O medycznych i społecznych aspektach zespołu przewlekłego zmęczenia (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, ME/CFS) naukowcy dyskutowali w Bydgoszczy podczas międzynarodowej  konferencji Fatigue 2018. Była to pierwsza taka konferencja w Polsce. Zorganizował ją zespół naukowo-badawczy bydgoskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, który prowadzi pionierskie w Polsce badania dotyczące diagnostyki i terapii przewlekłego zmęczenia. W konferencji udział wzięli wybitni specjaliści m.in. z uniwersytetów w Newcastle i w Oksfordzie.

Coś więcej niż przemęczenie

Syndrom przewlekłego zmęczenia to wbrew obiegowej opinii coś innego niż stan wyczerpania spowodowany nadmiarem obowiązków. Przez Światową Organizację Zdrowia uznany jest za konkretną chorobę. Ma swój numer, a jej kryteria zostały precyzyjnie określone. Obejmują ciężkie zmęczenie, które trwa dłużej niż sześć miesięcy oraz obecność przynajmniej czterech z następujących objawów somatycznych: złe samopoczucie po wysiłku, nieprzynoszący odpoczynku sen, zaburzenia pamięci lub koncentracji, ból mięśni, stawów, gardła, tkliwe węzły chłonne lub bóle głowy, które nie występowały wcześniej. Rozpoznanie ME/CFS jest możliwe jedynie po wykluczeniu innych chorób, które mogą dawać podobne objawy. 

Szacuje się, że na ME/CFS na świecie cierpi od 15 do 30 milionów osób – rozbieżność w szacunkach jest duża, ponieważ bardzo wielu chorych jest niezdiagnozowanych. W samych Stanach Zjednoczonych choruje milion osób – to prawie dwa razy więcej niż na stwardnienie rozsiane. Na przewlekłe zmęczenie najczęściej cierpią osoby młode i w sile wieku, od 20 do 45 lat, szczupłe, aktywne. Chociaż zdarza się, że chorują nawet kilkuletnie dzieci, które nie mogą wrócić do formy po przebytej infekcji.

Chorzy bez diagnozy

– W Polsce brakuje danych epidemiologicznych dotyczących syndromu przewlekłego zmęczenia. Prawdopodobnie dotkniętych jest nim ok. 3 proc. społeczeństwa, dlatego z pewnością nie można go zaliczyć do schorzeń rzadkich – wyjaśnia dr hab. Paweł Zalewski, kierownik Zakładu Ergonomii i Fizjologii Wysiłku Fizycznego Collegium Medicum w Bydgoszczy, pomysłodawca oraz koordynator polskich badań z zakresu diagnostyki i terapii ME/CFS.

Problematyka przewlekłego zmęczenia jest dobrze znana w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Australii, Wielkiej Brytanii. Napisano na ten temat ponad cztery tysiące prac naukowych, m.in. na Uniwersytecie Stanforda oraz w Oksfordzie czy Newcastle. Niestety u nas wiedza o chorobie jest znikoma, zarówno wśród pacjentów, jak i kadry medycznej.

– Niektórzy lekarze kwestionują nawet, że coś takiego jak syndrom przewlekłego zmęczenia w ogóle istnieje – mówi dr Paweł Zalewski. – Nie uważają go za odrębną jednostkę chorobową, a jedynie za objaw towarzyszący innym schorzeniem. Pacjenci, nie mogąc znaleźć przyczyny ciągłego wyczerpania, zaczynają wędrować od specjalisty do specjalisty. A ponieważ badania laboratoryjne są u nich zwykle w normie, niejednokrotnie osoby te podejrzewane są o hipochondrię, depresję lub nerwicę i kierowane do lekarzy psychiatrów lub w najlepszym razie do neurologa – dodaje. Jednak w przypadku ME/CFS przyjmowanie antydepresantów nie przynosi poprawy. Nie przywraca energii, nie likwiduje objawów somatycznych, jedynie może nieco łagodzić lęki, które, co naturalne, często chorym towarzyszą.

Skąd ten brak energii?

