Tekst ukazał się w

tygodniku Uważam Rze

9 stycznia 2012

Są sytuacje, gdy nie ma wyjścia. Trzeba się ukorzyć i wyciągnąć rękę z prośbą o pomoc. Zwłaszcza wtedy, kiedy stawka jest wysoka: życie albo... wiadomo. Ludzie chętniej dają pieniądze na chore dzieci. A co się dzieje, gdy zwraca się do nich osoba dorosła?

Postaw mi piwo

Naklejka na puszkę do zbiórki w gliwickim klubie 4art – ze zdjęcia uśmiecha się krótkowłosa blondynka, a obok widnieje napis: „Postaw mi piwo. Równowartość jednego piwa to dla mnie jedna tysięczna tego, czego potrzebuję na miesiąc leczenia. To co? Na zdrowie?".

Dziewczyną ze zdjęcia jest 30-letnia Anna Bartuszek, tłumaczka węgierskiego, która od 11 lat cierpi na stwardnienie rozsiane (SM). Ta nieuleczalna choroba układu nerwowego atakuje młodych ludzi i z czasem skazuje ich na wózki inwalidzkie. Anka choruje na jej wredną, bo lekooporną odmianę. Kiedy w 2008 r. kolejny lek przestał działać, doktor zasugerowała, że pomóc może pewien nowy preparat. Niestety nie był refundowany. Za miesięczną dawkę Anna musiałaby zapłacić z własnej kieszeni 6 tys. zł. Zaczęła słać listy do NFZ z prośbą choćby o dopłatę do leczenia. Na próżno. Usłyszała, że lek nie jest do końca przebadany i bezpieczny (skutkiem ubocznym jego stosowania może być zapalenie mózgu).

– Byłam wtedy w tak złym stanie, że nie miałam już nic do stracenia – opowiada dziś. Poszła na całość. Umieściła w Internecie filmik, który pokazywał, jak wygląda jej życie z chorobą. Ludzie na własne oczy zobaczyli dziewczynę, która ledwo mogła się samodzielnie poruszać. Nawet po mieszkaniu chodziła „po ścianach". Pojawiły się komentarze, że „epatuje kalectwem". Ale większość musiało poruszyć to, że nie wstydzi się pokazywać swojego cierpienia, bo na konto zaczęły wpływać pieniądze. Po pięciu tygodniach zebrała na pierwszą dawkę leku. – Po przyjęciu każdej kolejnej nagrywałam filmik obrazujący, jak zmienia się stan mojego zdrowia. Chciałam, żeby ludzie zobaczyli, że za te pieniądze nie wykładam wanny diamentami, że one naprawdę wędrują w moje żyły w postaci leku – opowiada. Wszystko dokumentuje na swoim blogu: annablack.blox.pl. W ciągu tygodnia zagląda na tę stronę aż 20 tys. osób. „Przekonuję się na każdym kroku, że podstawą do tzw. żebraczego działania jest transparentność. Potencjalni dawcy muszą wiedzieć, kim jesteś, jak wyglądasz, na co zbierasz, czemu akurat na to" – napisała w swojej książce „Bestia ujarzmiona. Moja walka z chorobą", która ukazała się w 2010 r. Mogła powstać, bo lek rzeczywiście zaczął działać. Już po pięciu miesiącach terapii Anka była w stanie sama wybrać się do miasta. Poprawił się jej zmysł równowagi, mogła pokonywać coraz dłuższe dystanse, kule przestały być niezbędne.

Z widokiem na Mont Blanc

Autopromocja
Nowość!

Trzy dostępy do treści rp.pl w ramach jednej prenumeraty

ZAMÓW TERAZ

Niestety, choroba Anki zaczęła bronić się przed terapią, organizm zaczął wytwarzać przeciwciała, w rezultacie lek przestał być tak skuteczny. Ponadto z czasem zwiększało się ryzyko zapalenia mózgu. Miała już wtedy wiele do stracenia, dlatego rok temu zdecydowała się zrezygnować z leczenia. W efekcie przyszedł największy atak choroby w jej życiu. Sparaliżowana leżała w pampersie, mogła tylko częściowo poruszać jedną ręką. Czekały ją długie pobyty w szpitalu i jeszcze dłuższa rehabilitacja. Wciąż odczuwa skutki tamtej decyzji. Nikt nie sądził, że jej organizm tak silnie zareaguje na zakończenie terapii.

