OAB – ciężka choroba, którą można i trzeba leczyć

Według Światowej Organizacji Toalet (World Toilet Organization) dziś na świecie więcej osób ma dostęp do telefonu komórkowego niż do sanitariatów. Jak więc wygląda codzienność osób z zespołem pęcherza nadreaktywnego? Dlaczego Polska, jako jedyny kraj UE, nie refunduje nowoczesnych leków na tę poważną chorobę, która potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca i nadciśnienie?

Publikacja: 20.11.2020 13:13

OAB – ciężka choroba, którą można i trzeba leczyć

19 listopada przypada Światowy Dzień Toalet. Tego dnia w 2001 roku została utworzona Światowa Organizacja Toalet (World Toilet Organization). Tego samego dnia odbył się inauguracyjny Światowy Szczyt Toalet – pierwsze tego typu wydarzenie w historii, zorganizowane w celu zwrócenia uwagi świata na kryzys sanitarny.

Światowy Dzień Toalet od lat cieszy się poparciem organizacji pozarządowych, sektora prywatnego, organizacji społeczeństwa obywatelskiego i społeczności międzynarodowej. Jest okazją do zwrócenia uwagi opinii publicznej na poważny problem społeczny, jakim jest zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB). 

Na OAB cierpią miliony osób

Ocenia się, że w Europie z powodu OAB cierpi niemal 50 milionów osób, w Polsce około 2–3 milionów. Każdego roku to schorzenie dotyka w naszym kraju 10–15 tysięcy nowych pacjentów.

Z dostępnych Stowarzyszeniu Osób z NTM „UroConti” badań wynika, że w Polsce na OAB cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Jest rozpoznawany u 27 proc. kobiet i 10,8 proc. mężczyzn powyżej 18. roku życia. Częstość występowania OAB zwiększa się z wiekiem i zwykle towarzyszą mu inne objawy ze strony dolnych dróg moczowych – naglące parcia z lub bez epizodów nietrzymania moczu – oraz zwiększona liczba mikcji w dzień i w nocy.

Od lat przedstawiciele Stowarzyszenia „UroConti” próbują zmienić postrzeganie OAB jako „wstydliwej dolegliwości”. Zadania nie ułatwiał fakt, że pacjentki (i pacjenci) niechętnie mówią o tym podczas wizyt lekarskich.

Najczęściej informacje te „trzeba z nich wyciągać”, co jest tym trudniejsze, że tylko 1/3 pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego w ogóle zgłasza się do lekarza, a dwie trzecie z nich robi to po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów. I to dopiero wtedy, gdy ich nasilenie wyklucza już normalne, dzienne i nocne funkcjonowanie. 

Jak zabezpieczyć i leczyć OAB

Mimo licznych działań edukacyjnych prowadzonych przez „UroConti”, nadal zdarza się, że OAB utożsamiane jest z „oznaką starzenia, z którą nie można nic zrobić”. Czasami pacjentki słyszą to w gabinetach lekarskich albo same żyją w przeświadczeniu, że „mięśnie już nie takie jak w młodości i trzeba się z tym pogodzić”. Część posiłkuje się wkładkami menstruacyjnymi, ale one nie są skuteczne.

– Zdarza się niestety, że nawet wśród lekarzy świadomość częstości tej choroby bywa niska. Lekarze pierwszego kontaktu, a nawet ginekolodzy czy urolodzy, nie pytają o te dolegliwości. A pacjentka sama z siebie raczej o nich nie mówi, bo albo się krępuje albo uważa się, że skoro lekarz nie pyta, to widocznie nie jest to nic ważnego – mówi Anna Sarbak, prezes „UroConti”.

– Co gorsza, większość lekarzy nie potrafi wyjaśnić kobietom, czym różni się wkładka menstruacyjna od specjalistycznej (urologicznej). Zazwyczaj przepisują stare, najtańsze leki, bo te najnowocześniejsze nadal nie są w Polsce refundowane – dodaje prezes „UroConti”.

– A OAB można właściwie zabezpieczyć, ale i skutecznie leczyć. Trzeba jedynie przełamać strach i poszukać wiarygodnej wiedzy w internecie. Jest tam coraz więcej informacji o nietrzymaniu moczu i sposobach postępowania z nim. Warto się wyedukować, zanim trafimy do specjalisty. Wszystkich zainteresowanych zachęcam do zajrzenia na naszą stronę internetową uroconti.pl, gdzie można pobrać za darmo „Poradnik dla pacjenta z pęcherzem nadaktywnym” – radzi Anna Sarbak. 

