Furtka prowadząca do dużego domu wśród sosen przybrana jest iglastym stroikiem, od progu widać pięknie ubraną choinkę, z sufitu zwisają ręcznie robione papierowe śnieżynki, korytarz ozdabiają kolorowe łańcuchy z krepiny. Już przy drzwiach szarmancko wita się ze mną jeden z mieszkańców, całuje w rękę, zaprasza do środka, wskazuje drogę. Z piętra dobiega muzyka, bo właśnie trwają prowadzone tu od lat zajęcia muzyczne. Jak przystało na okres przedświąteczny, ćwiczone są kolędy. Panie i panowie ze śpiewnikami w rękach zapraszają mnie do środka. Każdy przychodzi się przedstawić, przywitać. Twarze dorosłe, ale radość dziecięca.

Z motyką na słońce

Gazeta? Jaka gazeta? To będzie jakiś wywiad z nami? – dopytuje pani Dorotka, jedna z mieszkanek. Inni opowiadają swoje historie. Tak jak potrafią, prostymi słowami mówią o świętach, które spędzą z bliskimi, dzielą się swoimi sukcesami. Pani Małgosia niedawno była w Katowicach. Brała udział w zawodach w kręgle. Wróciła szczęśliwa, z nowymi wrażeniami. Na szyi wciąż nosi okolicznościową smycz, którą uczestnicy dostali od organizatorów. – Mieszkamy na parterze, w pokoju numer sześć – mówi zapraszająco.

Nie sposób nie przyjąć takiego zaproszenia. W pokoju stoi już ubrana choinka, przy stoliku siedzą trzy sąsiadki, dyskutują, popijają kawę. – Tutaj jestem od początku – mówi pani Małgosia. „Tutaj", czyli w domu fundacji Pomocna Dłoń przy warszawskiej ulicy Odrębnej – domu niezwykłym. Przed dwudziestu laty zbudowali go rodzice dla swoich niepełnosprawnych intelektualnie dzieci. Zatroskani o ich los, gdy pewnego dnia nie będzie ich przy dzieciach, wspólnymi siłami stworzyli miejsce, w którym mogą one mieszkać we własnym towarzystwie, otoczone przez życzliwych opiekunów. Dziś Odrębna jest domem dla 30 niepełnosprawnych intelektualnie. Są dorośli, wielu dobiega już nawet wieku emerytalnego. Rodzice części z nich już nie żyją.

Choć od czasu budowy przy Odrębnej minęły dwie dekady, ten dom to wciąż ewenement na mapie Polski. Podobne, niewielkie ośrodki można policzyć na palcach. Państwo nie ma w zasadzie żadnej odpowiedzi dla rodziców zatroskanych o przyszłość niepełnosprawnych intelektualnie dzieci. Co będzie z nimi, kiedy oni sami będą potrzebowali opieki albo odejdą? Prywatne placówki to rozwiązanie dla najzamożniejszych, bo miesięczne koszty utrzymania mieszkańca mogą dochodzić nawet do 5 tys. zł. Można ustawić się w długiej kolejce do domu pomocy społecznej. Tam pod jednym dachem mieszka kilkadziesiąt, sto czy więcej osób. Każda z innymi potrzebami, bo wśród mieszkańców są osoby starsze, samotne, inwalidzi.

– Nie wyobrażam sobie, by córka mogła mieszkać w takim domu pomocy społecznej. Byłam w nich wiele razy, wiem, jak to wygląda. Wśród osób starszych niepełnosprawni intelektualnie chodzą zagubieni jak sieroty. Dlatego tak bardzo zależało mi na budowie domu – mówi Jadwiga Porowska, jedna z inicjatorek budowy i mama jednej z mieszkanek, Doroty. Przyznaje, że to, co było możliwe na początku lat 90., dziś wydaje się już mało prawdopodobne. – Wówczas PFRON dopiero co powstał, udało nam się stamtąd pozyskać trochę pieniędzy na budowę. Nie wiem, czy dziś byłoby to możliwe – zastanawia się.

Profesor Elżbieta Zakrzewska-Manterys, mama dorosłego już Wojtka z zespołem Downa, przyznaje, że z inicjatyw budowy domów podejmowanych w ostatnim czasie przez rodziców niewiele wyszło. – Przeszkodą są oczywiście finanse, ale także standardy, jakie trzeba spełnić przy budowie takiego obiektu. W Warszawie na razie nie powiodła się żadna inna taka inicjatywa rodziców. Dom Fundacji Malwa na Bielanach jest w budowie od kilkunastu lat – mówi prof. Zakrzewska-Manterys.

