Prawie jak zdrowie
– Nie umiem odpowiedzieć na pytanie, jak długo jestem chora, ponieważ gdy zostałam prawidłowo zdiagnozowana przez prof. Jarosława Ćwikłę, byłam już w takim stanie, że praktycznie nie chciano już mnie operować – opowiada Danuta Cesarska, sekretarz Stowarzyszenia Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne Rakowiak.pl. – Przerzuty były wszędzie, a najgorzej wyglądała otrzewna. W 2006 r. po usunięciu zmiany pierwotnej choroba zaczęła się wycofywać. Teraz czuję się jak osoba zdrowa, mam bardzo dobre wyniki badań, ale jeśli wierzyć lekarzom, to jestem prawie zdrowa. Co miesiąc dostaję zastrzyk i to wszystko. Oprócz tego jestem cały czas badana i monitorowana. To jest rzeczywiście pełna kontrola nad moją chorobą. Czuję się całkowicie „zaopiekowana". Na szczęście mam do czynienia z rewelacyjnymi, najlepszymi lekarzami w Polsce, a może i na świecie.?Stowarzyszenie Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Guzy Neuroendokrynne Rakowiak.pl powstało na przełomie 2005 i 2006 r. Celem przedsięwzięcia była walka o dobrą diagnostykę i refundację nowoczesnego leczenia, jakie w tej chwili jest dostępne dla pacjentów z NET, zarówno w pierwszej, jak i drugiej i trzeciej linii.
Nadal wykrycie guzów neuroendokrynnych jest kwestią 3–7 lat, dlatego Stowarzyszenie stara się edukować lekarzy i pacjentów, żeby ten nowotwór mógł zostać opanowany, ponieważ przy wczesnej diagnozie w Polsce mówimy o wielu latach przeżycia, a wówczas nie jest chorobą śmiertelną, a jedynie przewlekłą.
– Z myślą o leczeniu guzów neuroendokrynnych w ramach Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego powstała cała sieć kierowana przez prof. Beatę Kos-Kudła – podsumowuje prof. Marek Ruchała. – Chirurdzy, patolodzy, endokrynolodzy, onkolodzy i radiolodzy spotykają się i rozmawiają na ten temat. Tworzą pewnego rodzaju algorytmy postępowania dla tej grupy chorych. Te rekomendacje publikowane są w czasopiśmie „Endokrynologia Polska" w języku polskim i angielskim. Dzięki temu lekarze mają większy dostęp do wiedzy i uzyskujemy konsensus, jak należy postępować. W Polsce możemy się pochwalić naprawdę bardzo dobrym stanem diagnozowania i leczenia tej grupy nowotworów.
Rodzaje guzów neuroendokrynnych
RAKOWIAK – najczęstsza postać nowotworu neuroendokrynnego przewodu pokarmowego. Guz ten charakteryzuje się produkcją serotoniny, hormonu wpływającego na rozszerzanie lub zwężanie naczyń krwionośnych, może wywoływać m.in.: napadowe zaczerwienienia skóry, biegunki, zmiany zastawkowe w prawej części serca, skurcze mięśni, teleangiektazje, obrzęki, trudności w oddychaniu, bóle brzucha, miopatię czy niecharakterystyczne objawy stawowe. Rakowiak najczęściej rozwija się w jelicie cienkim, może także występować w obrębie płuc, wywołując skurcze oskrzeli, kaszel, trudności w oddychaniu, a nawet krwioplucie.
INSULINOMA – najczęstszy czynny nowotwór neuroendokrynny trzustki, drugi co do częstości występowania guz neuroendokrynny. W niekontrolowany sposób produkuje insulinę, co może prowadzić do hipoglikemii, a w konsekwencji nawet utraty świadomości. Objawami wskazującymi na obecność insulinomy mogą być: zawroty głowy, zaburzenia koncentracji, zaburzenia mowy i widzenia, silne uczucie głodu, nadmierna drażliwość.