Uważniejsi wobec najmniej licznych chorych

Rzetelna troska o tych, których głos brzmi ciszej - to miara naszego człowieczeństwa. Ostatnio uchylono okno dla chorób rzadkich. Teraz powinno się je otworzyć jak najszerzej – twierdzą eksperci Medycznej Racji Stanu.

Aktualizacja: 01.03.2021 21:35 Publikacja: 01.03.2021 18:13

W Polsce na schorzenia rzadkie cierpi między 2,3 a 3 mln osób. Zdecydowana większość tych trudnych d

W Polsce na schorzenia rzadkie cierpi między 2,3 a 3 mln osób. Zdecydowana większość tych trudnych do wykrycia chorób ma podłoże genetyczne

Foto: stock.adobe.com

Choroba rzadka to taka, która dotyka niewielkiej liczby osób w porównaniu z ogółem populacji. W Europie w ten sposób określa się schorzenie, które dotyka 1 osobę na 2 tys. Uwzględniając dane populacyjne, oznacza to, że w Polsce cierpi na nie ok. 2,3–3 mln osób. 90 proc. z nich ma podłoże genetyczne. Ponad trzy czwarte tych chorób dotyka dzieci.

Obecnie opisanych jest ok. 7 tys. takich chorób, ale co roku dochodzą kolejne. Na każdą z nich choruje niewielka grupa osób, a ich objawy są często słabe lub niejednoznaczne, więc ciężko je zdiagnozować i leczyć. A ponieważ w przypadku pojedynczych chorób mamy do czynienia z małą grupą osób, firmom farmaceutycznym często nie opłaca się pracować nad lekami na nie. Jeśli już powstaną, są bardzo drogie.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Dostęp na ROK tylko za 79zł z Płatnościami powtarzalnymi BLIK

Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Leki i terapie
Jak zapewnić dostęp do leków i wyrobów medycznych?
Leki i terapie
Nowe pozycje na liście leków refundowanych. Aż 41 cząsteczko-wskazań
Leki i terapie
Walka z wczesnym rakiem piersi potrzebuje nowych terapii
Leki i terapie
Donald Trump obwinia Europę o wysokie ceny leków w USA
Leki i terapie
Kto powinien skutecznie zadbać o bezpieczeństwo lekowe Polski