Janusz Świtaj: Wyłączenia prądu? Naprawdę się martwię

Góra Kalwaria, osiedle Skierniewicka tuż przy stacji kolejowej. Pociągi przyjeżdżają tu rzadko, na co dzień jest cicho i spokojnie, kilka sklepów, bar bistro, place zabaw i parki, jest nawet Miejski Zespół Basenowo-Rekreacyjny oraz salon fryzur i paznokci. – Tu się dobrze żyje – mówi Justyna Wyka, która mieszka z mężem Kornelem i dwiema nastoletnimi córkami.

Mówi tak, choć w bloku nie ma windy, a trzecie piętro długo przecież było dla nich barierą trudną do pokonania, bo młodsza Zuzia ma zespół Leigha (encefalopatię martwiczą), chorobę genetyczną, która degeneruje układ nerwowy. Od lat nie chodzi, nie wstaje, porusza się dużą spacerówką, razem z wózkiem i respiratorem waży prawie 50 kilogramów.

Dwa lata temu Fundacja Radia Zet dofinansowała im schodołaz, dzięki niemu Justyna nie musi się już naszarpać, nadźwigać, żeby pokazać córce kawałek świata. Bywa, że to okno się zamyka, czasem bardziej spodziewanie, gdy prąd jest wyłączany na czas jakichś zaplanowanych prac, czasem zupełnie nagle, w przypadku burzy, zwarcia czy innej awarii. Ale bywa na tyle rzadko, że Justyna już o tym strachu niemal zapomniała.

Dziś, kiedy ceny energii szybują, a zewsząd płyną ostrzeżenia, że tej zimy elektryczności może zabraknąć, Justyna mówi: – Obserwujemy z niepokojem, co się dzieje na świecie, ale nie myślimy o tym codziennie. Na pewne rzeczy nie mamy wpływu.

Czytaj więcej

Plus Minus

Wojna w Ukrainie. Prawdziwe poświęcenie i znikająca pomoc

U ukraińskich wolontariuszy duma z własnych osiągnięć i wdzięczność za wsparcie udzielone ich krajowi mieszają się z rozgoryczeniem i żalem do tych rodaków, którzy nie sprawdzili się w chwili próby.

***

Choroba dała o sobie znać po raz pierwszy, gdy Zuzia miała półtora roku. – Widziałam, że coś się dzieje, że nie przybiera na wadze, że ucząc się chodzić, boi się oderwać rączkę od ściany czy mebla. Doszło drżenie rąk, takie ruchy pląsawicze, od tego zaczął się maraton po lekarzach – opowiada Justyna Wyka. Ci najpierw machali ręką, jeden stwierdził, że „widocznie taka już córki uroda”, neurolog podejrzewała u Zuzi nerwicę, a Justynę – o wmawianie córce choroby. Z gabinetu matka wyszła ze skierowaniem do psychologa, dla siebie i dziecka, wściekłością tętniącą w skroniach i jeszcze silniejszym przekonaniem, że Zuzi naprawdę coś dolega.

Diagnoza przyszła za pół roku, po niezliczonych wizytach u specjalistów i ścięła Justynę i Kornela z nóg: u ich młodszej córki ujawniła się wada genetyczna, choroba jest bardzo rzadka, będzie postępować. „Państwa dziecko jest śmiertelnie chore, będzie potrzebowało sprzętu, żeby podtrzymywać funkcje życiowe. A umrze za dwa, najwyżej trzy lata” – te słowa Justyna pamięta nawet dziesięć lat później, gdy Zuzia jest już nastolatką.

W tym czasie jej stan przeszedł w kliniczny: przestała mówić, nie zaczęła chodzić (chociaż już przecież próbowała), pogłębił się oczopląs i zez, nasiliły się ruchy mimowolne i napięcia mięśniowe, Zuzia cały czas się rusza, jakby coś się w niej gotowało i nie mogła usiedzieć w spokoju. Trudno ją zdiagnozować w poradni pedagogiczno-psychologicznej, w dokumentacji ma jednak wpisane: niepełnosprawność intelektualna w stopniu głębokim. – Ale wydaje mi się, że tak nie jest, Zuzia przecież wszystko rozumie – mówi Justyna i z czułością wyciera strużkę śliny z kącika ust córki uwięzionej w nie do końca sprawnym ciele.

