Nowy model wsparcia dla dorosłych z autyzmem

To odpowiedź na postulaty Rzecznika Praw Obywatelskich, do którego wpływają skargi w sprawie braku systemowego uregulowania pomocy dla dorosłych osób z autyzmem.

Jedna ze skarg, obrazujących ten problem, dotyczy osoby chorej na autyzm atypowy, co było powodem umieszczenia jej w domu pomocy społecznej. Przebywa ona w domu pomocy społecznej o profilu dla osób przewlekle psychicznie chorych, ponieważ nie ma placówek o wyodrębnionym profilu dla osób z autyzmem. Ze względu na charakter choroby pensjonariusz powinien być objęty specjalną terapią, której z powodu braku środków finansowych dom pomocy społecznej nie był w stanie zapewnić i ograniczył się do permanentnej izolacji.

Rzecznik podkreśla, że art. 58 ustawy o pomocy społecznej określa profile domów pomocy społecznej, jednak nie ma wśród nich wyodrębnionego profilu placówek dla osób z autyzmem. To powoduje, że osoby z autyzmem są kierowane do placówek o profilu dla osób przewlekle psychicznie chorych. Pobyt w takiej placówce, często w wieloosobowych salach, przy braku odpowiedniej liczby wykwalifikowanej kadry, powoduje u osób z autyzmem (cierpiących na nadwrażliwość sensoryczną, nadpobudliwość, zaburzenia kontaktu, snu i inne) nasilenie zaburzeń zachowania, w tym agresji i autoagresji. W rezultacie osoby te zmuszane są do przyjmowania latami silnych leków psychotropowych, a często niezbędna staje się wielokrotna hospitalizacja w szpitalu psychiatrycznym. Wobec osób z tymi zaburzeniami często stosuje się przymus bezpośredni. Rzecznik podkreślił, że stanowi to naruszenie kilku artykułów Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych z 13 grudnia 2006 r. (Dz. U. z 2012 r. poz. 1169). Art. 15 zapewnia wolność od tortur lub okrutnego, nieludzkiego albo poniżającego traktowania lub karania, art. 16 Konwencji – nakłada na państwo obowiązek podejmowania odpowiednich środków w celu ochrony przed wszelkimi formami wykorzystywania, przemocy i nadużyć, a art. 19 Konwencji – gwarantuje prawo do prowadzenia życia samodzielnie i przy włączeniu w społeczeństwo: prawo wszystkich osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie, wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami, w tym prawo podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, podejmowanie odpowiednich środków w celu ułatwienia korzystania z tego prawa oraz pełnej integracji i uczestnictwa w życiu społeczeństwa (dostęp do usług świadczonych w domu i innych usług wsparcia w społeczności lokalnej, celem zapobiegania izolacji społecznej, dostęp do usług i urządzeń powszechnie dostępnych).

Także w Karcie Praw Osób z Autyzmem uchwalonej przez Parlament Europejski w 1996 r. wskazuje się, że osoby z autyzmem są bardziej zagrożone dyskryminacją, niż osoby dotknięte innymi niepełnosprawnościami. Państwo Polskie przyjęło również Kartę Praw Osób z Autyzmem (uchwała z dnia 12 lipca 2013 r. – M.P. z 2013 r., poz. 682).

- Karta stanowi potwierdzenie, że osoby z autyzmem nie mogą być dyskryminowane ani formalnie, ani faktycznie. Z zapisów Karty wynika, że osoby z autyzmem są osobami o specyficznych potrzebach, często różnych od potrzeb innych osób niepełnosprawnych i ta specyfika powinna być brana pod uwagę we wszystkich rozwiązaniach regulujących system wsparcia dla osób niepełnosprawnych - zaznacza RPO.

Rzecznik zwrócił uwagę w wystąpieniu, że sygnalizował potrzebę deinstytucjonalizacji wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami, czyli stopniowego odchodzenia od form opieki instytucjonalnej w kierunku wsparcia świadczonego w środowisku lokalnym. Priorytetem powinno być stosowanie ogólnej zasady dostosowania oferty wsparcia do potrzeb konkretnych osób, również osób z autyzmem, które mogą mieć zróżnicowane zapotrzebowanie na typ i rodzaj pomocy. Propozycje powinny więc obejmować różne formy: od wsparcia w miejscu zamieszkania, po mieszkania chronione, zapewniające włączenie mieszkańców w społeczność lokalną, także osobom potrzebującym wsparcia całodobowego.

- Dążąc do upowszechnienia oczekiwanego modelu wsparcia, należy zadbać o przestrzeganie odpowiednich standardów udzielania pomocy osobom przebywającym w domach pomocy społecznej - wskazuje RPO.

Ze względu na powiększającą się populację osób z autyzmem, w tym osób dorosłych, Rzecznik zwrócił się z prośbą do Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o zajęcie stanowiska w przedstawionej sprawie oraz informacje czy przewidywane są zmiany w przepisach prawa mające na celu systemowe uregulowanie wsparcia dla dorosłych osób z autyzmem.

W odpowiedzi Minister poinformował, że dostrzega potrzebę deinstytucjonalizacji wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami, dlatego obecnie wprowadzane są stosowne zmiany w zakresie obowiązującego prawa. Zasadą numer 1 ma dostosowanie oferty wsparcia do potrzeb konkretnych osób, w tym osób z autyzmem, które mogą mieć zróżnicowane potrzeby. Dlatego też zmiany obejmują różne formy wsparcia: świadczonego w ośrodku wsparcia (środowiskowym domu samopomocy) jak i w mieszkaniu chronionym dla osób wymagających wsparcia całodobowego.

Minister przedstawił nowe rozwiązania. W związku z realizacją programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem", ustanowionym uchwałą nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r., planowany jest rozwój sieci środowiskowych domów samopomocy, w tym rozwój bazy całodobowej w jednostkach już funkcjonujących i rozszerzenie katalogu typów środowiskowych domów samopomocy o domy dla osób ze sprzężonymi niepełnosprawnościami oraz osoby ze spektrum autyzmu. Celem tego działania jest ułatwienie dostępu do tej formy wsparcia większej grupie osób z zaburzeniami psychicznymi, w tym z niepełnosprawnościami sprzężonymi i spektrum autyzmu i rozwój bazy całodobowej umożliwiającej pobyt całodobowy z przyczyn losowych lub na czas odpoczynku opiekuna osoby niepełnosprawnej.

Kolejne zmiany wprowadzone w związku z realizacją programu „Za Życiem" dotyczą mieszkań chronionych. Zakłada się tworzenie mieszkań chronionych dla osób niepełnosprawnych ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności z powodu zaburzeń psychicznych, niepełnosprawności intelektualnej, całościowych zaburzeń rozwojowych lub epilepsji oraz osób niewidomych. Wprowadza się podział mieszkań chronionych na mieszkania chronione treningowe i mieszkania chronione wspierane.