Leki dla sześcioletniej Kariny z Mińska Mazowieckiego, która dwa miesiące temu przeszła przeszczep wątroby, miesięcznie kosztują 1600 zł. Dziewczynka bierze ich dziewięć, ale lwią część kwoty pochłaniają dwa opakowania valcyte. To przeciwwirusowa zawiesina, za którą miesięcznie trzeba zapłacić 1300 zł, czyli niemal cały zasiłek opiekuńczy jej mamy (1400 zł).

Do końca kwietnia kosztowała ona 3,20 zł, ale zgodnie z majową listą refundacyjną, ich cena wzrosła do 558,95 zł. Od lipca – do 666,79 zł.

Z kolei mama 14-letniej Dominiki Morańskiej z Kwidzyna, która przyjmuje valcyt w tabletkach, płaci miesięcznie 1327,15 zł. Od lipca wyda na niego 1916,83 zł, o blisko 600 zł więcej niż obecnie. Do maja lek ten kosztował także 3,20 zł.

Prof. Tomasz Grodzki, transplantolog i torakochirurg, a także senator PO, przyznaje, że niemal codziennie dostaje listy od rodziców. – Zastanawiają się, czy nie wycofać dziecka z listy transplantacyjnej, bo nie będzie ich stać na leki – mówi prof. Grodzki.

Z danych Poltransplantu, instytucji, która koordynuje przeszczepy w Polsce, wynika, że w 2016 r. na liście do przeszczepu narządu oczekiwało 80 osób poniżej 18. roku życia.

Statystycznie szansę na przeszczep ma 30–40 dzieci, bo średnio tyle przeprowadza się przeszczepów u osób niepełnoletnich. W 2016 r. Centrum Zdrowia Dziecka, które przeprowadza najwięcej takich zabiegów w Polsce przeszczepiło małym pacjentom 37 organów. W większości były to przeszczepy wątroby.

Co na apele rodziców odpowiada resort zdrowia? Ministerstwo twierdzi, że zamiast valcytu dzieci mogą przyjmować tańsze zamienniki, a zamiast zawiesiny – tabletki. – Tyle że u osób po przeszczepach, które mają zmniejszoną odporność, nagła zmiana leku oryginalnego na generyczny może wywołać skutki uboczne, łącznie z odrzuceniem przeszczepu. Poza tym zamienniki też podrożały. Z ponad 20 tylko cztery dostępne są w cenie 3,20 zł – tłumaczy prof. Grodzki. Nie zgadza się także ze stwierdzeniem, że zamiast zawiesiny można przyjmować tabletki. – Dzieciom łatwiej i bezpieczniej dawkować leki w zawiesinie. Przypomnę, że córka znanej aktorki zakrztusiła się tabletką – mówi prof. Grodzki. – Poza tym konia z rzędem temu, kto z pokruszonej tabletki odmierzy właściwą dawkę.

– Rozwiewając wątpliwości (...), jakie były zgłaszane przez część środowisk pacjenckich, wyjaśniamy, że – zgodnie z aktualnymi charakterystykami tych produktów leczniczych – mogą je stosować zarówno dzieci, jak i dorośli – odpowiada Danuta Jastrzębska z Ministerstwa Zdrowia.

Dr Marek Balicki, były minister zdrowia, tłumaczy, że tabletki mają inne właściwości farmakokinetyczne i wiele z nich po rozkruszeniu może tracić właściwości lecznicze. On również nie rozumie decyzji ministerstwa.

Danuta Jastrzębska zwraca uwagę, że producent zawiesiny zgodził się udostępniać lek bezpłatnie w szpitalach. Tyle że pacjenci po przeszczepach, którzy mają obniżoną odporność, by nie doszło do odrzucenia przeszczepu, powinni unikać szpitali, gdzie często dochodzi zakażeń. Boi się ich także Agnieszka Wieczorek: Szpital zaproponował, żebyśmy przyjeżdżały na podanie leku, ale żeby mu się to opłacało, musielibyśmy tam spędzić jednorazowo pięć dni.

Zdaniem prof. Grodzkiego podwyżki nie mają żadnego uzasadnienia ekonomicznego, bo takich dzieci jest w Polsce tylko ok. 150.