Polski system ochrony zdrowia zrobił w ostatnich latach duży krok w leczeniu chorób autoimmunologicznych. Poszerzał dostęp do nowoczesnych terapii i pozwalał kwalifikować pacjentów. Jednocześnie coraz lepsza diagnostyka sprawiła, że system zaczął „widzieć” więcej chorych. Problem w tym, że za tym sukcesem nie zawsze nadąża organizacja i finansowanie.
Według danych NFZ przytoczonych podczas panelu „Choroby autoimmunologiczne – inwestycja w leczenie czy koszt dla gospodarki” na Forum Ekonomicznym w Karpaczu, w czerwcu 2026 r. w ośmiu programach lekowych dotyczących chorób autoimmunologicznych na włączenie do leczenia czekało 12 185 pacjentów, w tym 755 w trybie pilnym.
Lek jest dostępny, tylko pacjent go nie dostaje
Pacjent może spełniać wszystkie kryteria programu, lek może być refundowany, a lekarz widzieć wskazania do jego zastosowania. Mimo to terapia nie zawsze rozpoczyna się od razu. Przyczyną mogą być ograniczenia finansowe, możliwości ośrodka czy różnice między regionami. – Formalnie dostęp do leczenia istnieje, a praktycznie go nie ma. Pacjenci próbują jakoś ominąć te rafy i uprawiają coś na wzór turystyki medycznej, poszukując w całej Polsce możliwości podjęcia takiego leczenia – mówiła Małgorzata Ufnal, założycielka i prezes Fundacji Rheuma Active.
Organizacje pacjentów podpowiadają więc chorym, gdzie mogą próbować rozpocząć terapię. Nie mają jednak narzędzi, żeby przyspieszyć kwalifikację. Sam wyjazd do innego miasta także nie zawsze jest możliwy. – Pacjenci sami, przy pomocy stowarzyszeń pacjenckich, szukają możliwości leczenia. Ale nie każdego stać, żeby dotrzeć do innego ośrodka. Mamy pacjentów niepełnosprawnych, dla których dojazd do Warszawy, a później kolejne wizyty kontrolne nie są możliwe – wskazywała prof. Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji.
Problemem są również chorzy, których system praktycznie nie widzi. Nie ma obowiązkowej rejestracji osób, które – mimo wskazań – nie rozpoczynają terapii. – W fundacji mówimy o „niewidzialnych pacjentach”. Ci, którzy nie podjęli leczenia, są dla systemu kompletnie niewidzialni. Dlatego dzisiejsze dane są, moim zdaniem, wierzchołkiem góry lodowej – podkreślała Małgorzata Ufnal.
Choroba nie czeka
Setki dni oczekiwania mogą oznaczać postęp choroby i nieodwracalne zmiany. Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Apetyt na Życie, który sam choruje na chorobę Leśniowskiego-Crohna, przypominał własne doświadczenia z czasów, kiedy możliwości terapeutyczne były znacznie mniejsze. – Najtrudniejszą historię choroby przeszedłem w 2008 r. Wtedy nie było jeszcze dostępnego leczenia. Teraz leczenie jest, ale nie ma dostępności i to jest trudne do zaakceptowania. Z konsekwencjami masywnych operacji chirurgicznych mierzę się do dzisiaj – mówił.
Podobnie jest w reumatologii. Niekontrolowany proces zapalny może prowadzić do kolejnych problemów zdrowotnych, a szkody powstałe w czasie oczekiwania nie zawsze da się cofnąć. – Stopujemy chorobę na etapie, na którym włączymy leczenie. Każdy utracony czas to wielochorobowość i nieodwracalne zmiany wynikające z toczącego się, niekontrolowanego procesu – podkreślała prof. Kwiatkowska.
Celem leczenia chorób zapalnych jest szybkie osiągnięcie remisji. Tymczasem pacjent, który wykorzystał wcześniejsze możliwości terapeutyczne i spełnia kryteria programu, może nadal czekać miesiącami. – Żaden kardiolog, wręczając pacjentowi receptę, nie zakłada, że zostanie ona zrealizowana dopiero za dwa lata. Tymczasem w programach lekowych mamy dziś do czynienia z podobną sytuacją. Pacjent wykorzystał już wszystkie dostępne możliwości leczenia, a terapia, którą powinien otrzymać na kolejnym etapie, nadal pozostaje dla niego niedostępna – mówiła prof. Kwiatkowska.
Ile kosztuje lek, a ile brak leczenia?
Dr Magdalena Władysiuk, prezes Stowarzyszenia CEESTAHC, przedstawiła wyniki analiz pokazujących, że koszt leczenia przypadający na jednego pacjenta spadł w ciągu dekady o około 50 proc. Przyczyniły się do tego m.in. leki biologiczne biopodobne i lepsza organizacja ścieżek terapeutycznych. Całkowite wydatki nadal jednak rosną, ponieważ rozpoznawanych i leczonych jest więcej pacjentów, a skuteczna terapia trwa dłużej.
