Dziewczyną ze zdjęcia jest 30-letnia Anna Bartuszek, tłumaczka węgierskiego, która od 11 lat cierpi na stwardnienie rozsiane (SM). Ta nieuleczalna choroba układu nerwowego atakuje młodych ludzi i z czasem skazuje ich na wózki inwalidzkie. Anka choruje na jej wredną, bo lekooporną odmianę. Kiedy w 2008 r. kolejny lek przestał działać, doktor zasugerowała, że pomóc może pewien nowy preparat. Niestety nie był refundowany. Za miesięczną dawkę Anna musiałaby zapłacić z własnej kieszeni 6 tys. zł. Zaczęła słać listy do NFZ z prośbą choćby o dopłatę do leczenia. Na próżno. Usłyszała, że lek nie jest do końca przebadany i bezpieczny (skutkiem ubocznym jego stosowania może być zapalenie mózgu).
– Byłam wtedy w tak złym stanie, że nie miałam już nic do stracenia – opowiada dziś. Poszła na całość. Umieściła w Internecie filmik, który pokazywał, jak wygląda jej życie z chorobą. Ludzie na własne oczy zobaczyli dziewczynę, która ledwo mogła się samodzielnie poruszać. Nawet po mieszkaniu chodziła „po ścianach". Pojawiły się komentarze, że „epatuje kalectwem". Ale większość musiało poruszyć to, że nie wstydzi się pokazywać swojego cierpienia, bo na konto zaczęły wpływać pieniądze. Po pięciu tygodniach zebrała na pierwszą dawkę leku. – Po przyjęciu każdej kolejnej nagrywałam filmik obrazujący, jak zmienia się stan mojego zdrowia. Chciałam, żeby ludzie zobaczyli, że za te pieniądze nie wykładam wanny diamentami, że one naprawdę wędrują w moje żyły w postaci leku – opowiada. Wszystko dokumentuje na swoim blogu: annablack.blox.pl. W ciągu tygodnia zagląda na tę stronę aż 20 tys. osób. „Przekonuję się na każdym kroku, że podstawą do tzw. żebraczego działania jest transparentność. Potencjalni dawcy muszą wiedzieć, kim jesteś, jak wyglądasz, na co zbierasz, czemu akurat na to" – napisała w swojej książce „Bestia ujarzmiona. Moja walka z chorobą", która ukazała się w 2010 r. Mogła powstać, bo lek rzeczywiście zaczął działać. Już po pięciu miesiącach terapii Anka była w stanie sama wybrać się do miasta. Poprawił się jej zmysł równowagi, mogła pokonywać coraz dłuższe dystanse, kule przestały być niezbędne.
Z widokiem na Mont Blanc
Niestety, choroba Anki zaczęła bronić się przed terapią, organizm zaczął wytwarzać przeciwciała, w rezultacie lek przestał być tak skuteczny. Ponadto z czasem zwiększało się ryzyko zapalenia mózgu. Miała już wtedy wiele do stracenia, dlatego rok temu zdecydowała się zrezygnować z leczenia. W efekcie przyszedł największy atak choroby w jej życiu. Sparaliżowana leżała w pampersie, mogła tylko częściowo poruszać jedną ręką. Czekały ją długie pobyty w szpitalu i jeszcze dłuższa rehabilitacja. Wciąż odczuwa skutki tamtej decyzji. Nikt nie sądził, że jej organizm tak silnie zareaguje na zakończenie terapii.
Anka ma żal do państwa o to, że najpierw ją wykształciło, wysyłało na zagraniczne stypendia, a potem, kiedy potrzebowała pomocy, odwróciło się do niej plecami. A przecież dopóki mogła, dopóty pracowała, była spedytorem międzynarodowym. Miała niezłe zarobki, płaciła podatki. W wieku 27 lat musiała jednak przejść na rentę.
– Gdyby w Polsce, tak jak w innych państwach Europy, nowatorskie terapie SM były refundowane, choroba nie zmieniłaby tak bardzo mojego życia – uważa. Plusem tej sytuacji jest to, że przekonała się, jak bardzo może liczyć na innych ludzi. Wiele osób bezinteresownie jej pomogło. Ktoś zrobił ulotki, ktoś znalazł księgową, która przekonuje do oddania 1 proc. na Ankę, jeśli klient, któremu wypełnia zeznanie podatkowe, nie ma pomysłu, na jaki cel przeznaczyć pieniądze.
Teraz z niecierpliwością czeka na premierę swej drugiej książki pt. „Z widokiem na Mont Blanc". Ma ukazać się lada dzień. Jej akcja toczy się równolegle w Warszawie i w Budapeszcie, gdzie Anka przez pół roku studiowała. Tym razem opowiada o rzeczach lekkich i przyjemnych, o miłości.
