Hipofosfatazja. Jest lek, nie ma refundacji. Rodzice piszą do Ministerstwa Zdrowia

Udostępnijcie lek, który uchroni je przed bólem i kalectwem – apelują do Ministerstwa Zdrowia rodzice dzieci chorych na hipofosfatazję. Enzymatyczna terapia zastępcza na tę chorobę znów nie znalazła się na liście leków refundowanych.

Publikacja: 18.06.2024 04:30

Nowoczesne leczenie daje dzieciom szansę na przyszłość bez bólu

Nowoczesne leczenie daje dzieciom szansę na przyszłość bez bólu

Foto: adobestock

Trzynastoletni Mateusz od dziesięciu lat zmaga się z hipofosfatazją. Jego mama opowiada: – Mateusz urodził się jako zdrowe dziecko, które dostało dziesięć punktów w skali Apgar. Problemy zaczęły się, gdy zaczął się rozwijać. Niepewne pierwsze kroki, którym towarzyszył ból. Kiedy miał około półtora roku, zaczęły mu wypadać mleczne zęby. Lekarze nie wiedzieli, co się dzieje. Ortopedzi sugerowali, że dziecko może wymyślać ból, bo nie chce chodzić.

Pozostało 89% artykułu
„Rzeczpospolita” najbardziej opiniotwórczym medium października!
Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.

Czytaj za 9 zł miesięcznie!
Diagnostyka i terapie
Rak prostaty. Komu jeszcze grozi seryjny zabójca?
https://track.adform.net/adfserve/?bn=77855207;1x1inv=1;srctype=3;gdpr=${gdpr};gdpr_consent=${gdpr_consent_50};ord=[timestamp]
Diagnostyka i terapie
Cyfrowe narzędzia w patomorfologii przyspieszają diagnozowanie raka
Diagnostyka i terapie
Depresja lekooporna. Problem dotyczy 30 proc. pacjentów
Diagnostyka i terapie
„Nie za wszystkie leki warto płacić z pieniędzy publicznych”
Materiał Promocyjny
Bank Pekao wchodzi w świat gamingu ze swoją planszą w Fortnite
Diagnostyka i terapie
Blisko kompromisu w sprawie reformy polskiej psychiatrii