Pojedyncze domy podobne do tego na Odrębnej powstały w mniejszych miastach, np. w Kołobrzegu, bo tam czasem łatwiej przekonać do inicjatywy burmistrza czy prezydenta miasta. Udają się one zwłaszcza, jeśli decydenci mają w rodzinie niepełnosprawne dziecko.

Dom na Odrębnej powstawał metodą gospodarczą. Jeden z rodziców przekazał teren, inni składali się na budowę, zaangażowali się w pracę, doglądali postępów. Jeden z ojców był kierownikiem budowy, inny jako architekt sporządzał plany. By gromadzić potrzebne środki, założyli fundację. – Wydaje mi się, że myśmy się porwali z motyką na słońce. Dziś śmiejemy się, że nasza prezes Jadwiga Porowska podpisała umowę na budowę, kiedy jeszcze nie mieliśmy na to pieniędzy – wspomina Zdzisława Dzierzbicka, mama Eli mieszkającej od kilkunastu lat na Odrębnej. – A jak już się taki dom zbuduje, to potrzebne są ogromne środki na jego utrzymanie. Wtedy o tym nie myśleliśmy. Wiedzieliśmy tylko, że musimy sami się zabrać do budowy, zapewnić godne życie naszym dzieciom, bo nikt tego za nas nie zrobi. Nie ma co liczyć na samorząd czy państwo. Samemu trzeba się zabrać do pracy. Nie przekonuje mnie narzekanie rodziców niepełnosprawnych, że w Polsce są złe warunki, brakuje pomocy. Są przedszkola specjalne, szkoły. Naprawdę nie jest aż tak źle – mówi.

Autopromocja
Panel dyskusyjny "Rozwój sektora PRS"

Dla wielu klientów zakup mieszkania stanie się nieosiągalny

OGLĄDAJ RELACJĘ

Rodzice i ich dzieci z Odrębnej poznali się wiele lat temu, w zakładach pracy chronionej. Składali spinacze do bielizny, ważyli czekoladki. – Byli niesamowicie szczęśliwi z tego powodu, że mieli pracę. Pamiętam taki dzień, kiedy dostawa materiałów potrzebnych do pracy się opóźniła i nie było co robić. Patrzyli na mnie z wyrzutem, mieli pretensje, że nie zapewniłam im pracy – wspomina Porowska, która w zakładzie czuwała nad 15-osobową grupą.

Zakład po transformacji ustrojowej upadł. Tymczasem praca jest dla niepełnosprawnych formą rehabilitacji. – Jeśli nie ma dla nich zajęcia po przedszkolu specjalnym i po skończeniu szkoły specjalnej, wpadają w zupełną pustkę – mówi Porowska.

Córka Zdzisławy Dzierzbickiej przepracowała w zakładzie pracy chronionej 13 lat. – Jak dziś pamiętam jej rozpacz, kiedy po zamknięciu zakładu ze świadectwem pracy w ręku mąż wiózł ją do domu – wspomina mama. Ponieważ jest nauczycielką wychowania fizycznego, prowadziła dla niepełnosprawnych zajęcia sportowe. – Jak to rodzice, spotykaliśmy się na sali gimnastycznej, rozmawialiśmy o dzieciach i pytaliśmy jedni drugich, co to będzie, co z przyszłością – opowiada.

Z tych rozmów narodził się pomysł, by wspólnie wybudować dom, w którym dzieci mogłyby w miarę samodzielnie mieszkać, gdzie czułyby się bezpieczne. – Nie mieliśmy żadnych wzorców, nie było od kogo się uczyć. Wyjeżdżaliśmy za granicę i tam oglądaliśmy, jak zorganizowane są takie domy. Ja patrzyłam, jak to działa w Norwegii, w Stanach Zjednoczonych, inni rodzice jeździli do Niemiec, Holandii – dodaje.

