Tylko 19 zł miesięcznie przez cały rok.
Bądź na bieżąco. Czytaj sprawdzone treści od Rzeczpospolitej. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.
Treści, którym możesz zaufać.
Reklama
Wsparcie dla chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni
Nie tylko dostęp do nowoczesnych terapii był głównym tematem podnoszonym podczas debaty, „Zatrzymać SMA – idziemy w kierunku modelowego podejście do leczenia chorób rzadkich na przykładzie rdzeniowego zaniku mięśni", ale również potrzeba wprowadzenia opieki koordynowanej nad pacjentem oraz programu badań przesiewowych dla wszystkich noworodków w Polsce.
5 zdjęć
ZobaczSMA jest chorobą, która dotyka całych rodzin. Bywa, że rodzice chorego dziecka muszą rezygnować z karier zawodowych czy naukowych Kacper Ruciński fundacja SMA
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni jest rzadką chorobą genetyczną dziedziczoną w sposób autosomalny recesywny. To oznacza, że w tej samej rodzinie może chorować kilkoro rodzeństwa. Istotą choroby jest postępujący zanik i osłabienie mięśni szkieletowych, które jest spowodowane zaburzeniem genu SMN czuwającego nad prawidłową pracą neuronów w rdzeniu kręgowym. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak najczęściej w ponad 90 proc. przypadków pojawia się w okresie niemowlęcym albo wczesnym dzieciństwie. Średnio jedno na 7 tys. urodzonych niemowląt ma wadę genetyczną leżącą u podłoża SMA i w którymś momencie życia rozwinie objawy choroby.
Pozostało jeszcze 96% artykułu
Reklama
Wydarzenia
Totalizator Sportowy ma już 70 lat i nie zwalnia tempa
Znana niemal wszystkim Polakom spółka, która w piątek zainaugurowała obchody swego 70-lecia, to już firma techno...
Polityka
Andrij Parubij: Nie wierzę w umowy z Władimirem Putinem
Cały cywilizowany świat musi powstrzymać Rosję. To wojna cywilizacyjna – mówił w 2014 roku w rozmowie z „Rzeczpo...
Materiał Promocyjny
Ubezpieczenie domu szyte na miarę – co warto do niego dodać?
Standardowe ubezpieczenie nieruchomości chroni dom lub mieszkanie przed takimi zdarzeniami, jak pożar, zalanie,...
Wydarzenia
Zrobiłem to dla żołnierzy
Czuję się źle. Mam tylko nadzieję, że wkrótce wszyscy otrzeźwieją. Kurz bitewny opadnie, a wygra wojsko. Wtedy p...