Choroba tymczasem po cichu postępuje. Jest lek, ale nie ma ceny, bo badania kliniczne jeszcze trwają. – W Polsce jest około 30 dzieci z zespołem Leigha, ale nasze grono cały czas rotuje, bo jedne przychodzą z diagnozą, a inne odchodzą… – Justyna robi krótką pauzę, zanim wyjaśni, że chorzy na encefalopatię martwiczą teoretycznie nie dożywają dorosłości. – Chociaż są dowody na to, że ten lek zatrzymuje postęp choroby, córka prezes naszego stowarzyszenia skończyła już 20 lat, a w badaniach klinicznych we Włoszech brała udział od małego. W Polsce one dopiero ruszają, w programie jest kilkoro dzieci, my się akurat nie załapałyśmy – wyjaśnia.

I rzuca, gdzieś między nas a niebo: – Ale skoro już zaczęły się w Polsce i uczestniczy w nich więcej niż jedno dziecko… Jest już przynajmniej jakiś cień nadziei.

W tym oczekiwaniu życie toczy się swoim rytmem: praca, szkoła, dom, zabawa, pompa żywieniowa, odsysanie, rehabilitacja. Choroba postępuje rzutami, na co dzień pozostaje w uśpieniu, atakuje co jakiś czas i znienacka i wtedy pokazuje swoje nowe oblicze. Zuzia w ciągu dziesięciu lat przeszła dwa krytyczne załamania, to drugie odebrało jej swobodny oddech. Bez wspomagania poradzi sobie, ale – jak wyjaśnia Justyna – nie jest w stanie dotlenić właściwie swojego drobnego organizmu. Justyna: – Bez respiratora Zuzia ma krótki i płytki oddech, włącza jej się hiperwentylacja, inaczej działa mózg, serce szybciej pracuje, mocniej się poci, szybciej męczy.

To odbija się na jej córce także długofalowo, bo stres działa na chorych z zespołem Leigha wyjątkowo degradująco. – Każda nerwowa sytuacja może spowodować kolejny skok choroby, dlatego Zuzia musi mieć spokój, niezbyt dużo bodźców i zapewnione poczucie bezpieczeństwa – wyjaśnia jej mama. Od kilku lat pomaga w tym nowy respirator. – Ze starym byłyśmy niemalże uwięzione, nie mogłam zabrać jej na plac zabaw, piknik, jakąkolwiek imprezę plenerową. Nawet w budce z lodami pierwsze, co robiłam, to szukałam gniazdka.

Dziś tego problemu niby nie ma, ale sprzętu, który wspomaga Zuzię w codziennym funkcjonowaniu, jest dużo: oprócz respiratora jest przecież i wózek elektryczny, i ssak, i pompa żywieniowa bezpośrednio do żołądka. Bez tej ostatniej, od biedy, jakoś sobie poradzą, Justyna ma już wprawę w karmieniu córki strzykawką. Oddechowo też Zuzia nawet dłuższą awarię przeżyje, choć niemal na pewno jakoś odbije się to na jej zdrowiu. Dlatego Justyna nie żartuje, gdy stwierdza: – Dla ludzi takich jak my prąd jest… wszystkim.

***

Janusz Świtaj mieszka w Jastrzębiu-Zdroju, ma 47 lat, przed prawie 30 uległ wypadkowi motocyklowemu, brakowało mu dwóch tygodni do osiemnastki. W szpitalu obudził się z diagnozą: uraz kręgosłupa szyjnego i zmiażdżony rdzeń kręgowy na wysokości C2-C3. Jeszcze wtedy nie rozumiał, co to znaczy. Gdy parę dni później zrozumiał, w swoje urodziny, poprosił lekarza o odłączenie aparatury i przekazanie narządów do przeszczepu. Lekarz odmówił, więc Janusz, chcąc nie chcąc, musiał żyć dalej. A życie trzeba było jakoś ogarnąć, Janusz postawił więc przed sobą pierwszy poważny cel: nauczyć się oddychać samemu. Zajęło mu to rok i w najlepszych czasach mógł obyć się bez wspomagania nawet kilkadziesiąt godzin. Jak wyjaśniał w rozmowie z „Gazetą Krakowską”: „Nauczyłem się oddychać, ale ten oddech był nienaturalny i cały czas pod kontrolą. Każda infekcja niweczyła postępy i niemal od początku musiałem wyrabiać siłę mięśni szyi potrzebną do oddychania”.

W wyniku jednej z nich Janusz Świtaj został na stałe przywiązany do respiratora. Najpierw w szpitalu, a od 1999 roku – już we własnym domu. Gdy rozmawialiśmy po raz pierwszy trzy lata temu, był człowiekiem bardzo zabieganym: pracę w fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko” (w Krakowie) łączył z kolejnymi studiami, kursował własnym samochodem po całej Polsce, z rodzinnego Jastrzębia-Zdroju wyjeżdżał nawet w kilkunastogodzinne trasy. W 2019 roku czuł się w pełni zabezpieczony, jak wyliczał, zapas prądu wystarczał mu na dobę, miał też agregat na benzynę w pawlaczu. A w ostateczności mógł wsiąść w samochód i po prostu gdzieś pojechać, naładować z akumulatora baterie, respirator, ssak.