Dzierzbicka wraz z mężem długo przygotowywali się do myśli, że córka będzie mieszkać samodzielnie. – Ela urodziła się z zespołem Downa. Kiedy miała 30 lat, jej młodsza, zdrowa siostra Małgosia myślała już o samodzielności, o własnym mieszkaniu. My przygotowywaliśmy plany domu na Odrębnej. Pamiętam, jak Małgosia ze łzami w oczach krzyczała do nas: „Zwariowaliście? Przecież ja się nią zajmę". Mój mąż miał jednak bardzo rozsądne podejście do tego. Tłumaczył młodszej córce, że będzie mieć swoje życie, swoją rodzinę i trudno jej będzie zajmować się Elą na stałe, a i ona też powinna mieć swoje mieszkanie, swoje życie. Ela w pierwszym momencie była zszokowana wyprowadzką Małgosi, ale po rozmowie z nami doszła do wniosku, że też chce się wyprowadzić. „To ja idę na Odrębną" – powiedziała nam. Dziś tu ma swoje życie, swój dom. Nawet jak zabieramy ją na święta czy weekendy, to po jakimś czasie zaczyna zastanawiać się, co tam na Odrębnej, co u jej przyjaciół, zaraz chce do nich dzwonić – opowiada Dzierzbicka.

Swoje miejsce

Córka Jadwigi Porowskiej w domu fundacji Pomocna Dłoń mieszka od niedawna. – Dorotka to nasza jedyna, ukochana córka. Zawsze byłam przy niej. Kiedy poszła do przedszkola specjalnego, ja się tam zatrudniłam. Kiedy przeszła do szkoły, ja zmieniłam pracę razem z nią. Potem byłyśmy razem w zakładzie pracy chronionej. Córka nie mogła przyzwyczaić się do mieszkania z dala ode mnie – opowiada mama. – Niestety, mam już 80 lat, do tej pory nie narzekałam na zdrowie, ale ostatni rok był dla mnie trudny. Kiedy z powodów zdrowotnych musiałam zostawić córkę na letniej kolonii nad morzem i wrócić do Warszawy, chyba zrozumiała, że nie będę przy niej zawsze i zdecydowała się na mieszkanie na Odrębnej. A ja wiem, że tam jest podmiotem, a nie przedmiotem. Mieszkańcy żyją pełnią życia, mają ciekawe zajęcia, uprawiają sport, odnoszą sukcesy na miarę swoich możliwości – mówi Porowska.

Mimo wielu kampanii wciąż panuje przekonanie, że narodziny niepełnosprawnego dziecka to tylko trud, smutek, nieszczęście i życie w obrębie własnych czterech ścian. Zdzisława Dzierzbicka przekonuje jednak, że zamiast płakać, warto wyjść do ludzi, nie zamykać własnego dziecka na otaczający je świat, bo ono też może mieć satysfakcjonujące życie.

– My wszędzie zabieraliśmy córkę. Organizowałam kolonie i turnusy, na które ona też jeździła, mieszkała w domku z kolegami i koleżankami, choć nieraz było trudno. Wyjeżdżała na zawody sportowe, olimpiady specjalne – podkreśla Dzierzbicka. Ela pasją do sportu zaraziła chyba wszystkich mieszkańców domu przy Odrębnej. Z każdym się wita, każdego zna, potrafi wymienić ich sportowe osiągnięcia i ulubione dyscypliny. Przypomina o treningach, zbliżających się zawodach.

Niepełnosprawnemu, który od dziecka przebywał w otoczeniu innych, łatwiej zrobić krok w stronę względnej samodzielności, a ta daje wielu poczucie wartości i osobistej godności. Mieszkańcy domu fundacji Pomocna Dłoń mają w nim własne pokoje, prywatne łazienki. Wspólna dla mieszkańców Odrębnej jest jadalnia, salon z telewizorem, sala do ćwiczeń, duży ogród, po którym nie tylko się spaceruje, w którym nie tylko się grilluje, ale także rozgrywa partyjki jednego z ulubionych sportów mieszkańców, czyli bocce – rozpowszechnionej we Włoszech gry w kule, odmiany francuskiej pétanque.

Pokoje różnią się od siebie, nie jest tu tak jak w przeciętnym ośrodku. Każdy z rodziców dekorował i meblował pokój dziecka razem z nim i według własnych gustów. U pani Katarzyny pod oknem stoi duże biurko. Na ścianie wisi jej malowany portret – w stroju dżokeja przytula się do konia. I nie jest to przypadek, bo jeździła konno, startowała w olimpiadach specjalnych. – Byłam nawet na zawodach w Belgii. Koni się nie boję – mówi wesoło, oprowadzając po swoim mieszkanku.

Ela, jej sąsiadka, z którą dzieli przedpokój, pokazuje dziesiątki medali, które zdobyła na sportowych zawodach, z szafy wyciąga kule do bocce, by mi je pokazać. Na półce na honorowym miejscu stoją jej dwa zdjęcie – z siostrą i z najlepszym przyjacielem Andrzejem, który także mieszka na Odrębnej. W rogu stoi stoliczek kawowy ze wszystkim, co potrzebne, by zaprosić gości.