Problem zmęczenia najczęściej postrzegamy jako znak naszych czasów. Cenę, jaką płacimy za szaleńcze tempo życia,  udział w wyścigu szczurów, niezdrową dietę, nadmiar bodźców, słowem – gospodarkę rabunkową prowadzoną przez lata wobec własnego organizmu. Okazuje się jednak, że przyczyny ME/CFS są o wiele bardziej złożone i ciągle nie do końca poznane. Badacze zwracają uwagę na to, że objawy syndromu przewlekłego zmęczenia opisywano już w starożytności, przypisywano mu różne przyczyny i różnie go określano.  W XIX wieku uczucie wyczerpania, połączone z bólami głowy, mięśni i stawów, diagnozowano np.  jako histerię lub odmianę polio.  Znamienne jest też to, że utrata energii dotyka nie tylko osoby prowadzące intensywny tryb życia, lecz także dzieci. Dlatego zdaniem specjalistów syndrom przewlekłego zmęczenia prawdopodobnie inicjuje splot kilku przyczyn: genetycznych, immunologicznych, środowiskowych. Niektóre z nich istniały zawsze, inne pojawiły się dopiero współcześnie.

Profesor Jose G. Montoya z Uniwersytetu Stanforda, jeden z czołowych badaczy ME/CFS, skłania się do koncepcji wirusowego podłoża syndromu przewlekłego zmęczenia. Jego zdaniem w 20–30 proc. przypadków to wirusy, np. mononukleozy, odgrywają największą rolę w zainicjowaniu choroby, przede wszystkim u dzieci. Oczywiście tryb życia, zaburzenie rytmu dobowego organizmu też mają znaczenie, są składowymi przyczyniającymi się do rozwoju przewlekłego zmęczenia.

– Jeśli organizm jest nadmiernie eksploatowany, przestymulowany lub przetrenowany i jednocześnie pojawi się infekcja wirusowa, to może się skończyć przewlekłym zmęczeniem, ponieważ organizm nie będzie się w stanie zregenerować – tłumaczy dr Zalewski. Z jego obserwacji wynika, że osoby cierpiące na ME/CFS często umieją dość precyzyjnie wskazać moment, w którym pojawiło się uczucie wyczerpania. Najczęściej jest to szczególnie trudny okres w życiu: konieczność opieki nad ciężko chorą osobą, przeżycie silnego stresu czy napięć w pracy, przedłużająca się bezsenność. Właśnie wtedy następuje tąpnięcie immunologiczne i zwiększona podatność na infekcje. – Niektóre osoby się z tego podnoszą, a niektóre nie – zauważa dr Zalewski. – Nie wiemy dokładnie, jakie procesy prowadzą do patologicznego zmęczenia, podobnie jak w chorobach autoimmunologicznych nie wiemy, dlaczego w pewnym momencie komórki zaczynają atakować własne tkanki. I choć wiemy na przykład, że komórki mięśniowe osób z ME/CFS tracą zdolność czerpania energii ze swoich mitochondriów, to nie wiemy, czy jest to objaw wtórny, czy też przyczyna ME/CFS – wyjaśnia.

W związku z tym, że nie znamy jednej konkretnej przyczyny syndromu przewlekłego zmęczenia, raczej nie doczekamy się biomarkera, który jednoznacznie wskazywałby na istnienie choroby i ułatwiał jej diagnozowanie. Badania laboratoryjne służą natomiast do rozpoznania innych schorzeń wywołujących zmęczenie, których obecność wyklucza diagnozę ME/CFS.

Ta choroba to osobiste więzienie

Syndrom przewlekłego zmęczenia obejmuje spektrum objawów o różnym nasileniu. Niektórzy są w stanie pracować, jednak jest to dla nich tak wyczerpujące, że po przyjściu do domu nie są w stanie podejmować żadnej aktywności. Wieczory i weekendy spędzają, leżąc na kanapie, by odzyskać siły przed ponownym pójściem do pracy.

