Na plan dla chorób rzadkich, z którymi zmaga się od 2,5 mln do 3 mln osób w Polsce, pacjenci i lekarze czekali od dziesięciu lat. Ówczesna minister zdrowia Ewa Kopacz zapowiadała go już w 2011 r., a kolejni ministrowie co roku zapewniali, że są coraz bliżsi przyjęcia regulacji, do której zobowiązują Polskę wytyczne unijne.
Czytaj także:
Narodowy plan dla chorób rzadkich
Wczoraj minister zdrowia Adam Niedzielski zapowiedział, że plan dla chorób rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną wykonane w latach 2021–2023. Wśród nich jest dostęp do nowoczesnych terapii i koordynowanej opieki nad pacjentami dotkniętymi chorobami, które w 80 proc. mają podłoże genetyczne.
– Jednym z kluczowych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest szybka, wysokospecjalistyczna i właściwie ukierunkowana diagnostyka laboratoryjna, dostępna zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym – mówił minister.
Pacjent ma otrzymać tzw. paszport, dokument zawierający pełną informację o przebiegu jego leczenia, stanowiący jednocześnie rodzaj przepustki do leczenia.
– Plan zawiera najistotniejsze elementy, które poprawią sytuację pacjentów. To święto dla pacjentów, ich rodzin i lekarzy – mówi konsultant krajowa w dziedzinie pediatrii metabolicznej prof. Jolanta Sykut-Cegielska.
Etap legislacyjny: trafi do Sejmu