Zdążył już zapomnieć pierwsze lata po opuszczeniu szpitala. – To był sam koniec lat 90. i pierwsze lata XXI wieku, nie ukrywam, lęk był, zwłaszcza jak tato musiał wyjść na miasto i zostawałem pod opieką samej mamy. Bo wtedy energia wcale nie była pewna, szczególnie w okresie przedświątecznym, kiedy ludzie uruchamiali pralki, odkurzacze, mikrofalówki. Często wtedy wybijało korki w całym bloku, nie było prądu nawet po kilka godzin – wspominał Janusz Świtaj. Ojciec pana Janusza dzwonił wtedy prędko do administracji i elektrowni, dopytywał, kiedy awaria zostanie usunięta. Powoływał się na zagrożenie życia, o które jego syn walczył dosłownie. – Mój pierwszy domowy respirator na zasilaniu awaryjnym trzymał 2,5 godziny, tyle czasu jeszcze mogłem oddychać przez aparaturę. Później rodzice musieli mi robić ręczną wentylację.

Ta trwała nieraz kilka godzin, do przywrócenia prądu, z pomocą nieraz przychodziła więc sąsiadka. Wentylowała Janusza w zastępstwie rodziców, żeby mogli coś przegryźć i chwilę odpocząć. Wsparcie okazał też zakład energetyczny, przynajmniej przed planowanymi wyłączeniami, na dzień–dwa, zawsze ktoś stamtąd zadzwonił, ostrzegł: „będą ograniczenia, proszę się jakoś zabezpieczyć”. Co zdarzało się coraz rzadziej, jak przyznawał jeszcze trzy lata temu, pan Janusz: zdążył się człowiek już od tego strachu odzwyczaić. „Mam agregat, nowy respirator, zapasowe baterie, już lęku nie czuję. Prędzej spodziewam się, że może się coś rozszczelnić, popsuć, niż że zabraknie prądu”.

Dziś, gdy telefonuję z pytaniem, jak jest przygotowany na podwyżki rachunków i wyłączenia prądu, odbija je z lekkim westchnieniem: – A jak my się możemy przygotować?

Czytaj więcej

Plus Minus

Charków. Miasto gruzów, ale wciąż czyjś dom

Charków wygląda dziś jak gruzowisko. Ludzie gnieżdżą się w piwnicach i schronach, cisną w coraz mniej licznych niezniszczonych mieszkaniach. Ich życie też legło w gruzach. Ale nie chcą nigdzie wyjeżdżać. To wciąż ich dom.

***

Od jakiegoś czasu Janusz Świtaj znów odczuwa niepokój. – Bo to nie jest temat, który pojawił się raz czy dwa, tylko ciągle się mówi o tych cenach i cięciach. A to nie jest zagrożenie wyssane z palca, wojna w Ukrainie przecież wciąż trwa. Nie wiadomo, co będzie dalej z surowcami energetycznymi.

Znów też kalkuluje w głowie: respirator plus ssak, trzeba ładować łóżko i wózek, większość sprzętu chodzi dzień w dzień, miesiąc w miesiąc, rok w rok. – A ja przecież jeszcze pracuję, uczę się, chcę mieć jakąś przyjemność z życia, lubię się zrelaksować przy muzyce, to wszystko jednak działa na prąd – zauważa. I trochę z tematu żartuje, śmieje się na przykład, że „jeszcze nie ma takiej technologii, żeby panele słoneczne instalować w blokach na balkonach”. A bardziej się martwi, chociażby o to, jak wysokie rachunki przyjdą jesienią. – My jeszcze nie dostaliśmy, ale od znajomych, też na respiratorach, słyszałem, że będzie przynajmniej sto złotych w górę. A taki pieniądz piechotą nie chodzi, to zawsze sto złotych mniej na inne potrzeby.

Jeszcze dwa i pół roku temu przynajmniej ten problem miał z głowy, bo ośrodek wentylacji domowej, który prowadził go przez 20 lat, wziął te koszty na siebie. – Miałem założony oddzielny licznik do ładowania całego sprzętu medycznego, który mnie wspomaga. I nie widziałem nigdy rachunków, wszystkie pokrywał ośrodek – opowiada pan Janusz. W 2020 roku placówka nie wygrała jednak kolejnego przetargu, który pozwalał jej pokrywać koszty, więc pan Janusz musiał szukać opieki gdzie indziej.