– Meble w pokoju Eli były robione na zamówienie. Chcieliśmy wszystko tak dostosować, żeby nie miała problemu ze znalezieniem ubrań, innych rzeczy. W domu córka była bardzo niesamodzielna, bo my wszystkim się zajmowaliśmy. Obawiałam się, jak to będzie, kiedy się tu przeprowadzi, ale ona wszystkiego się nauczyła, dziś doskonale sobie radzi – mówi Zdzisława Dzierzbicka. – Pyta pani, czy jestem spokojna o córkę? Tak, jestem spokojna. Mój mąż już odszedł, ja też mogę w każdej chwili odejść, ale wiem, że Ela ma tu swoje miejsce i jest szczęśliwa.

Piękni, mądrzy, ciekawi

Kiedy rozmawiam z dyrektor domu Jolantą Zaraś, do jej biura co rusz zagląda któryś z mieszkańców, by coś powiedzieć, o coś zapytać. – Oni tu są u siebie, więc mogą do mnie przychodzić z czym chcą i kiedy chcą. Chodzą po całym domu, mogą z opiekunem wyjść do sklepu, na spacer. Wyjeżdżają na basen i kręgle, młodszych mieszkańców wozimy też na warsztaty terapii zajęciowej, dla pozostałych mamy wiele propozycji tu na miejscu. Rano wybierają sobie, w jakich zajęciach chcą uczestniczyć. Jest muzyka, teatr, taniec, plastyka – wylicza dyrektor. Dodaje jednak, że każdy z mieszkańców tak jak w zwyczajnym domu ma swoje obowiązki. – Są dyżury w kuchni, kiedy nakrywa się i sprząta ze stołu, muszą dbać o czystość i porządek, pomagają w wynoszeniu śmieci, pracach ogrodowych. Są w swoim towarzystwie, nikt ich nie ocenia. Chcemy tu stworzyć rodzinną atmosferę, bliskości i bezpieczeństwa, dlatego nie mogłoby tu mieszkać więcej niż 30 osób – tłumaczy pani dyrektor.

Mimo funduszy z miasta dom boryka się z problemami finansowymi. – Dzięki wsparciu Warszawy mamy pokryte 80 proc. kosztów. Rodzin wielu naszych mieszkańców nie byłoby stać, by opłacić wysokie koszty utrzymania. Oni sami wpłacają na tę rzecz 70 proc. swoich dochodów, ale większość ma wypracowane renty inwalidzkie – najniższe świadczenia.

Choć dom może startować w konkursach na dotacje, to rzadko pojawiają się takie, dzięki którym można by zadbać o bieżące potrzeby. – To zwykle projekty, w ramach których można zorganizować terapię. Tymczasem nasi mieszkańcy nie potrzebują ich aż tylu. To są już osoby starsze, mają czasem ochotę po prostu posiedzieć wspólnie w pokoju albo pooglądać telewizję. Za to pilnie potrzebujemy środków na wykonanie windy w budynku, naprawę kanalizacji, bo niedawno pękła nam rura, zalewając piwnicę. Budynek jest z lat 90., więc już wymaga remontów – martwi się dyrektor Zaraś.

Niemal codziennie odbiera telefony od osób, które szukają na Odrębnej miejsca dla bliskiej osoby. – U nas nie ma miejsc, zwalniają się wtedy, kiedy któryś z naszych mieszkańców odchodzi. Wtedy przeglądamy listę osób oczekujących i przyjmujemy osobę w najtrudniejszej sytuacji – mówi.

Profesor Elżbieta Zakrzewska-Manterys zwraca uwagę, że o ile sprawa nauki w szkole dla niepełnosprawnych intelektualnie jest u nas zabezpieczona, o tyle w ogóle nie jest opracowany temat ich dorosłości, tego, co dalej z nimi, gdy skończą 25 lat. – Jesteśmy zachęcani do tego, żeby dzieci pracowały, ale dla nich nie ma stabilnych miejsc pracy, to głównie jakieś krótkotrwałe projekty. Żeby podjąć pracę, trzeba zrezygnować z warsztatów terapii zajęciowej. Kiedy praca się kończy, powrót na warsztaty jest trudny, bo trzeba na nowo ustawić się w kolejce i czekać na miejsce – tłumaczy.

