Przyznanie dłuższego lub bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności możliwe jest w przypadku 208 schorzeń.
Orzeczenia o niepełnosprawności. Te osoby mogą ubiegać się o wydanie ich na dłuższy okres
Wcześniej, jak przypomina Rynek Zdrowia, osoby cierpiące np. na choroby rzadkie czy zespół Downa zmuszone były okresowo zgłaszać się na komisje orzecznicze, aby udowodnić, że ich choroba nadal istnieje.
W efekcie zeszłorocznych rekomendacji, miało się to zmienić. Wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej Łukasz Krasoń wydał zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności.
Nowe zalecenia dla Wojewódzkich oraz Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności wskazują choroby, które uprawniają do dłuższych orzeczeń. Dokładne listy chorób Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przekazało serwisowi Prawo.pl, na który powołuje się Rynek Zdrowia. Co jednak warto podkreślić, listy te nie mają rangi ustawowej. Są jedynie wskazaniami, z których może skorzystać lekarz orzecznik.
Czytaj więcej
Nowelizacja przepisów dotyczących zwolnień lekarskich ma uporządkować zasady kontroli L4, doprecyzować pojęcia i przyspieszyć wydawanie decyzji. Na...
Schorzenia uprawniające do ubiegania się o dłuższe orzeczenia o niepełnosprawności
Pierwsza lista obejmuje 150 chorób rzadkich. Osoby, które na nie cierpią – po zwróceniu się do zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności i udokumentowaniu schorzenia – otrzymają orzeczenia o niepełnosprawności na stałe (w wypadku dzieci do ukończenia 16 lat) z uwzględnieniem:
- punktu 7 orzeczenia – konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji;
- punktu 8 orzeczenia – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.
Pierwsza lista obejmuje następujące choroby:
- Achondroplazja
- Zespół Aicardi'ego-Goutières
- Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna
- Zespół Alpersa-Huttenlochera
- Alfa- i beta-mannozydoza
- Zespół Alströma
- Zespół Angelmana
- Zespół Aperta
- Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
- Ataksja-teleangiektazja
- Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
- Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
- Zespół Bardeta-Biedla
- Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa R4 związana z beta sarkoglikanem
- Zespół CHARGE
- Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
- Dysplazja kampomeliczna
- Choroba Canavan
- Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)
- Zespół Cockayne
- Zespół Coffina-Lowry'ego
- Wrodzony brak ramienia i przedramienia
- Wrodzone zaburzenie glikozylacji
- Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
- Zespół Cornelia de Lange
- Mukowiscydoza
- Zespół Dravet (związany z SCN1A)
- Zespół Dubowitza
- Dystrofia mięśniowa Duchenne
- Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
- Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
- Zespół Frasera
- Ataksja Friedreicha
- Zespół Frynsa
- Gangliozydoza GM1
- Gangliozydoza GM2
- Choroba Gauchera
- Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
- Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
- Holoprozencefalia
- Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
- Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
- Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
- Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Gładkomózgowie - wada wrodzona centralnego układu nerwowego
- Izolowana anencefalia/exencefalia
- Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
- Kwasica izowalerianowa
- Choroba Huntingtona postać młodzieńcza
- Zespól Kabuki
- Choroba Krabbego
- Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
- Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśnowa
- Zespół Larsena
- Wrodzona ślepota Lebera
- Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera
- Choroba Lebera "plus"
- Zespół Leigha
- Zespół Lesch-Nyhana
- Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
- Zespół Meckela
- Choroba Menkesa
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Zespół Millera-Diekera
- Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
- Choroba Niemanna-Picka typu A
- Choroba Niemanna-Picka typu B
- Choroba Niemanna-Picka typu C
- Zespół Nijmegen
- Zespół Noonan
- Zespół Ohtahary’ego
- Wrodzona łamliwość kości
- Wrodzona łamliwość kości z deformacjami
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Choroba Pompego
- Prionopatie (rodzinne)
- Zespół Retta
- Choroba Refsuma
- Zespół Rubinstein-Taybi
- Zespół Sandhoffa
- Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
- Zespół Smith-Magenis
- Zespół Sturge’a-Webera
- Zespół Tarui
- Zespół Timothy’ego
- Stwardnienie guzowate
- Choroba Taya-Sachsa
- Zespół Treachera Collinsa
- Zespół Turcotte’a
- Zespół Ushera
- Zespół VATER/VACTERL
- Zespół Waardenburga
- Zespół Warburga