Anka ma żal do państwa o to, że najpierw ją wykształciło, wysyłało na zagraniczne stypendia, a potem, kiedy potrzebowała pomocy, odwróciło się do niej plecami. A przecież dopóki mogła, dopóty pracowała, była spedytorem międzynarodowym. Miała niezłe zarobki, płaciła podatki. W wieku 27 lat musiała jednak przejść na rentę.

– Gdyby w Polsce, tak jak w innych państwach Europy, nowatorskie terapie SM były refundowane, choroba nie zmieniłaby tak bardzo mojego życia – uważa. Plusem tej sytuacji jest to, że przekonała się, jak bardzo może liczyć na innych ludzi. Wiele osób bezinteresownie jej pomogło. Ktoś zrobił ulotki, ktoś znalazł księgową, która przekonuje do oddania 1 proc. na Ankę, jeśli klient, któremu wypełnia zeznanie podatkowe, nie ma pomysłu, na jaki cel przeznaczyć pieniądze.

Teraz z niecierpliwością czeka na premierę swej drugiej książki pt. „Z widokiem na Mont Blanc". Ma ukazać się lada dzień. Jej akcja toczy się równolegle w Warszawie i w Budapeszcie, gdzie Anka przez pół roku studiowała. Tym razem opowiada o rzeczach lekkich i przyjemnych, o miłości.

Miałam odejść w męczarniach

Rak żołądka – taką diagnozę w kwietniu 2010 r. usłyszała Joanna Sałyga. Przebieg jej choroby był niezwykle dynamiczny. Wystarczyło parę dni, tygodni, a pojawiały się nowe przerzuty. – Pół roku później miałam odejść w męczarniach, a żyję do dziś, choć bez żołądka i paru innych organów – opowiada 35-latka. Uważa, że nie byłoby to możliwe, gdyby leczyła się standardową terapią oferowaną przez NFZ. Zamiast tego przyjmuje lek sprowadzony z Japonii. Jego działanie zostało przebadane jedynie na rasie żółtej. Nie jest dopuszczony do użytku w Europie ani w Stanach Zjednoczonych, ale niektórzy lekarze podają go pacjentom. Jedna dawka kosztuje 10–12 tys. zł i wystarcza na miesiąc, półtora. Na ile dokładnie, zależy od powierzchni ciała, która jest wyliczana według wagi i wzrostu chorego. Obecnie przy wzroście 170 cm Joanna waży zaledwie 46 kg. Równie ważne są wyniki morfologii. Kiedy się pogarszają, lekarz zmniejsza dawkę. W przeciwnym razie podawana chemia mogłaby ją zabić.

– Na początku miałam ogromny opór, by prosić ludzi o pieniądze – przyznaje. Ale grzechem byłoby nie wykorzystać siły rażenia prowadzonego przez nią bloga (Hustka.blogspot.com). Dziennie odwiedza go ok. 8 tys. osób. Powstał z myślą o sześcioletnim synu Joanny. Chciała pozostawić mu po sobie wspomnienia, zatrzymać dla niego ostatnie wspólne chwile.

Ludzie, którzy zaglądają na blog, wpłacają na konto niewielkie kwoty: po kilka złotych. Ale razem daje to ogromną sumę. – Dzięki temu nie muszę żerować na mężu czy emerytowanej babci. Mogę być samodzielna w swoim chorowaniu. Mogę się nie martwić, jak spiąć domowy budżet – opowiada.

