Od 1 marca popularny preparat Milupa PKU 2 Mix, który stanowi podstawę żywienia dla dzieci z fenyloketonurią, wraca do ceny ryczałtowej – 3,20 zł za opakowanie. Po opublikowaniu listy refundacyjnej we wrześniu 2020 roku cena za opakowanie wzrosła do 129 zł, co dla wielu rodzin było ogromnym wydatkiem.
– Mam dwoje dzieci z fenyloketonurią, które miesięcznie potrzebują 11 opakowań. Niestety, nie chcą przyjmować nic innego, a odpowiednia dieta to podstawa ich prawidłowego funkcjonowania i rozwoju. Po podwyżce wydawaliśmy miesięcznie ponad 1400 zł zamiast 50 zł. To dla nas ogromna różnica, tym bardziej że musimy kupować również inne specjalistyczne produkty spożywcze, które są bardzo drogie – mówi mama dwóch dziewczynek w wieku 8 i 11 lat, które chorują na fenyloketonurię.
Fenyloketonuria to choroba, w której trzeba przestrzegać restrykcyjnej diety eliminacyjnej, aby nie dostarczać organizmowi zbyt dużych ilości aminokwasu – fenyloalaniny. Jej nadmiar może prowadzić do wielu powikłań, przede wszystkim w ośrodkowym układzie nerwowym. Fenyloalanina jest częścią białka przyjmowanego w pokarmach. – Zmiana preparatu była dla dzieci uciążliwa – mówi dr n. med. Agnieszka Chrobot z Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. – Niestety, zdarzało się, że dziecko nie chciało przyjmować nic innego, co oznacza, że nadmierna ilość fenyloalaniny obciążała jego organizm. Być może efektów nie było widać od razu, ale z pewnością nieodpowiednia dieta przedłużająca się w czasie wpłynęłaby na rozwój dzieci w przyszłości – tłumaczy.
O zmianę ceny preparatu walka trwała już od ubiegłego roku. Rodzice dzieci z tym schorzeniem skierowali do ministra zdrowia petycję, pod którą podpisało się 400 osób.
Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski w odpowiedzi na interpelację poselską, którą także złożono w tej sprawie, tłumaczył, że „dla pacjentów cierpiących na fenyloketonurię dostępne są zamienniki", których cena jest niska. „W szerszej perspektywie objęcie refundacją odpowiedników jest sytuacją korzystną i oczekiwaną, powoduje bowiem wzrost dostępności do terapii poprzez zwiększenie faktycznego asortymentu środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego, obniżenie jej kosztów dla płatnika publicznego" – a to pozwala zaoszczędzić pieniądze. Problem jednak w tym, że jak zgłaszali rodzice, zamienne produkty nie były dostępne w Polsce. Nie było ich także w hurtowniach.
