W imię solidarności

Pacjenci dotknięci chorobami rzadkimi mają prawo oczekiwać równego dostępu do leczenia – tak jak wszyscy.

Publikacja: 13.03.2019 23:01

W imię solidarności

Foto: Adobe Stock

Pacjenci z chorobą Fabry’ego już od 14 lat walczą o refundację leków hamujących postęp choroby. Polska jest ostatnim krajem w Unii, który wciąż nie refunduje takiego leczenia. O problemach, z jakimi borykają się chorzy na choroby rzadkie i perspektywach ich rozwiązania dyskutowali lekarze, przedstawiciele instytucji ochrony zdrowia i pacjenci podczas debaty „System leczenia chorób rzadkich. W kierunku ewolucji czy rewolucji?".

Aspekt społeczny

Pozostało jeszcze 93% artykułu

Czytaj więcej, wiedz więcej!
Rok dostępu za 99 zł.

Tylko teraz! RP.PL i NEXTO.PL razem w pakiecie!
Co zyskasz kupując subskrypcję?
- możliwość zakupu tysięcy ebooków i audiobooków w super cenach (-40% i więcej!)
- dostęp do treści RP.PL oraz magazynu PLUS MINUS.

Subskrybuj teraz! Zaloguj się

Potrzebujesz dofinansowania do protezy lub rehabilitacji? Fundacja Poland Business Run szuka benefic

Potrzebujesz dofinansowania do protezy lub rehabilitacji? Fundacja Poland Business Run szuka beneficjentów!

Tylko w 2024 roku w Polsce przeprowadzono blisko 12 000 amputacji kończyn i aż dwa razy tyle zabiegów usunięcia...

Citi Handlowy: Konto oszczędnościowe do 200 tys. zł. Oferta ważna do 12.05.2025

Materiał Promocyjny

Citi Handlowy: Konto oszczędnościowe do 200 tys. zł. Oferta ważna do 12.05.2025

Farmaceuci wystawili 18 736 recept na pigułkę „dzień po” w ramach programu pilotażowego.

Pilotażowy program tabletki „dzień po” w aptekach bez spektakularnych efektów

Od maja 2024 r. do kwietnia 2025 r. farmaceuci wystawili 18 736 recept na pigułkę „dzień po” w ramach programu p...

Największe problemy, z którymi boryka się służba zdrowia, to przede wszystkim niedofinansowanie plac

Czy grozi nam medyczny blackout?

System ochrony zdrowia wymaga reformy – uważają przedsiębiorcy. Trudno jednak o wspólną wizję tego, jak powinny...

Badanie CeZ: Z narzędzi AI korzysta niecałe 5 proc. podmiotów leczniczych w Polsce

Badanie CeZ: Z narzędzi AI korzysta niecałe 5 proc. podmiotów leczniczych w Polsce

Sztuczną inteligencję wykorzystuje 13,2 proc. szpitali oraz 4,1 proc. podmiotów realizujących ambulatoryjne świa...

Tech trendy to zmiana rynku pracy

Materiał Promocyjny

Tech trendy to zmiana rynku pracy

Warunków przyspieszenia transformacji technologicznej nad Wisłą jest wiele. Potrzebne są inwestycje w pracowników, w tym ich szkolenia, ale też dbałość o zdrowie. Nieodzowne są też ułatwienia natury prawnej i jak zawsze – finansowanie.

Paweł Walicki, CMP: Profilaktyka powinna znaleźć się w gestii lekarza rodzinnego

Paweł Walicki, CMP: Profilaktyka powinna znaleźć się w gestii lekarza rodzinnego

Przesunięcie profilaktyki na szczebel podstawowej opieki zdrowotnej może pomóc w rozwiązaniu problemu niskiego u...

Ducato w leasingu 102,9% z pakietem ubezpieczeń OC/AC za 1% wartości auta

Materiał Promocyjny

Ducato w leasingu 102,9% z pakietem ubezpieczeń OC/AC za 1% wartości auta

Polska powinna rozważyć podwojenie nakładów na profilaktykę zdrowotną

Materiał Promocyjny

Polska powinna rozważyć podwojenie nakładów na profilaktykę zdrowotną

Warunki przerywania ciąży a zasada demokratycznego państwa prawnego

Jakub Sewerynik: Śmierć bez należytej troski, czyli jeszcze o aborcji w dziewiątym miesiącu ciąży

Szkolnym stołówkom wciąż sporo brakuje do ideału

Potrzebne są zmiany przepisów dotyczących szkolnych stołówek

Ortopeda pracujący w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie został zaatakowany nożem przez 33-letniego s

Śmierć lekarza po ataku nożownika w Krakowie. Adwokatura zabrała głos

Lipcowa podwyżka wynagrodzeń minimalnych dla pracowników ochrony zdrowia może dotyczyć nawet 450 tys

Ochrona zdrowia

Lipcowe podwyżki dla pracowników ochrony zdrowia. AOTMiT zaczyna szacować koszty

To, czy jest się zagrożonym nadwagą lub otyłością, można sprawdzić samemu w domu, obliczając wskaźni

Farmakoterapia dla chorych na otyłość. Problemem nierefundowane leki

„Domki covidowe” w Mechelinkach

Jest sądowy finał głośnej sprawy budowy „osiedla covidowego"

Cyril Schiever, prezes na region Mid Europe w firmie MSD

Wydarzenia "Rzeczpospolitej"

Polska powinna rozważyć podwojenie nakładów na profilaktykę zdrowotną

Wśród pośredników przeważają opinie, że zainteresowanie mieszkaniami z drugiej ręki może lekko wzros

Oferta mieszkań jeszcze się powiększy. Ale kupujący są w kropce

Trybunał Konstytucyjny

Sądy i trybunały

Koniec kadencji Zbigniewa Jędrzejewskiego. Teraz TK liczy 11 sędziów

Złoty zaczął majówkę

Złoty zaczął majówkę

Kalendarium - środa 30 kwietnia

Ukraiński czołg

Wojna Rosji z Ukrainą. Dzień 1162

Witamy w świecie zielonych blackoutów. Jaka była przyczyna hiszpańskiej awarii?

Witamy w świecie zielonych blackoutów. Jaka była przyczyna hiszpańskiej awarii?

Konflikty zbrojne

USA znów ostrzegają: Możemy wycofać się z negocjowania pokoju na Ukrainie

Na front trafiło 120 tys. wadliwych pocisków moździerzowych. Producent chciał obniżyć koszty

Konflikty zbrojne

Na front trafiło 120 tys. wadliwych pocisków moździerzowych. Producent chciał obniżyć koszty