Koszmar życia z OAB

OAB nie zabija, ale potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca czy nadciśnienie. Pacjentki szukające pomocy w regionalnych oddziałach Stowarzyszenia opowiadają, jak wycofały się z życia zawodowego czy towarzyskiego, jak rozpadły im się związki lub rodziny. Jak zmagają się z wykluczeniem społecznym czy depresją, która w skrajnych przypadkach może nawet prowadzić do prób samobójczych.

– Znam historie pacjentek, które zupełnie wycofały się z życia, nie uczestniczyły w żadnych uroczystościach, nie wychodziły do kina, restauracji czy nawet do galerii handlowych. Rozpadały im się małżeństwa, bo w obawie przed nietrzymaniem moczu unikały współżycia. Te, które odważyły się o tym opowiedzieć, i tak już wykonały pierwszy krok. Ale ile jest jeszcze kobiet, które niepotrzebnie cierpią w ukryciu i w samotności – opowiada Anna Sarbak.

 „Kiedy pojawiły się? problemy z oddawaniem moczu, powoli zaczęłam wycofywać się? też z życia towarzyskiego. Wciąż czułam się nieswojo, pod presją. Miałam wrażenie, że wszyscy bacznie mi się przyglądają?, czują zapach moczu. Boże co ja robię, by pozbyć się tego zapachu. Przez tę chorobę czuję się gorsza i cały czas kontroluję, czy nie mam mokrej spódnicy, czy nie zostawiłam plamy na fotelu. Myśl o tym, że nie zdążę do toalety wciąż jest pierwszoplanowa. Ona włada moim życiem. W naszych miastach dostępność do publicznych toalet zawsze była bardzo ograniczona a teraz w czasie pandemii jest jeszcze gorzej. Żyję od wielu miesięcy w ciągłej kwarantannie domowej nie z powodu wirusa tylko braku dostępnych toalet w moim mieście”, mówiła w Stowarzyszeniu jedna z chorych.

„Niedawno straciłam pracę. W sumie dziwię się, że dopiero teraz, bo szepty za swoimi plecami słyszałam już bardzo dawno. W końcu szef wezwał mnie do gabinetu i usłyszałam, że nigdy nie było mnie przy biurku, że koledzy ciągle musieli odbierać za mnie telefony a koleżanki narzekały, że bez przerwy blokowałam jedyną toaletę na piętrze. A poza tym nieładnie pachniałam”, opowiadała inna. 

Brak refundacji leków

W zespole pęcherza nadreaktywnego lista leków refundowanych nie zmieniła się od początku jej istnienia, czyli od 2011 r.

Nadal więc w pierwszej linii leczenia chorzy mają dostęp jedynie do dwóch substancji o tym samym mechanizmie działania: solifenacyny i tolterodyny (na świecie jest ich 4–6), a w drugiej linii – dostępu nie ma wcale, choć minęły już dwa lata od drugiej, ponownie pozytywnej, rekomendacji prezesa AOTMiT dla mirabegronu, leku będącego jedyną opcją terapeutyczną dla pacjentów w II linii leczenia OAB. Polska jest jedynym krajem w Unii, który go nie refunduje.

– Nie przemawiają już do mnie argumenty, że cały system ochrony zdrowia skoncentrowany jest na walce z COIVD-19 i na nic innego nie ma ani czasu, ani pieniędzy. Nie można zaniedbywać innych obszarów terapeutycznych. Nie można też dyskryminować pacjentów, a tak się właśnie czujemy. W innych krajach, o dużo mniejszym PKB niż Polska, rządy dawno znalazły pieniądze na pomoc osobom cierpiącym na OAB. Dlaczego Polska zawsze musi być w ogonie Europy? – pyta retorycznie Anna Sarbak.

Materiał powstał we współpracy ze Stowarzyszeniem „UroConti”

19 listopada przypada Światowy Dzień Toalet. Tego dnia w 2001 roku została utworzona Światowa Organizacja Toalet (World Toilet Organization). Tego samego dnia odbył się inauguracyjny Światowy Szczyt Toalet – pierwsze tego typu wydarzenie w historii, zorganizowane w celu zwrócenia uwagi świata na kryzys sanitarny.

Światowy Dzień Toalet od lat cieszy się poparciem organizacji pozarządowych, sektora prywatnego, organizacji społeczeństwa obywatelskiego i społeczności międzynarodowej. Jest okazją do zwrócenia uwagi opinii publicznej na poważny problem społeczny, jakim jest zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB). 

Pozostało 92% artykułu
Nauka
Czy mała syrenka musi być biała?
Nauka
Nie tylko niesporczaki mają moc
Nauka
Kto przetrwa wojnę atomową? Mocarstwa budują swoje "Arki Noego"
Nauka
Czy wojna nuklearna zniszczy cała cywilizację?
Nauka
Niesporczaki pomogą nam zachować młodość? „Klucz do zahamowania procesu starzenia”