Pacjenci z chorobą Fabry’ego już od 14 lat walczą o refundację leków hamujących postęp choroby. Polska jest ostatnim krajem w Unii, który wciąż nie refunduje takiego leczenia. O problemach, z jakimi borykają się chorzy na choroby rzadkie i perspektywach ich rozwiązania dyskutowali lekarze, przedstawiciele instytucji ochrony zdrowia i pacjenci podczas debaty „System leczenia chorób rzadkich. W kierunku ewolucji czy rewolucji?".
Aspekt społeczny
– Choroby rzadkie dotykają całe rodziny, są problemem społecznym i niosą ze sobą ogromne koszty pośrednie, o których się zapomina – zaznaczyła na wstępie Irena Rej, prezes Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”.
Uczestnicy spotkania zgodzili się, że pacjenci mają prawo oczekiwać łatwo dostępnych i kompleksowych świadczeń zdrowotnych bez względu na to, czy chorują na chorobę powszechnie spotykaną czy rzadką.
– Mówienie o tym, że leczenie jednej osoby kosztuje milion czy półtora miliona jest sprzeczne z ideą solidaryzmu społecznego – podkreślił Stanisław Maćkowiak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie. – Jesteśmy społeczeństwem na takim poziomie rozwoju, że powinniśmy wyrównywać szanse wszystkich chorych. To nasz obowiązek – przekonywał.
– Nigdy nie zgodzę się z tym, że mamy oceniać pacjenta i możliwości jego leczenia, biorąc pod uwagę finanse – podkreślała dr Karolina Kierus, pediatra. – Zajmuję się dziećmi i nie wyobrażam sobie, że będę wybierała, które z nich będę leczyć, a których nie, bo to się nie opłaca. Nawet jeśli leczenie trzech pacjentów kosztuje sześć milionów, to nadal jest to życie tych trzech pacjentów. Każdy miesiąc zwłoki w leczeniu oznacza pogorszenie stanu pacjenta.