Na blogu zdarzają się „jatki". W ten sposób Joanna nazywa oskarżycielskie wpisy, jakie pojawiły się po tym, kiedy umieściła zdjęcie, na którym widać, jak je sushi. Ty taka, nie taka, wpłacamy kasę, by ciebie było stać na podobne luksusy? – pisali zaczepni internauci. A przecież ona tych pieniędzy do rąk własnych nie dostaje. Wpływają na konto prowadzone przez fundację Rak'n'Roll, której Joanna jest podopieczną (prawo zabrania prowadzenia zbiórek na własną rękę).

Fundacja działa niczym skarbnik. Dogaduje się ze szpitalem, kiedy trzeba pokryć koszty leczenia, i przelewa potrzebną kwotę. Wzięła na siebie także obsługę przy sprowadzaniu leku z zagranicy. Dzięki temu Joanna nie musi co miesiąc stać w urzędzie celnym w długaśnej kolejce, tłumaczyć się, po co jej 200 japońskich tabletek, i płacić za nie 3 tys. zł cła.

Działanie fundacji jest całkowicie transparentne. Zanim przystąpi do zbierania jakichkolwiek pieniędzy, gromadzi informacje o chorobie podopiecznego. Sprawdza, czy dana osoba faktycznie jest potrzebująca, jakimi lekami się ją leczy, umawia wizyty u lekarza itp. Jednym zdaniem, fundacja uwierzytelnia zbiórkę. I dobrze, bo zdarzają się przypadki pseudochorych, którzy chcą wykorzystać ludzką naiwność. Ostatnio Joanna znalazła w sieci ogłoszenie młodej dziewczyny zbierającej tak jak ona na swoje leczenie. Problem w tym, że oprócz opisów, jak ciężko jest jej żyć, trudno było znaleźć informację, na co tak naprawdę cierpi.

Na początku tego roku onkolog zasugerował Joannie, by odstawiła japoński specyfik. Komórki nowotworowe prawdopodobnie już się na niego uodporniły. Wstępnie umówiła się na rozpoczęcie nowej chemioterapii. Wciąż jednak ma dylemat, czy to na pewno dobre rozwiązanie. Choroba nauczyła ją, że medycyna nie jest nauką ścisłą. Czynnik irracjonalny odgrywa ogromną rolę. To, że wciąż żyje, uznaje za cud. Widzi, jak ważna jest motywacja do walki z rakiem. Czerpie ją z miłości i oparcia, które dostaje od matki, syna, męża.

Tak czy siak pieniądze będzie zbierać dalej. Medycyna nieustannie się rozwija, podobnie jak jej choroba. Nie wiadomo, jakich finansowych nakładów będzie wymagała za miesiąc, dwa. Pieniądze na pewno się nie zmarnują. W razie czego fundacja będzie nimi wciąż zarządzała dalej, a w razie śmierci Joanny utworzy fundusz, który będzie zabezpieczał potrzeby finansowe jej synka.

Jak to się robi na zachodzie

Internet jest coraz częściej wykorzystywany przez chorych do zbierania pieniędzy na leczenie na Zachodzie. Pomocne mogą być tzw. portale crowdfundingowe (z ang. finansowanie społeczne). Jednym z bardziej popularnych jest amerykański portal IndieGoGo. Umieszczenie ogłoszenia na nim jest bezpłatne, ale trzeba mu oddać 4 proc. zgromadzonych funduszy. O sile wirtualnej pomocy przekonuje przypadek 38-letniej Sue Saul. Cztery lata temu u Angielki zdiagnozowano nowotwór kości. Jedynym ratunkiem była specjalistyczna terapia w Niemczech, koszt – aż 225 tys. funtów. Dzięki pomocy użytkowników Facebooka z całego świata część kwoty już udało się uzbierać. Saul rozpoczęła leczenie.

Wsparcie jest potrzebne, bo nawet chorzy obywatele bogatych państw borykają się z finansowymi kłopotami. Trzy czwarte brytyjskich rodzin, w których żyje dziecko z nowotworem, ma problemy, by związać koniec z końcem. W rezultacie popadają one w długi.