Według danych zaprezentowanych przez dr Władysiuk w chorobie Leśniowskiego-Crohna w ciągu dziesięciu lat z rynku pracy ubyło prawie 2 tys. osób. Koszty utraconej produktywności związane z reumatoidalnym zapaleniem stawów, łuszczycą i chorobą Leśniowskiego-Crohna wzrosły w tym okresie realnie o około 25 proc., a nominalnie o około 90 proc. Jednocześnie w analizowanych chorobach zmniejszył się względny udział kosztów ZUS związanych z absencją i rentami.
Rosną potrzeby, rosną wydatki
Jeszcze kilkanaście lat temu problemem był brak skutecznych terapii albo bardzo ograniczony dostęp do nich. Dzisiaj pacjenci mogą być diagnozowani wcześniej i leczeni dłużej. W efekcie szybko rośnie liczba osób pozostających pod opieką systemu.
– Mamy właściwie dostęp do prawie każdego nowoczesnego leku, który jest dostępny na świecie, mamy coraz lepsze kryteria włączenia pacjentów. Mogą być leczeni wcześniej, mogą być leczeni bezterminowo. Liczba tych pacjentów dramatycznie wzrasta. Tak naprawdę jesteśmy ofiarami własnego sukcesu – mówił dr Michał Łodyga, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii.
Rosną więc nie tylko potrzeby, ale też wydatki. Jak mówił Jakub Szulc, wiceprezes NFZ, w ostatnich trzech latach finansowanie programów lekowych dotyczących chorób autoimmunologicznych zwiększyło się niemal dwukrotnie, podczas gdy liczba pacjentów wzrosła o około 70 proc. – Jeżeli popatrzymy, jak ta rzeczywistość wygląda dzisiaj, a wyglądała 10 czy 15 lat temu, to żyjemy jednak w zupełnie innym świecie – podkreślał Szulc.
Skuteczniejsze terapie widać również poza NFZ
Efekty terapii można zobaczyć także w danych o niezdolności do pracy. Piotr Winciunas, były naczelny lekarz ZUS, wskazywał, że w ostatnich pięciu latach w takich chorobach, jak choroba Leśniowskiego-Crohna, łuszczyca czy reumatoidalne zapalenie stawów, spadała liczba dni absencji chorobowej. – Jak przeciętne zwolnienie trwało w 2020 r. około 12 dni, to teraz trwa około sześciu czy ośmiu dni. Spada też liczba zwolnień wystawianych z powodu tych chorób – mówił.
Jednocześnie przybywa samych zdiagnozowanych chorych, a więc również osób korzystających ze świadczeń. ZUS obserwuje jednak, że po rozpoczęciu leczenia część pacjentów rzadziej ponownie uzyskuje orzeczenie o niezdolności do pracy. – Jeśli mają włączone leczenie, to przy ponownym wniosku o rentę widzimy tendencję spadkową liczby osób, którym ponownie ustala się niezdolność do pracy z powodu tych chorób – wskazywał Winciunas.
Najtańszy, ale czy skuteczny?
Wiele chorób autoimmunologicznych zaczyna się wcześnie, dlatego ich konsekwencje mogą towarzyszyć pacjentowi przez dziesięciolecia. – Reumatologia to nie jest choroba starych ludzi. Reumatologia ma młodą twarz. Chorują dzieci, młodzież, młodzi dorośli, ludzie w każdym wieku – wylicza dr hab. n. med. Zbigniew Żuber, kierownik Katedry Pediatrii Uniwersytetu im. Andrzeja Frycza Modrzewskiego w Krakowie.
Wcześnie zdiagnozowany i skutecznie leczony pacjent może się uczyć, pracować i pozostawać aktywny. Brak kontroli choroby może natomiast prowadzić do powikłań i kosztownego leczenia naprawczego. Żuber wskazywał, że w części przypadków podstawowa terapia kosztuje kilkaset złotych miesięcznie, podczas gdy późniejsze zabiegi są wielokrotnie droższe. Prof. Bogdan Batko, krajowy konsultant ds. reumatologii, zwracał z kolei uwagę na produktywność pacjentów. – Skuteczne leczenie biologiczne daje tak naprawdę dodatkowe 42 dni robocze pacjenta w pełnej produktywności. To są dane, które potwierdzają, że warto inwestować – podkreślał. Jednocześnie, jak wskazał prof. Batko, najtańszy lek nie zawsze jest terapią właściwą lub bezpieczną dla konkretnego chorego, szczególnie przy współistnieniu kilku chorób autoimmunologicznych.
