Założyła pani w mediach społecznościowych grupę „Rak płuca". Nie zgadza się Pani jednak na ujawnianie nazwiska.

Rak płuca czasami traktowany jest jako kara. Uważa się, że skoro ktoś palił, to ponosi tego konsekwencje. Nikt nie myśli o tym, że chorują też osoby, które nigdy nie paliły, np. dzieci.

Ale o ile z krzywymi spojrzeniami można sobie radzić, to my, chorzy na raka płuca, boleśnie odczuwamy stygmatyzację związaną z decyzjami refundacyjnymi. Nie wiem, czy to świadome, ale jesteśmy traktowani niesprawiedliwie. Rocznie przybywa nas ponad 23 tys., a w 2019 r. tylko 4 proc. wartości wszystkich programów lekowych przeznaczono na raka płuca! Wolę też zacho-

wać anonimowość, by uniknąć trudnych pytań i współczujących spojrzeń. O tym, że mam raka płuca, wiem od czterech lat i ośmiu miesięcy.

Sądzi pani, że brak dostępu do nowoczesnych terapii to wina stereotypowego myślenia?

Być może, bowiem przez wiele lat pacjentów z rakiem płuca nie było jak i czym leczyć. W rezultacie chorzy żyli krótko. Jednak od niedawna sytuacja zaczęła się zmieniać. Pojawiły się leki, które wydłużają życie nawet o dwa–trzy lata i podnoszą jego komfort. Problem w tym, że w Polsce niewielu chorych ma do nich dostęp, chociaż znajdują się one w rekomendacjach towarzystw naukowych.

Na wrześniowej liście refundacyjnej znalazły się nowe cząsteczki.

Dla chorych na raka płuca tylko jedna, z której skorzysta około 50 osób w całej Polsce. Pacjenci są zawiedzeni, bo wciąż dla wielu z nich nie ma dostępnego nowoczesnego leczenia w I i II linii. Szwankuje też wykrywanie wczesnych postaci raka płuca – dziś tylko 15 proc. chorych może liczyć na leczenie operacyjne. Pozostali otrzymają niekoniecznie skuteczne leczenie.

Czyli?

70 proc. chorych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca otrzymuje w I linii chemioterapię, która pomaga rzadko. Dopiero w II linii leczenia mają szanse na nowoczesną terapię. Dlatego pacjenci domagają się racjonalnego leczenia wtedy, gdy są jeszcze w dobrej formie. W Polsce zaledwie co trzeci pacjent dożywa do II linii leczenia.

A jak jest za granicą?

Odra jest jak Styks. W większości europejskich krajów, w tym także tych biedniejszych, jak Rumunia, Bułgaria czy Czarnogóra, immunochemioterapia jest refundowana już w I linii leczenia. Od 1 sierpnia dostęp do niej w I linii leczenia dostali też Czesi.

Czy Polacy jeżdżą leczyć się za granicę?

Tak. Znam przypadki, że dzieci mieszkające np. w Niemczech czy Wielkiej Brytanii ściągają rodziców do siebie, by mogli skorzystać z nowoczesnego leczenia.

W reakcji na obwieszczenie dotyczące wrześniowej listy refundacyjnej członkowie grupy „Rak płuca" wystosowali do ministerstwa petycję, którą w ciągu zaledwie dwóch dni podpisało ponad 700 osób.

Chcemy być tak samo leczeni jak inni Europejczycy. Chorzy z niedrobnokomórkowym rakiem płuca, z ekspresją PD-L1 poniżej 50 proc., oczekują na refundację leczenia pembrolizumabem z chemioterapią w I linii leczenia. Taka terapia wpisana jest w europejskie i amerykańskie standardy leczenia i jest obecnie najskuteczniejszą metodą leczenia dla tej grupy chorych. Natomiast chorzy z drobnokomórkowym rakiem płuca oczekują przynoszącej nadzieję terapii atezolizumabem skojarzonej z chemioterapią.

W petycji wnioskowaliśmy m.in. także o refundację ozymertynibu w I linii leczenia oraz zwiększenie zakresu refundacji immunoterapii.

Z relacji Ministerstwa Zdrowia wynika, że trwają negocjacje z firmami, co może przełożyć się na wpisanie nowych programów na listę w listopadzie.

Co roku na raka płuca umiera w Polsce ok. 23 tys. chorych. Czyli ponad 1900 osób miesięcznie, 63 osoby na dobę. Rak płuca zabija czasem w trzy–sześć miesięcy. Nam nie jest obojętne, czy skuteczne leki znajdą się na najbliższej, czy na kolejnej liście refundacyjnej.

Immunochemioterapia to nowoczesne leczenie budzące ogromne nadzieje pacjentów – może być stosowana bez względu na wartość PD-L1.

Czy pacjenci mają wystarczający dostęp do wiedzy na temat najnowszych metod leczenia nowotworów?

Dostępność leczenia zbyt często zależy od kodu pocztowego. Zaawansowanych badań w małych ośrodkach się nie wykonuje, nie wszędzie dostępne jest nowoczesne leczenie. O jego istnieniu lekarze pacjentom nie mówią i podają starą chemię.

Lekarz onkolog ma statystycznie ok. 8 minut na pacjenta. Pacjent nie może liczyć na to, że lekarz wygłosi wykład na temat typów raka płuca i dostępnych metod jego leczenia. Wielu chorych taką wiedzę zdobywa dopiero na naszej grupie.

To chyba nie powinno tak wyglądać?

Oczywiście, że nie. Ludzi trzeba edukować. Wielu chorych na raka płuca to wieloletni palacze, a w Polsce jest mało poradni pomagających rzucić palenie. Potrzeba także badań przesiewowych i koordynatorów opieki onkologicznej w dedykowanych szpitalach.

*Prawdziwe nazwisko do wiadomości redakcji