono pani diagnozę?
Leków nie było. Pacjentom zalecało się rehabilitację, a także suplementację witaminy B i kwasu foliowego. Czyli nic nadzwyczajnego. Jednak udało się w ten sposób zatrzymać chorobę do 10. roku życia. Chodziłam wtedy samodzielnie i nawet jeździłam na rowerze. Ale łatwo nie było. SMA jest chorobą, która „kombinuje", żeby jak najmniej się męczyć. Moja droga ze szkoły zajmowała mi dwie godziny. By ją skrócić, szłam np. rzeką. Pochodzę z Zakopanego i ostatni odcinek do domu był pod górę. Byłam już wówczas bardzo zmęczona. Czekał na mnie tam sąsiad, by mnie podwieźć samochodem.
Co się wydarzyło po 10. roku życia?
Mój stan się pogorszył. Przeszłam operację podcięcia ścięgien Achillesa. Miałam też coraz większe kłopoty z chodzeniem, opadałam z sił. Rodzice to zauważyli i trafiłam do sanatorium rehabilitacyjnego w Zakopanem. Tam przebywałam pięć dni w tygodniu, żyłam bez obecności rodziców na co dzień. Kiedyś wyszłam z całą grupą na wycieczkę. Przeszłam 20 metrów i musiałam wrócić. Na więcej nie miałam siły. Wtedy też, w wieku 14 lat, zaczęłam poruszać się na wózku. Poczułam wówczas ulgę, bo mogłam iść na tę wycieczkę z rówieśnikami, być aktywna. Pięć lat temu zrobiłam ostatnie kroki i na stałe przesiadłam się na wózek.
Mimo to wciąż jest pani aktywna?
