Dostęp do nowoczesnych terapii to jeden z największych problemów, z którymi mierzą się pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi. Terapie są finansowane w ramach programów lekowych, chorzy spełniają kryteria kwalifikacji, a mimo to nie zawsze mogą rozpocząć leczenie wtedy, kiedy wymaga tego ich stan zdrowia.

Skalę problemu pokazują dane Narodowego Funduszu Zdrowia. W czerwcu 2026 r. na włączenie do zaledwie ośmiu analizowanych programów lekowych w gastroenterologii, dermatologii i reumatologii oczekiwało około 2185 pacjentów. Blisko 755 z nich zakwalifikowano jako przypadki pilne.

O sytuacji chorych przypomina obchodzony 12 października Światowy Dzień Reumatyzmu (World Arthritis Day). To okazja, by zwrócić uwagę nie tylko na skalę chorób reumatycznych, ale przede wszystkim na znaczenie szybkiej diagnozy i rozpoczęcia leczenia. Według szacunków Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego z chorobami reumatycznymi zmaga się w Polsce nawet 10 mln osób.

W niektórych programach czas oczekiwania na terapię liczony jest już nie w tygodniach czy miesiącach, lecz w latach. Maksymalny raportowany czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna wynosił 623 dni, a w przypadku aktywnej postaci zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa – 556 dni.

Choroba nie czeka razem z pacjentem

Problem dotyczy znacznie większej grupy chorych niż ta ujęta w statystykach ośmiu programów. Według szacunków Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego z chorobami reumatycznymi zmaga się w Polsce nawet 10 mln osób. Choroby autoimmunologiczne dotyczą przy tym nie tylko osób starszych. Chorują dzieci, młodzież i młodzi dorośli, a konsekwencje choroby mogą towarzyszyć im przez całe życie.

W przypadku takich schorzeń czas ma szczególne znaczenie. Aktywna choroba postępuje niezależnie od tego, czy opóźnienie terapii wynika z przyczyn medycznych, organizacyjnych czy finansowych. Brak odpowiednio wcześnie rozpoczętego leczenia może oznaczać ból, pogorszenie sprawności i samodzielności, ale również problemy z nauką czy utrzymaniem aktywności zawodowej.

– W sprawach, z którymi pacjenci zwracają się do nas i do współpracujących z nami organizacji, dziś powtarza się przede wszystkim bezradność. Długa droga do diagnozy, trudności z dostaniem się do specjalisty, a później oczekiwanie na leczenie. To nie jest abstrakcyjna kolejka. To czyjeś codzienne życie – mówi Agata Młynarska, założycielka, Fundacja Zdrowie Bez Tabu.

Jak podkreśla, szczególnie trudno zaakceptować sytuację, w której pacjent ma już rozpoznanie, spełnia kryteria programu lekowego i ma wskazania do terapii, ale nie może jej rozpocząć z powodu braku środków w ośrodku. – Jak wytłumaczyć choremu, że terapia jest refundowana, ale on nie może z niej skorzystać? – pyta.

To ma także konsekwencje ekonomiczne. Późniejsze rozpoczęcie terapii zwiększa ryzyko powikłań, a wraz z nimi rosną koszty leczenia, zwolnień lekarskich czy rent. Nowoczesne terapie pozwalają natomiast części chorych osiągać trwałe remisje, a tym samym normalnie się uczyć, pracować i pozostawać aktywnymi społecznie.

Terapia jest dostępna, ale pacjent musi na nią czekać

Organizacje pacjentów zwracają uwagę na rozdźwięk między formalną dostępnością terapii a możliwością rzeczywistego rozpoczęcia leczenia. Chorzy, mimo wskazań medycznych, trafiają na listy oczekujących. Część musi samodzielnie szukać placówki, która może rozpocząć terapię, niekiedy poza miejscem zamieszkania, a nawet w innym województwie.

Na znaczenie czasu zwraca uwagę także prof. UAFM Bogdan Batko, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii. – Im wcześniej rozpoznajemy zapalną chorobę reumatyczną i rozpoczynamy skuteczne leczenie, tym większa jest szansa na uzyskanie i utrzymanie remisji – wskazuje. Jak zaznacza, bariery organizacyjne i finansowe nadal ograniczają możliwość szybkiego włączania kolejnych chorych do programów lekowych.

Zdaniem prof. Batki standard powinien być jednoznaczny: jeśli pacjent spełnił kryteria programu, a wskazania medyczne zostały potwierdzone, terapia powinna rozpocząć się niezwłocznie. Czas od kwalifikacji do pierwszej dawki warto natomiast monitorować jako wskaźnik jakości i dostępności leczenia, a nie jako dopuszczalny okres oczekiwania.

Problem dotyczy pacjentów z różnymi diagnozami: m.in. reumatoidalnym zapaleniem stawów, młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, łuszczycowym zapaleniem stawów, toczniem, twardziną układową, chorobą Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, łuszczycą czy ciężkim atopowym zapaleniem skóry.

Organizacje skupione wokół inicjatywy ONE VOICE 2026 przekonują, że o momencie rozpoczęcia terapii powinien decydować stan zdrowia chorego, a nie możliwości finansowe konkretnej placówki. Ich postulat można sprowadzić do jednej zasady: to system powinien znaleźć rozwiązanie dla pacjenta, a nie pacjent dla systemu.

Trzy postulaty do resortu zdrowia i NFZ

Organizacje pacjentów oczekują przede wszystkim zagwarantowania finansowania terapii wszystkim osobom spełniającym kryteria programów lekowych. Chcą także przejrzystego monitorowania rzeczywistego czasu oczekiwania na leczenie, z uwzględnieniem różnic pomiędzy województwami i poszczególnymi placówkami.

Trzecim postulatem jest stworzenie szybkiej ścieżki interwencji dla osób, które mimo wskazań medycznych nie mogą rozpocząć terapii. W takim modelu to system miałby znaleźć dla chorego miejsce leczenia, zamiast przerzucać ten obowiązek na pacjenta.

Organizacje chcą rozpoczęcia wspólnych prac z Ministerstwem Zdrowia, NFZ oraz lekarzami prowadzącymi programy lekowe. Argumentują, że w chorobach przewlekłych każdy kolejny miesiąc bez zalecanej terapii może oznaczać pogorszenie stanu zdrowia, którego później nie uda się już w pełni odwrócić.

Źródło danych dotyczących kolejek: Ogólnopolski Informator o Terminach Leczenia NFZ oraz Informator o zawartych umowach NFZ, dane za czerwiec 2026 r.