Problemem jest też kod pocztowy
Szanse na szybkie rozpoczęcie terapii nie są takie same w całej Polsce. Dostępność zależy od możliwości ośrodków i województwa, w którym pacjent szuka leczenia. Problem może być szczególnie dotkliwy przy przechodzeniu z opieki pediatrycznej do leczenia dorosłych. NFZ wskazuje, że nierówności regionalnych nie da się rozwiązać prostym przesunięciem pieniędzy. Środki są dzielone między oddziały wojewódzkie według ustawowego algorytmu opartego m.in. na demografii, podczas gdy rzeczywiste potrzeby zależą również od rozmieszczenia szpitali i specjalistycznych ośrodków. – Czy pieniądze powinny być dzielone po demografii w województwie? Oczywiście, że nie. Wydatki, które są ponoszone przez system, są w największym stopniu uwarunkowane bazą kliniczną – przyznał Szulc.
Zmiana algorytmu wymagałaby jednak zmiany prawa i, jak ocenił wiceprezes NFZ, w krótkiej perspektywie byłaby bardzo trudna.
Konflikt między potrzebą leczenia a ograniczeniami finansowymi widać również na poziomie szpitala. Dla lekarza pacjent spełniający kryteria programu powinien rozpocząć terapię. Placówka musi jednak liczyć się z wartością umowy z NFZ. Część ośrodków mimo to przyjmuje kolejnych chorych, inne ograniczają liczbę nowych pacjentów. – W tej chwili większość ośrodków ma wstrzymane włączanie nowych chorych albo włącza niewielką liczbę pacjentów, co nie jest wystarczające – podsumował prof. Batko.
Z perspektywy płatnika zniesienie problemu nadwykonań oznacza jednak pytanie o granice finansowania. – Mamy ograniczone środki w budżecie, które musimy bardzo umiejętnie rozlokować pomiędzy zadania, które jesteśmy w stanie sfinansować – wskazywał Szulc.
Pieniądze nie rozwiążą wszystkiego
Podczas debaty zarysował się również spór, czy system potrzebuje przede wszystkim większych nakładów, czy lepszego wykorzystania dostępnych pieniędzy. Poseł Norbert Pietrykowski przekonywał, że potrzeby ochrony zdrowia zawsze będą większe niż możliwości finansowe państwa. – Musimy nauczyć się zarządzać tym, co mamy. Musimy każdą złotówkę, którą mamy, oglądać pięć razy – mówił.
NFZ wskazuje jednak, że presja na budżet będzie rosła wraz z liczbą diagnozowanych pacjentów, starzeniem się społeczeństwa i rozwojem nowych terapii. System będzie więc musiał zarówno lepiej zarządzać środkami, jak i odpowiadać na coraz większe potrzeby.
Kto ma znaleźć pacjentowi miejsce do leczenia?
Na końcu sporów o algorytmy, budżety i nadwykonania zostaje pacjent, który został zakwalifikowany do terapii, ale nadal jej nie rozpoczął. Dzisiaj to często on i jego rodzina szukają innego ośrodka i próbują ustalić, gdzie kolejka będzie krótsza.
Organizacje pacjenckie postulują, by odpowiedzialność za znalezienie miejsca leczenia przejął system. Potrzebne byłoby też monitorowanie rzeczywistych czasów oczekiwania w poszczególnych regionach i placówkach. – Co powiedzieć pacjentowi, który czeka 623 dni na włączenie leczenia, które zostało mu przyznane? Możemy tutaj przerzucać się argumentami, ale tak naprawdę sprawa dotyczy odpowiedzialności za życie ludzkie – wskazywała Agata Młynarska. Dla chorego informacje o algorytmach czy budżecie nie rozwiązują podstawowego problemu. – Jako pacjentka mało jestem tym zainteresowana. Jestem zainteresowana tylko tym, żeby dostać leczenie, ponieważ płacę składkę – mówiła Młynarska.
Sukcesu nie można zatrzymać w połowie drogi
Choroby autoimmunologiczne pokazują problem, z którym system będzie mierzył się coraz częściej. Postęp medycyny pozwala diagnozować więcej osób, skuteczniej je leczyć i utrzymywać w dobrym zdrowiu przez wiele lat. Oznacza jednak również rosnące wydatki.
Alternatywą dla kosztu terapii są często koszty hospitalizacji, operacji, powikłań, niepełnosprawności i utraconej aktywności zawodowej. Dlatego leczenia nie można oceniać wyłącznie przez pryzmat ceny leku czy budżetu programu. – Leczenie przyczynowe jest inwestycją. Będziemy mieć mniej hospitalizacji, mniej operacji. Powinno nam wszystkim zależeć, żeby tej medycyny naprawczej było mniej – mówiła senator Agnieszka Gorgoń-Komor.