Jej syn wziął udział w jednym z projektów. Zarobił nieco ponad 1,2 tys. zł, a w tym czasie ona straciła około 4 tys. zł, bo przepadły ulgi związane ze wspólnym rozliczaniem się z synem. – Trudno jest zadbać o przyszłość niepełnosprawnego dziecka i nie chodzi tylko o to, że nie ma domów, w których mogliby mieszkać. W Polsce nie ma także organizacji, której rodzice mogliby przekazać swój majątek i w ten sposób zabezpieczyć przyszłość dziecka. To jest ciągła troska nas, rodziców, robiliśmy już kilka podejść do tego tematu – mówi prof. Zakrzewska-Manterys. – Gdy dziecko jest małe, rodzice nie wyobrażają sobie, by mieszkało w jakiejś placówce. Gdy dorośnie, liczą, że niepełnosprawnym zajmie się rodzeństwo. Nie można tego jednak oczekiwać, bo to olbrzymie zobowiązanie. Pensje w Polsce nie są wysokie, a drugie dziecko może przecież mieć na utrzymaniu własną rodzinę. Opiekę nad niepełnosprawnym często trudno jest w ogóle połączyć z pracą zawodową. Może to, co mówię, brzmi trochę pesymistycznie, ale myślę, że z czasem uda się wypracować jakieś rozwiązania. W przypadku osób z zespołem Downa mamy pierwsze pokolenie, które przeżyło własnych rodziców. Dawniej te osoby dożywały zaledwie 25–30 lat, dlatego brakuje nam w tej materii doświadczenia – podkreśla.

Fundacje i stowarzyszenia działające na rzecz niepełnosprawnych intelektualnie próbują uczyć samodzielnego życia z dala od rodziców. W części miast powstają mieszkania treningowe. Niepełnosprawny może tam mieszkać przez kilka tygodni, w czasie których pod okiem opiekuna uczy się w miarę samodzielnego funkcjonowania – dobierania garderoby odpowiedniej do pogody, planowania wydatków, robienia zakupów, wykonywania podstawowych prac domowych. W Warszawie w najbliższym czasie swoje mieszkanie treningowe otworzy Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani", które wygrało konkurs i przez dwa lata będzie dysponować mieszkaniem na warszawskiej Pradze.

– Już odebraliśmy klucze, teraz musimy mieszkanie umeblować. W styczniu będzie otwarcie – mówi Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia „Bardziej Kochani". Zaznacza, że wśród osób, które gromadzą się wokół inicjatyw stowarzyszenia, chętnych do wzięcia udziału w takim treningu nie brakuje.

Ewa Marczewska, drobna 29-latka z zespołem Downa, taką przygodę ma już za sobą. I chwali sobie zdobyte doświadczenie. – Radziłam sobie ze zmywaniem, odkurzaniem, ścieraniem kurzów – wylicza. I nawet zastanawia się, czy nie mogłaby jeszcze raz spróbować takiej samodzielności.

A jak mówią rodzice osób z zespołem Downa, części z ich dzieci do takiej samodzielności wcale nie trzeba namawiać, tylko czekają na to, aż pojawi się okazja do spędzenia kilku tygodni w mieszkaniu treningowym. W swoim towarzystwie czują się najlepiej. Mają swoje przyjaźnie, czują się piękni, mądrzy, ciekawi.

Domowa Wigilia

Dźwięk gongu to w domu na Odrębnej znak, że obiad jest już gotowy. Wszyscy zbierają się w jadalni, gdzie stoły nakryła już jedna z dyżurujących mieszkanek. Po obiedzie chętni zabiorą się do samodzielnego wyrabiania świątecznych pierników, bo rodzina mieszkańców Odrębnej spotyka się na własnej domowej Wigilii. Pytaniom o uroczystość nie ma końca i myśleniu o tym, czy będzie Mikołaj i czy coś przyniesie. Radość sprawi nawet duża puszka aromatycznej kawy, bo zawsze można wtedy zaprosić współmieszkańców na filiżankę małej czarnej. I na plotki o domowych sprawach.

Dom fundacji Pomocna Dłoń można wesprzeć, przekazując 1 proc. podatku – KRS 0000112681 lub wpłacając darowiznę na konto PKO SA: 60 1240 2887 1111 0000 3389 8050

PLUS MINUS

Prenumerata sobotniego wydania „Rzeczpospolitej”:

prenumerata.rp.pl/plusminus

tel. 800 12 01 95