Pęcherzowe oddzielanie naskórka (Epidermolysis Bullosa Dystrophica Hallopeau Siemens) to ciężka choroba o podłożu genetycznym. W skórze brak spoiwa, które łączy poszczególne jej warstwy. Choroba występuje u jednej na 50 tysięcy osób.
Na skórze osoby chorej przy najlżejszym dotyku tworzą się bolesne, pękające pęcherze. Występują one na powierzchni skóry, ale też w przełyku, żołądku czy uszach.
Siedmioletnia Zuzia została zakwalifikowana do leczenia w jednej z klinik w Minnesocie. Barierą, która wydawała się niemożliwa do pokonania, był jednak koszt leczenia: prawie 6 milionów złotych.
Rodzice dziewczynki pozbyli się wszelkich dóbr materialnych. Jedyną nadzieją pozostało działanie fundacji "Siepomaga", która podjęła się pomóc w zbieraniu funduszy na leczenie dziewczynki. W ciągu zaledwie 55 dni zebrano 5 998 600 zł, co stanowiło 101,28 proc. potrzebnej kwoty. W zbiórce wzięło udział 80 397 osób.
Zuzia od ostatniej niedzieli przebywa w szpitalu w Salzburgu. Przechodzi tam etap leczenia pęcherzy w przełyku. W klinice w Minnesocie zostanie poddana przeszczepowi szpiku kostnego i leczeniu komórkami macierzystymi, co daje nadzieję na radykalną poprawę jej stanu.
