Styl życia

Dziewczyna z fotografii

Ania i Martynka
materiały prasowe
Ania jest ładną dwudziestosiedmioletnią kobietą. Przed ukończeniem drugiego roku życia zdiagnozowano u niej dziecięce porażenie mózgowe. Choroba nie przeszkodziła jej normalnie żyć. Od prawie dwóch lat jest mamą energicznej Martynki.
Dziewczyna jest bohaterką wystawy "Patrzeć z nadzieją". Na 16 kolorowych zdjęciach artystka Marta Pruska przedstawiła osoby, głównie dzieci, chore na dziecięce porażenie mózgowe. W dniach 5-12 maja wystawa prezentowana była w Sejmie. Jej organizatorem było Stowarzyszenie Rodziców dzieci z Porażeniem Mózgowym, które walczy o polepszenie jakości życia osób niepełnosprawnych.
Ania była wcześniakiem. Na początku rozwijała się prawidłowo, jednak niepokój jej mamy wzbudził specyficzny chód dziewczynki – na palcach. Diagnoza: porażenie mózgowe. Od tej pory jej rodzina robiła wszystko, by mogła normalnie żyć. - Czasami byłam zła na mamę, że zamiast bawić się z dziećmi muszę chodzić na rehabilitację. Było mi smutno. Nie chciałam być samotna – wspomina Ania. [srodtytul]Zawsze chciałam mieć o rodzinę[/srodtytul]
- Męża poznałam na Gadu-Gadu. Pewnego dnia zaczęliśmy rozmawiać i tak zaiskrzyło. Potem nadszedł czas na spotkanie. Nie powiedziałam, mu że jestem chora, chciałam, żeby mnie najpierw zobaczył i poznał – opowiada Ania. Nie chodzili ze sobą długo, szybko zdecydowali się na małżeństwo, a później na dziecko. Ani pomogła pompa baklofenowa. Jest jedną z pierwszych osób w Polsce, które zastosowały tę terapię. Polega ona na podawaniu leku zmniejszającego napięcie mięśni bezpośrednio do kanału kręgowego. Dzięki pompie ustąpił ból w obrębie bioder i zmniejszyło się napięcie nóg, wcześniej Ania musiała zażywać silne środki przeciwbólowe, głównie ketonal. Lekarz zapewnił ich, że pompa nie wpłynie negatywnie na płód. – To dzięki pompie mamy Martynkę – mówi mąż Ani. Kobieta stosuje tę terapię od siedmiu lat. Tylko raz zdarzyło się, że pompa przestała działać, i to z prozaicznego powodu – wyczerpała się bateria. Od razu powrócił ból. Teraz Ania ma nową pompę. Co pół roku jeździ na konsultacje do Poznania, do profesora Marka Jóźwiaka, przewodniczącego Sekcji Ortopedii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Ortopedycznego i Traumatologicznego. Lekarz jest współtwórcą petycji skierowanej do Marszałka Sejmu i konsultantem medycznym projektu „Patrzeć z nadzieją”. Więcej informacji o [link=http://www.porazeniemozgowe.com.pl/artykul_numer_9.html]pompie baklofenowej[/link] [srodtytul]Mój dzień[/srodtytul] Martynka jest bardzo wesołym i ruchliwym dzieckiem, trzeba poświęcić jej dużo energii. Na początku mama Ani chciała wyręczać ją w obowiązkach macierzyńskich, jednak ona zdecydowała, że poradzi sobie sama. – Boję się tylko schodzić z Martynką po schodach – mówi. - Teraz jestem w domu, ale jak mała podrośnie, zamierzam otworzyć biuro rachunkowe, skończyłam administrację skarbową – planuje. Ania ma w domu sprzęt rehabilitacyjny, ćwiczy systematycznie. Żeby pogodzić wszystkie obowiązki, stworzyła swój codzienny rytuał. Rano przygotowuje rodzinne śniadanie, potem zajmuje się Martynką. Około południa kładzie ją spać, wtedy ma czas na rehabilitację. Zawsze może liczyć na pomoc męża. Oprócz ćwiczeń w domu Ania regularnie chodzi na basen. Ania nie boi się wyzwań - mało kto zdaje egzamin z prawa jazdy za pierwszym razem, jej się udało. Planuje drugie dziecko. Jest szczęśliwą kobietą i spełnioną mamą - dzięki ciężkiej pracy i pozytywnemu nastawieniu do życia. [ramka][b]Petycja do marszałka Sejmu[/b] 5 mają Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym złożyło na ręce marszałka Sejmu petycję. - Postulujemy w niej by w Polsce stworzyć systemu opieki nad dzieckiem z porażeniem mózgowym, który gwarantowałby wieloprofilowe usprawnianie dziecka połączone z edukacją oraz zastosowanie najnowocześniejszych metod leczenia - mówi Jagiełło, prezes Zarządu Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Stowarzyszenie wystąpiło z propozycjami zmian w prawie, regulującymi funkcjonowanie rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. Chce by rodzice otrzymywali świadczenie socjalne za nie podejmowanie pracy zawodowej, co umożliwiłoby im stałą opiekę nad dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności. - Obie sprawy uważamy za bardzo ważne. Liczymy na to, że zajmą się nimi trzy resorty: zdrowia, edukacji i pomocy społecznej. Bo tylko ich współpraca umożliwi realizację naszych postulatów – uważa Ewa Jagiełło. - Barierami są: brak zainteresowania i wiedzy o problemach osóbniepełnosprawnych wśród posłów i elit rządzących. Konieczne byłoby utworzenie silnej grupy lobbującej sprawy tych osób. Niepełnosprawni łączą się w Federacje, zobaczymy co to da – dodaje. Zobacz treść [link=http://www.porazeniemozgowe.com.pl/aktualnosci.html#newsnr3]petycji[/link] W Polsce rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mają wystarczającego wsparcia, często są pozostawieni samym sobie. Pomocni są inni rodzice ze swoim doświadczeniem, dlatego na swojej stronie ([link=http://www.porazeniemozgowe.com.pl]www.porazeniemozgowe.com.pl[/link]) Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym zamieszcza wiele informacji o tej chorobie, metodach leczenia i o tym jak sobie radzić w trudnej sytuacji, np. można na niej znaleźć spis szpitali i ośrodków, w których można szukać pomocy. [/ramka]

REDAKCJA POLECA

NAJNOWSZE Z RP.PL