– Mam wielką przyjemność ogłosić, że podjęliśmy decyzję o utworzeniu rejestru w hematoonkologii, który obejmie różne schorzenia w tej dziedzinie – zapowiedział w Krynicy Marcin Czech, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, podczas panelu „Rejestry medyczne drogą do efektywniejszego zarządzania środkami w onkohematologii".

Rejestr jako część krajowego rejestru nowotworów będzie prowadzony przez Instytut Onkologii w Warszawie. Ma zbierać precyzyjne dane na temat sposobów leczenia chorych w codziennej praktyce. Będzie kompatybilny z systemami Narodowego Funduszu Zdrowia (NFZ) i systemami informatycznymi szpitali. Zwiększy to możliwości analizy danych. Czech zastrzegł, że uruchomienie rejestru jest zaledwie początkiem drogi, ale jego zdaniem tworzenie takich zbiorów to przyszłość medycyny.

Uczestniczący w debacie eksperci związani z rynkiem medycznym wyrazili nadzieję, że ułatwi on kształtowanie polityki refundacyjnej. Prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik zakładu hematologii doświadczalnej na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie, zastrzegł przy tym, że rejestr nie może być warunkiem udzielania pomocy chorym.

– Wprowadzenie tego rejestru w hematologii jest pożądane i będzie z korzyścią dla pacjentów, których dotyczą decyzje refundacyjne. Rejestr może być narzędziem do negocjacji między Ministerstwem Zdrowia a firmami farmaceutycznymi, jednak leczenie nie może być uzależnione od skuteczności terapii u danego pacjenta, choć w jakiś sposób musi być dostosowane do możliwości finansowych systemu. To nie rejestry mają decydować, czy leczyć, one powinny tylko wskazywać, który lek jest skuteczny – zauważył prof. Giannopoulos.

Poinformował, że rozpoczął się wspólny projekt z Uczelnią Łazarskiego i czterema firmami farmaceutycznymi, który ma przeanalizować dane NFZ związane z leczeniem szpiczaka. Mogą one być też przydatne do sfinalizowania negocjacji resortu zdrowia z firmami farmaceutycznymi na temat refundacji terapii tego nowotworu sześcioma lekami, zarejestrowanymi już w Unii Europejskiej.

Jak tłumaczył Jerzy Gryglewicz, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, analiza jest potrzebna do skutecznych decyzji. Niewielka liczba pacjentów i wysokie koszty terapii sprawiają, że stworzenie rejestru chorych na szpiczaka powinno być łatwe. Utrudnieniem jego zdaniem mogą być niekompletne dane w krajowym rejestrze nowotworów Instytutu Onkologii i brak możliwości analizy własnych danych przez NFZ, który według Gryglewicza powinien przy tym współpracować z prywatnym biznesem.

Iwona Kasprzak, dyrektor departamentu gospodarki lekami z NFZ, podkreśliła, że dane Funduszu są unikatowe i niemal w 100 proc. kompletne. – Problemem w tworzeniu innych rejestrów jest motywowanie do uzupełniania danych, ale personel medyczny już uważa, że jest obarczony zbyt dużą ilością formalności – powiedziała Kasprzak.