Współczesna medycyna odnosi w leczeniu tego nowotworu krwi coraz większe sukcesy. W Europie pojawiają się kolejne grupy leków, które po zastosowaniu leków starszej generacji wprowadzane są do leczenia i przedłużają życie pacjentów o wiele lat.

Wśród nich jest terapia lenalidomidem stosowana u chorych z opornym lub nawrotowym szpiczakiem mnogim. To najczęściej używany lek u chorych na szpiczaka. Ma tę zaletę, że jest podawany w tabletkach i nie wymaga pobytu w szpitalu.

Lek ten jest stosowany u ponad tysiąca pacjentów w Polsce, podawany jest w ramach programu lekowego, który obowiązuje od 2013 r. Do końca października Ministerstwo Zdrowia ma czas na podjęcie decyzji, czy dalej będzie refundować to leczenie.

– Sytuacja niekontynuowania programu byłaby właściwie na granicy przestępstwa – tłumaczył prof. dr hab. Wiesław Wiktor Jędrzejczak z Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podczas debaty ekspertów w trakcie kongresu pacjentów ze szpiczakiem, jaki odbył się we wtorek w Warszawie.

Jego zdaniem „może to być hekatomba, wielu pacjentów po prostu nie przeżyje". – Nie możemy pozbawić leczenia pacjentów, którzy tym lekiem są już leczeni. Dla nich po prostu nie ma wyboru. Co prawda, 1 września obniżono znacznie cenę bortezomidu – innego podawanego pacjentom leku, tyle że lenalidomid podawany jest w tym programie pacjentom, u których ten ostatni lek przestał działać – wyjaśniał.

Mec. Paulina Kieszkowska-Knapik z kancelarii prawnej Kieszkowska Rutkowska za całą sytuację obwiniła ustawę refundacyjną, która nakazuje negocjacje cenowe co dwa lata od wpisania leku do programu lekowego lub na listę refundacyjną.

– Może to jest dobre z punktu widzenia państwa, ale nie pacjentów, którzy nie mogą drżeć co dwa lata o to, co będzie dalej z ich życiem – alarmowała prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem Wiesława Adamiec.

Uczestnicy spotkania zgodzili się, że konieczne są zmiany systemowe, które spowodują, że nie trzeba będzie non stop walczyć o nowe innowacyjne leki, nawet te już refundowane. Wszyscy chcemy, aby leki były najtańsze, ale sytuacja, w której Komisja Ekonomiczna w Ministerstwie Zdrowia wydaje negatywne decyzje dla prawie wszystkich leków, żądając obniżenia cen o 50 proc. bez rozmów merytorycznych (dotyczy to i leków nowych, i generycznych), jest, delikatnie mówiąc, dziwna – mówiła mec. Kieszkowska-Knapik.

Jej zdaniem ministerstwo nie korzysta też z innych instrumentów dostępnych w takich sytuacjach, np. dzielenia ryzyka czy pokrywania wszystkich kosztów leczenia przez firmy w chorobach rzadkich, kiedy lek jest całkiem nowy i innowacyjny, stosowany u bardzo małej grupy chorych.

Krytykę próbowała łagodzić przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej prof. Anna Dmoszyńska z Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, która mówiła, że takie negocjacje są czymś normalnym, przeżyła ich już wiele i w większości kończą się one porozumieniem. Bo kiedy nie wiadomo o co chodzi, to chodzi oczywiście o cenę.