Pod pojęciem inkontynencja kryje się jeden z bardziej rozpowszechnionych problemów współczesnego, starzejącego się świata. Nietrzymanie moczu (NTM) stało się chorobą cywilizacyjną. W krajach rozwiniętych problem ten dotyczy przynajmniej 4-8 proc. społeczeństwa. Polskie statystyki są rozbieżne. Wynika z nich, że z nietrzymaniem moczu boryka się u nas około 2,5 mln osób. Prawdopodobnie liczba ta jest znacznie wyższa.
Brak dokładnych danych z pewnością wiąże się z intymnym charakterem dolegliwości, ale również z wieloma innymi czynnikami, które powodują, że pacjent, a głównie pacjentka nie leczy się i nie mówi o swojej chorobie lekarzowi rodzinnemu.
Zakłopotanie czy brak rozwiązań
Stowarzyszenie “UroConti” prowadzi kampanie społeczne, mające na celu uświadomienie osób dotkniętych NTM, że schorzenie to można i wręcz trzeba leczyć. Nietrzymanie moczu jest niezwykle destrukcyjną dolegliwością. Zaburza kontakty społeczne, często uniemożliwia aktywność zawodową, staje się przyczyną depresji, prowadzących nawet do prób samobójczych.
- Schorzenia związane z kontrolą pęcherza czy oddawaniem moczu nadal niestety determinuje bariera źle pojętego wstydu, czy zakłopotania - twierdzi Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”. - Statystyki są w tej kwestii zatrważające. Mamy XXI wiek, a po poradę lekarską nadal udaje się tylko jedna trzecia pacjentów, a dwie trzecie z nich zgłasza się do specjalisty dopiero po ponad dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów choroby. Ryzykują życie rodzinne i zawodowe, bo wstydzą się opowiedzieć o swoich problemach lekarzowi. Lekarzowi, który może im pomóc!
- Czy problem jest w świadomości kobiet? Po części na pewno tak - mówi prof. dr hab. n. med. Ewa Barcz, kierownik Oddziału Ginekologiczno-Położniczego w Międzyleskim Szpitalu Specjalistycznym. - Oczywiście pacjentki wstydzą się mówić o swoim problemie i wielokrotnie go ukrywają. Uważają, że tak musi być. Ja jednak nie zrzucałabym odpowiedzialności na chorych. Gdyby istniały w Polsce ośrodki referencyjne, to każdy lekarz rodzinny skierowałby pacjentkę na leczenie specjalistyczne. Każda osoba z niekontrolowanym wyciekiem moczu ma świadomość swojego problemu, ale nie wie co z nim zrobić.
Prof. Ewa Barcz dodaje też, że kobiet z dolegliwościami uroginekologicznymi jest więcej niż pacjentek z cukrzycą i nadciśnieniem. Lekarz rodzinny powinien zapytać nie tylko o problemy naczyniowo-sercowe, o ciśnienie krwi i poziom cukru, ale również o nietrzymanie moczu. Musiałby jednak mieć możliwość skierowania chorej na odpowiednie, specjalistyczne leczenie.
- Każdy oddział urologiczny czy ginekologiczny ma pełne prawo do leczenia tych dolegliwości. Jednak niewątpliwie jest to specyficzna dziedzina medycyny, która wymaga specjalistycznej wiedzy i praktyki - kontynuuje prof. Ewa Barcz. - W większości krajów Europy i w Stanach Zjednoczonych funkcjonuje specjalizacja szczegółowa, czyli uroginekologia z zakresem wiedzy i kompetencji wykraczającej poza podstawową specjalizację urologiczną czy ginekologiczną. Wystarczyłoby kilkudziesięciu wyszkolonych lekarzy, żeby stworzyć w Polsce ośrodki referencyjne i skierować tam pacjentów.
Kto płaci za leczenie?
Specjalistyczna opieka medyczna nad osobami z NTM byłaby ogromną korzyścią dla systemu, który obecnie obciążony jest leczeniem powikłań, problemów psychicznych, wywołanych chorobą, absencjami i wcześniejszymi emeryturami. Mimo wielu apeli, Ministerstwo Zdrowia nie wydaje się być szczególnie zainteresowane długofalowymi rozwiązaniami tego problemu, jak również bieżącymi sprawami związanymi z refundacją leków i nowoczesnych procedur. Niemal dwudziestoletni koszyk świadczeń jest aktualizowany bardzo powoli.
Od 11 lat Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” walczy o poprawę dostępu do leczenia, rehabilitacji i zwiększenie limitów na refundowane środki absorpcyjne. Po ośmiu latach starań, udało się doprowadzić do umieszczenia w katalogu świadczeń gwarantowanych w zakresie leczenia szpitalnego procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężką postać NTM. Zabieg jest już dostępny w polskich szpitalach i odbyły się pierwsze refundowane zabiegi w Łodzi i Krakowie. Na tym na razie koniec sukcesów.
Nadal nie zmieniła się sytuacja pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB), którzy na uruchomienie drugiej linii leczenia farmakologicznego bezskutecznie czekają od 5 lat.
- Według danych World Federation of Incontinence Patients (WFIP) większość krajów Unii Europejskiej, nie tylko tych bogatych, ale nawet ościennych, jak Czechy, Węgry, Słowacja refunduje nie tylko pierwszą linię leczenia (4-6 leków), ale także drugą - mówi Anna Sarbak. - W Polsce w ramach refundacji pierwszej linii dostępne są dwie substancje, a dostępu do drugiej linii nie ma wcale. Kończy się więc tak, że albo pacjenci finansują leczenie z własnych środków, albo nie leczą się w ogóle.
Według szacunków, około 30 proc. kobiet z NTM cierpi na nadreaktywność pęcherza moczowego. To pacjentki, które mogą potrzebować leczenia farmakologicznego drugiej linii. Dla wielu z nich brak refundacji stanowi poważną barierę ekonomiczną i to decyduje o ich dalszym zdrowiu.
Kolejnym problemem jest dostęp do środków chłonnych. Obecne kryteria refundacji tych materiałów wydają się nie przystawać do rzeczywistości. Jak twierdzi prof. Ewa Barcz, problem polega na tym, że środki absorpcyjne są refundowane jedynie w trzech przypadkach, gdy nietrzymanie moczu jest spowodowane przez choroby nowotworowe, wady wrodzone i uszkodzenia neurologiczne. Wtedy pacjent ma prawo do refundacji. Oznacza to, że 80-90 proc. osób, głównie kobiet z nietrzymaniem moczu nie spełnia tych kryteriów.
- Dyskusja o tym, czy refundowane jest 60 czy 90 pieluchomajtek nie rozwiązuje problemu. U mężczyzn najczęstszym powodem NTM jest nowotwór, natomiast u kobiet problem z nietrzymaniem moczu z powodu nowotworu stanowi niewielki procent - komentuje prof. Ewa Barcz.
Nie można stwierdzić, że polscy chorzy z są całkowicie pozbawieni pomocy, ale jest ona niewystarczająca na wielu płaszczyznach - od systemowej, przez refundację leków i nowoczesnych procedur, po deficyt przeszkolonych w tym zakresie specjalistów. Być może problem jest tak wstydliwy, że chowają się przed nim sami decydenci.
Raport „Pacjent z NTM w systemie opieki zdrowotnej 2019” jest do pobrania na stronie www.ntm.pl
Materiał powstał we współpracy ze Stowarzyszeniem UroConti.
