W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku powstał pierwszy w Polsce ośrodek specjalizujący się w opiece nad chorymi cierpiącymi na zespół centralnej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS), zwanym potocznie klątwą Ondyny.

Klątwa Ondyny należy do chorób ultrarzadkich. Jest to genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Podstawowym objawem zespołu jest niewydolność oddechowa, która sprawia, że chorzy przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych za pomocą respiratora. Niektórzy korzystają z niego tylko podczas snu, inni wymagają wsparcia oddechowego przez całą dobę.

Eksperci szacują, że w Polsce na klątwę Ondyny cierpi ok. 40 osób, na świecie ok. 1200

– Zespół centralnej ośrodkowej hipowentylacji jest schorzeniem bezpośrednio zagrażającym życiu chorego. W Polsce do tej pory nie udało się stworzyć takiego ośrodka, który sprawuje kompleksową opiekę nad chorymi – mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Kloc, kierownik Oddziału Neurochirurgii w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku.

Eksperci szacują, że w Polsce na tę chorobę cierpi ok. 40 osób, na świecie ok. 1200. Tak niska częstotliwość występowania wpłynęła na to, że na świecie jest bardzo mało ośrodków zajmujących się CCHS. Tymczasem do pełnej opieki potrzebny jest sztab specjalistów.

Gdańska placówka powstała w oparciu o zaangażowanie Kliniki Neurologii Rozwojowej oraz Centrum Chorób Rzadkich w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku (UCK). Nowa placówka oferuje interdyscyplinarną opiekę polegającą na regularnej i kompleksowej ocenie stanu zdrowia pacjentów cierpiących na CCHS.

– Bazując na ich doświadczeniach, we współpracy z Uniwersyteckim Centrum Klinicznym, przy współudziale Centrum Chorób Rzadkich, Kliniki Neurologii Rozwojowej, Kliniki Nadciśnienia Tętniczego i Diabetologii oraz Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca powstał ośrodek, do którego każdy pacjent z tym bardzo ciekawym, ale i niebezpiecznym zespołem może się zgłaszać. Oferujemy tym osobom kompleksową opiekę, dzięki której mają szansę uzyskać odpowiedzi na wszelkie wątpliwości związane z chorobą – tłumaczy prof. dr hab. n med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK.

Wielodyscyplinarność, niezbędna w prowadzeniu tej grupy pacjentów, sprawiła, że w skład ośrodka wchodzą specjaliści z Kliniki Neurologii Rozwojowej oraz Centrum Chorób Rzadkich w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, Oddziału Neurochirurgii w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika COPERNICUS w Gdańsku, Psychologicznej Poradni Chorób Rzadkich przy Uniwersytecie Gdańskim oraz Polskiej Fundacji CCHS Zdejmij Klątwę.