Są też osoby, które syndrom chronicznego zmęczenia pozbawia możliwości samodzielnego funkcjonowania. Wyczerpanie jest tak obezwładniające, że nie są w stanie podnieść się z łóżka – niejednokrotnie przez całe lata. Spędzają czas w ciemności i ciszy, bo jakiekolwiek bodźce, nawet szelest pościeli, wywołują ból. Choć trudno w to uwierzyć, nie są to pojedyncze przypadki. Szacuje się, że spośród chorych na ME/CFS, aż 25 proc. ma ciężką postać choroby, a 75 proc. nie jest w stanie pracować zawodowo nawet na pół etatu. – Ta choroba to osobiste więzienie – mówi o swoim życiu z ME/CFS Jennifer Brea, młoda Amerykanka, doktorantka Harvardu, która z dnia na dzień z aktywnej badaczki stała się obłożnie chorą, potrzebującą opieki pacjentką. Wyreżyserowany przez nią głośny dokument „Unrest” (2017) pokazuje przerażającą codzienność osób dotkniętych najcięższą postacią chronicznego zmęczenia. Przede wszystkim zaś wskazuje na problem powszechnej nieznajomości choroby, niezrozumienia i osamotnienia dotkniętych nią osób. Jennifer Brea zwraca m.in. uwagę na to, że wielu lekarzy diagnozuje ME/CFS jako zaburzenie konwersyjne, czyli takie, w przypadku którego problemy natury psychicznej zamieniane są na dolegliwości somatyczne. Zgodnie z tą koncepcją, wszystkie objawy fizyczne – wyczerpanie, gorączka, bóle gardła, kłopoty z trawieniem – wywołane są przez emocjonalną traumę, której możemy nie pamiętać. Objawy są więc jak najbardziej prawdziwe, ale według zwolenników  tej teorii nie mają żadnego biologicznego podłoża. Upatrywanie przyczyn choroby w psychice pacjentów jest zdaniem autorki dokumentu krzywdzące i szkodliwe. Przede wszystkim dlatego, że nie prowadzi do szukania skutecznych terapii, które pomogłyby chorym wrócić do aktywnego życia.

Czy zmęczenie można wyleczyć?

Zgodnie z aktualną wiedzą wyleczyć można tylko zwykłe przemęczenie.– Ograniczenie bodźców, regularny tryb życia z zachowaniem naturalnego rytmu dobowego, zdrowa dieta, odpowiednio długi sen i oderwanie się od pracy przywrócą siły i energię osobie, która jest po prostu przepracowana. W przypadku ME/CFE arsenał takich środków niestety nie skutkuje – podkreśla dr Paweł Zalewski.

Metodą, z którą dotychczas wiązano największe nadzieje, była terapia GET (Graded Exercise Therapy). Polega ona na wykonywaniu przez chorych indywidualnie dobranych ćwiczeń aerobowych i stopniowym zwiększaniu wysiłku, by organizm mógł się do niego na nowo zaadoptować. Na opracowanie metody wydano w Wielkiej Brytanii miliony funtów, jednak jej skuteczność okazała się co najmniej wątpliwa. Znaczna część chorych nie jest w stanie, właśnie z powodu braku energii, przejść przez cały cykl ćwiczeń. W niektórych przypadkach kuracja przynosi efekt odwrotny od zamierzonego, powodując jeszcze większe uczucie wyczerpania. 

W niektórych łagodniejszych postaciach syndromu przewlekłego zmęczenia ulgę przynosi  połączenie delikatnych ćwiczeń, głównie rozciągających, deprywacji sensorycznej, czyli ograniczenia bodźców z otoczenia, i terapii poznawczo-behawioralnej. Zespół badawczy z Collegium Medicum UMK opracowuje też personalizowaną terapię z wykorzystaniem kriostymulacji zakończonej delikatnym strechingiem. Pierwsze wyniki wskazują na to, że zabiegi w komorze kriogenicznej przynoszą poprawę samopoczucia. Jednak ich efekt nie jest trwały i trzeba je powtarzać.

Wygląda więc na to, że dzisiaj nie znamy jeszcze skutecznej i uniwersalnej metody leczenia ME/CFE. Można jedynie łagodzić objawy wyczerpania, przy czym ważne, by taka terapia była dobrana indywidualnie. Zdaniem badaczy najlepsze efekty terapeutyczne można osiągnąć dzięki współpracy lekarzy kilku specjalności: neurologa lub psychiatry, immunologa, psychologa, fizjoterapeuty, dietetyka. – Potrzebny jest cały zespół specjalistów, który wypracuje kompleksową terapię łagodzącą objawy, a potem pomoże żyć z tą niepełnosprawnością, bo to niestety jest niepełnosprawność – podsumowuje dr Paweł Zalewski.