Chorzy na HIV z niepokojem patrzą w przyszłość

W niedzielę przypadał Dzień Pamięci Osób Zmarłych na AIDS. Polska według opinii ekspertów od wielu lat stanowi model dla krajów Europy Wschodniej i Zachodniej, jak opiekować się pacjentami z HIV, aby wcześnie chorobę wykryć i by pacjent mógł żyć z nią przez długie lata.

Dowodem na to była choćby konferencja, która odbyła się w lutym tego roku w Warszawie. Przyjechali na nią przedstawiciele kilkunastu krajów z Europy Środkowej i Wschodniej, podpisując na koniec deklarację nawołującą do wprowadzenia jednolitych – wzorowanych na Polsce standardów we wszystkich krajach regionu.

– Najpierw walczyliśmy, aby AIDS zabiło jak najpóźniej – tłumaczy Mateusz Liwski, prezes Fundacji Res Humanae.

Później pojawiły się leki, które rozwój wirusa HIV opóźniały, wydłużając życie zakażonych HIV o rok.

Leków tych trzeba jednak było brać kilkanaście dziennie i zmagać się z efektami ubocznymi. Niszcząc wirusa, niszczyły również pacjenta.

Dzisiaj w przypadku nowych leków często wystarczy jedna tabletka dziennie, aby terapia była skuteczna. Priorytetem w poszukiwaniach nowych terapii jest dziś już nie tyle ich skuteczność, ile bezpieczeństwo leczenia zapewniające ograniczenie działań niepożądanych i komfort życia.

Bo w ciągu ostatnich lat zakażenie HIV stało się chorobą przewlekłą, dobrze kontrolowane, praktycznie nie zabija. W Polsce dzieje się tak dzięki staraniom ministra zdrowia i Krajowego Centrum ds. AIDS.

Krajowy Program Zapobiegania Zakażeniom HIV i Zwalczania AIDS na lata 2012–2016, który stanowi wzór dla innych krajów, z końcem grudnia przestaje obowiązywać. Trwają prace nad nowym.

Koalicja 1 Grudnia, zrzeszenie organizacji pozarządowych wspierających osoby żyjące z HIV, alarmuje, że mało kto wie, co w nim będzie.

Te obawy podsyca fakt, że w ostatnich tygodniach, po raz pierwszy od lat, Ministerstwo Zdrowia zaczęło ograniczać pacjentom dostęp do najnowocześniejszych leków. Skuteczne leczenie w tym przypadku nie sprowadza się tylko do poprawy stanu zdrowia samego zakażonego, ale, a może w szczególności, wpływać na osłabienie epidemii i podwyższenie bezpieczeństwa pozostałej części społeczeństwa.

– Do tej pory Krajowe Centrum ds. AIDS automatycznie udostępniało lekarzom każdy nowy lek – opowiada Wojciech Tomczyński, przewodniczący Ogólnopolskiej Sieci Osób Żyjących z HIV/AIDS Sieć Plus. – Teraz mamy do czynienia z nową sytuacją, w której dwa o wiele bezpieczniejsze i nowocześniejsze leki nie mogą być stosowane, gdyż Krajowe Centrum ds. AIDS nie otrzymało od Ministerstwa Zdrowia zgody na ich zakup. Dotychczas taka zgoda nie była potrzebna. To dla nas niezrozumiałe, zwłaszcza że obowiązujące przepisy prawne nie uległy zmianie – mówi Tomczyński.

Eksperci zwracają uwagę również na sytuację w kardiologii interwencyjnej, drugiej grupie procedur, której organizacja, podobnie jak krajowy program zwalczania zakażeń HIV, stawiana była za wzór. Zawały praktycznie przestały zabijać. W ostatnich dniach Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zaproponowała nowe, niższe w niektórych przypadkach nawet o 60 proc. wyceny tych usług. W ocenie najwybitniejszych polskich kardiologów może to doprowadzić do załamania systemu.

– Mamy więc do czynienia z sytuacją, w której przy dwóch modelowych w skali Europy rozwiązaniach próbuje się majstrować, szukać pozornych oszczędności, co doprowadzić może w przypadku HIV do ponownej niekontrolowanej epidemii i fali zgonów – ocenia Irena Przepiórka, prezes Stowarzyszenia Wolontariuszy wobec AIDS Bądź z Nami.

Kluczową kwestią związaną z walką z chorobami zakaźnymi, takimi jak HIV/AIDS, jest edukacja społeczeństwa. Od kilku lat nakłady na edukację i profilaktykę zakażeń HIV maleją, a ilość kierowanych do społeczeństwa kampanii świadomościowych finansowanych przez państwo jest bliska zera.

Taki stan rzeczy spowodował ponowny wzrost mitów i uprzedzeń wśród społeczeństwa, które ponownie zaczyna bać się HIV, a co gorsza – osób nim zakażonych.

Magdalena Ankierstejn-Bartczak, prezes Fundacji Edukacji Społecznej, jako przykład niskiego poziomu wiedzy społeczeństwa opowiada następującą historię: do jednego z punktów diagnostycznych, w których wykonywane są bezpłatne i anonimowe badania na obecność wirusa HIV, zgłosił się mężczyzna, który wcześniej w wyszukiwarce Google sprawdził, jakie przyczyny mogą mieć jego dolegliwości. Ku swojemu przerażeniu odkrył, że może mieć albo białaczkę, albo HIV.

Zapytany, którą z tych chorób, gdyby mógł wybierać, by wolał, odparł, że białaczkę.

Pokazuje to, jaki jest poziom wiedzy społeczeństwa na temat HIV.

Jak tłumaczą przedstawiciele Koalicji 1 Grudnia, od niedawna borykają się też z trudnościami związanymi z uzyskaniem preferencyjnego dostępu do lokali na punkty konsultacyjno-diagnostyczne (PKD), w których nie tylko można anonimowo wykonać test przeciw HIV, ale również uzyskać poradę i wsparcie fachowej kadry specjalistów.

Niestety, w wyniku powstałych uprzedzeń nikt nie chce mieć u siebie takiego punktu.

Magdalena Ankierstejn-Bartczak alarmuje: – Fatalny poziom wiedzy o wirusie, drogach zakażenia i samej chorobie utrzymuje się nie tylko wśród ogółu społeczeństwa, ale także, co szczególnie dziwi i przeraża, wśród pracowników służby zdrowia. – Nie chodzi tu o specjalistyczne ośrodki zakaźne, lecz o szeroko pojętą służbę zdrowia, z POZ na czele. Wciąż ludzie za mało się testują, zakładając, że ich to nie dotyczy.

Tymczasem rośnie liczba zakażeń osób heteroseksualnych, a równocześnie wskaźnik kierowania na testowanie przez lekarzy jest najniższy w Unii Europejskiej. Medycy temat często bagatelizują i nie rozmawiają o tym z pacjentami.