Atopowe zapalenie skóry wbrew powszechnej opinii nie jest wysypką, a poważną przewlekłą chorobą o podłożu immunologicznym, której zaostrzenie może trwać nawet do 192 dni w roku! Rozdrapane do krwi, sączące się rany powodują, że boli całe ciało, a zwykłe nałożenie ubrania staje się ogromnym wyzwaniem.
Na atopowe zapalenie skóry choruje ok. 15-30% dzieci i 2-10% dorosłych. Jest to jedna z najczęściej występujących chorób skórnych, o podłożu immunologicznym, przewlekła i nieuleczalna, której cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych i wrażliwych częściach ciała.
Czytaj też: 8 produktów codziennego użytku, które często uczulają
Wykluczenie społeczne, izolacja i depresja
Według przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych Ankiety wynika, że ponad 91% pacjentów cierpiących na atopowe zapalenie skóry odczuwa ból skóry. Niemal 76% respondentów określiło go jako ból piekący, 58% palący, a 28% jako ostry.
- O bólu nie mówi się głośno. Nie pytają o niego też lekarze. Blisko 80% pacjentów nigdy nie zostało zapytanych przez lekarza o odczucia związane z bólem. Tymczasem w momencie zaostrzeń, ból skóry jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie normalnie funkcjonować. To przekłada się zarówno na ich życie zawodowe jak i relacje z rodziną – mówi Hubert Godziątkowski – Biorąc pod uwagę fakt, że często w trakcie zaostrzenia AZS, zmiany potrafią pojawić się na ok. 90% powierzchni skóry, to, co czują pacjenci jest niewyobrażalnym i trudnym do opisania cierpieniem – dodaje.
Ciągłe uczucie bólu, uporczywy świąd powodujący bezsenność, rozdrażnienie, bezsilność i zmęczenie chorobą to niestety tylko część problemów, z którymi muszą mierzyć się pacjenci z AZS. Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się oni napiętnowani, wykluczeni z życia społecznego, spychani na margines społeczeństwa. Widoczne zmiany skórne przyciągają wzrok, wywołują obrzydzenie, co powoduje znaczne obniżenie samooceny pacjenta.
Wyniki przeprowadzonej na potrzeby kampanii Zrozumieć AZS ankiety wśród dorosłych pacjentów z AZS jednoznacznie pokazały, że prawie wszyscy, bo ponad 90%, odczuwają zakłopotanie z powodu wyglądu swojej skóry. (Blisko 40% bardzo mocno, prawie 29% mocno, ponad 38% trochę). Bojąc się odrzucenia unikają interakcji społecznych. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby.
- Dążenie do bycia idealnym w wirtualnym świecie, który rządzi również naszą rzeczywistością i postrzeganiem innych osób, ma niezwykle negatywny wpływ na samopoczucie i samoocenę pacjentów zmagających się z chorobami skóry. Obecne kanony „piękna”, związane z nieskazitelną skórą i pięknym ciałem sprawiają, że pacjenci z AZS zamykają się w sobie, izolują od społeczeństwa. Ich życie w żaden sposób nie przypomina tego wykreowanego przez social media. Wręcz przeciwnie. Ze względu na swój wygląd są przez społeczeństwo negatywnie oceniani, stygmatyzowani i odtrącani – mówi Agata Stola, doktorantka w Instytucie Studiów Społecznych im. Profesora Roberta Zajonca UW, członkini zarządu Fundacji Edukacji Społecznej.
Poczucie osamotnienia spowodowane wykluczeniem społecznym, towarzysząca chorobie frustracja (niemal 50% pacjentów z AZS o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego doznaje uczucia frustracji ) i obniżona samoocena nasilają objawy depresji i są przyczyną myśli samobójczych.
Kampania Zrozumieć AZS
„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów.
Więcej informacji na temat kampanii i Koalicji na rzecz AZS na www.zrozumiecazs.pl