- Zespół Williamsa
- Zespół Wolfa-Hirschhorna
- Choroba Wilsona
- Zespół Zellwegera
- Zespół Zollingera-Ellisona
- Zespół Pradera-Williego
- Zespół Kabuki z mutacją w KDM6A
- Zespół Kabuki z mutacją w KMT2D
- Zespół Angelmana związany z mutacją UBE3A
- Zespół Smith-Magenis z delecją 17p11.2
- Zespół Smith-Magenis z mutacją RAI1
- Zespół Cri du chat
- Trisomia chromosomu 13 (zespół Pataua)
- Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
- Trisomia chromosomu 21 (zespół Downa)
- Zespół Turnera
- Zespół Klinefeltera
- Zespół Coffina-Sirisa
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC1A
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC3
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją RAD21
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją NIPBL
- Zespół Cornelia de Lange z mutacją HDAC8
- Zespół Cri-du-chat (5p minus)
- Zespół Wolframa
- Zespół Jouberta
- Zespół Alagille’a
- Zespół Hermansky-Pudlaka
- Zespół Kartagenera
- Zespół Leigha (postać mitochondrialna)
- Encefalopatia mitochondrialna (MELAS)
- Miopatia mitochondrialna
- Zespół Kearnsa-Sayre’a
- Choroba Leigha (mutacja SURF1)
- Choroba mitochondrialna z mutacją w mtDNA
- Encefalopatia mitochondrialna z mutacją POLG
- Miopatia mitochondrialna z mutacją w TK2
- Zespół Aarskoga
- Zespół Ehlersa-Danlosa klasyczny
- Zespół Ehlersa-Danlosa naczyniowy
- Zespół Marfana
- Zespół Loeysa-Dietza
- Zespół Sticklera
- Zespół Shprintzen-Goldberg
- Dysplazja diastrroficzna
- Wrodzona łamliwość kości typ III
- Wrodzona łamliwość kości typ IV
- Zespół Ellis-van Crevelda
- Achondrogeneza
- Hypochondroplazja
- Dysplazja tanatoforyczna
- Dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa
- Dystrofia mięśniowa o późnym początku
- Miotonia wrodzona Thomsona
- Miopatia nemalinowa
- Zespół Kabuki z mutacją MLL2.
Druga lista chorób uprawniających do dłuższych orzeczeń o niepełnosprawności
Druga lista obejmuje schorzenia, w przypadku potwierdzenia których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wspomnianego wskazania w punkcie 8 orzeczenia, a więc konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji na okres do ukończenia 16 roku życia.
Oto schorzenia, które znalazły się na drugiej liście:
- Zespół mikrodelecji 22q11.2 (Zespół DiGeorge'a)
- Wrodzona sztywność wielostawowa, artrogrypoza
- Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca
- Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa
- Zespół Bartha
- Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC)
- Niedobór palmitylotransferazy karnitynowej (CPT)
- Choroba Charcot-Marie-Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa)
- Galaktozemia klasyczna
- Homocystynuria klasyczna
- Wrodzona biegunka chlorowa
- Wodogłowie wrodzone
- Wrodzony zespół miasteniczny
- Choroba Segawy, dystonia z dobrą odpowiedzią na L-DOPA
- Dystrofia mięśniowa Emery'ego-Dreifussa
- Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z FKRP
- Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z gamma-sarkoglikanem
- Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A (Kwasica glutarowa typu 1)
- Choroba spichrzania glikogenu GSD
- Choroba Hartnupów
- Hemofilia A, postać ciężka
- Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
- Dziedziczna paraplegia spastyczna
- Niedobór syntetazy holokarboksylazy
- Nietrzymanie barwnika - zespół Blocha-Sulzberger
- Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej - Zespół Jeune'a
- Zespól Johansona i Blizzarda
- Zespół Jouberta i zaburzeń pokrewnych
- Deficyt 3- hydroksyacylo CoA dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowych
- Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi -zespól MELAS
- Niedobór dehydrogenazy acylo-CoA średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych
- Zespół małoocze-bezocze
- Mitochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa
- Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA
- Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego
- Zanik wieloukładowy
- Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego
- Zespól ustno-twarzowo-palcowy typu 1
- Zespól Pfeiffera
- Fenyloketonuria
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie
- Dystrofia miotoniczna Steinerta
- Zespół Trachera-Collinsa
- Stwardnienie guzowate
- Tyrozynemia typu 1
- Zespół Wernera
- Choroba Parkinsona o wczesnym początku
- Zespół Loeys'a-Dietza
- Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna
- Zespół Sensenbrenner
- Zespół Arnolda-Chiari'ego typ 1
- Anemia Fanconiego
- Zespół Allagille'a
- Choroba syropu klonowego
- Hypofosfatazja
- Zespół Pompego
- Krzywica hypofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X
- Zespół Freemana-Sheldona.
Czytaj więcej
Narodowy Fundusz Zdrowia odrzucił propozycje znacznej części przychodni podstawowej opieki zdrowotnej dotyczące wzrostu ich finansowania po 31 marc...