– Z obecnej firmy medycznej jestem bardzo zadowolony, jest duże zainteresowanie z ich strony, co miesiąc mam telefon z pytaniem, czego mi potrzeba – wyjaśnia. Oprócz nowego respiratora, który otrzymał ponad dwa lata temu, z wytrzymałym akumulatorem (do ośmiu godzin), na bieżąco są mu dostarczane wymienne filtry, przewody i ssaki. – Mam regularne przeglądy sprzętu i zapewnioną opiekę anestezjologa i pielęgniarki. Ale niestety w statucie firmy nie jest przewidziany zwrot kosztów prądu zużywanego przez te urządzenia.

O pokrycie tego nagłego dodatkowego wydatku Janusz Świtaj starał się w zakładzie energetycznym, wysłał pismo do prezesa, załączył dokumentację medyczną, swoją prośbę uzasadniał też przez telefon. – Nie pochylono się nad nią, dostałem odpowiedź, że nie będą robić dla nikogo wyjątku. A wręcz odwrotnie, dostałem nakaz płacenia również za drugi licznik, ten od wspomagania życia – wyjaśnia. – Złożyłem podanie o likwidację, żeby przynajmniej tutaj nie płacić podwójnie, mamy teraz wspólny rachunek z rodzicami.

– Trzeba wszystko wychodzić, wystarać, napisać podań. A i tak nie ma gwarancji, że cokolwiek uda się załatwić – stwierdza z goryczą. Trudno mu też ocenić, jaka czeka go tegoroczna zima. Wie tylko, że w niektórych miastach powołano sztaby kryzysowe, które zrobiły już rozeznanie, gdzie mieszkają i ile jest osób „uzależnionych” od prądu. – Do mnie żaden taki sztab nie zapukał, nic też o żadnym w okolicy nie słyszałem. Tyle że gmina powinna jakoś nas zabezpieczyć, żeby przerwy w dostawie były jak najrzadsze, a przede wszystkim nie 24-godzinne i dłuższe.

Pan Janusz wciąż ma agregat, który prawie 20 lat temu otrzymał od ówczesnego prezydenta miasta. – Wtedy akurat często był wyłączany prąd. Pan Marian Janecki zainteresował się moją sytuacją, przyszedł w umówionym terminie z małą delegacją. Akurat była kolejna awaria, musieli wchodzić schodami na ósme piętro. Widzieli też na własne oczy, ile zamieszania powoduje wyładowany respirator, bo w czasie spotkania rozładowała się bateria. Powiedzieli: tak nie może być. I rzeczywiście, tydzień później przyszedł nowy agregat, bardzo dobrej firmy, przydał mi się niejeden raz.

Sprawdziła to przysłana parę lat później specjalna kontrola, w końcu pieniądze zostały wyłożone z budżetu miasta. – Przyszły dwie panie sprawdzić, czy nie spieniężyliśmy go albo nie jest przeznaczany do innych celów. Taka weryfikacja to norma – zauważa pan Janusz. Także – że nawet będąc w jego posiadaniu, nie jest w stu procentach zabezpieczony. – Jakby przyszły wyłączenia prądu, to nie wiadomo, jaka będzie sytuacja z innymi surowcami. Chociażby paliwem, na które przecież zasilany jest taki agregat.

W trybie wyższym, czyli dającym energii więcej i przy cenie osiem złotych za litr paliwa, doba ładowania to koszt rzędu 230 złotych. – Nie wyobrażam sobie płacić takiej ceny – rzuca krótko Janusz Świtaj, ale zaraz przypomina mu się zasłyszana pogłoska. – Ponoć przy przerwach dłuższych niż 24 godziny ma być wypłacana rekompensata poniesionych kosztów. Tak słyszałem, ale jak będzie, to nie wiem.

Chociaż to trudny temat i dużo jest właśnie takich niewiadomych, pan Janusz stara się nie martwić na zapas. – Powiem pani jeszcze raz: niepokój jest, ale jest też we mnie dużo optymizmu. Ciągle mam nadzieję, że może nie będzie aż tak źle.

***

Lista chorób i komplikacji, które mogą przykuć człowieka do aparatury zasilanej prądem (przede wszystkim respiratorów, ssaków, pulsoksymetrów, koncentratorów tlenu), jest długa i obejmuje m.in.: wysokie urazy rdzenia kręgowego, miopatie, zaawansowane stwardnienie zanikowe boczne i przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, rdzeniowy zanik mięśni i zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (klątwa Ondyny). Potencjalne ryzyko zależy od tego, jak zakwalifikowany jest pacjent – np. do grupy trzeciej należą ci, którzy wentylują się do ośmiu godzin dziennie, do pierwszej – podłączeni do respiratora całą dobę.

To przede wszystkim pacjenci objęci świadczeniem wentylacji mechanicznej w warunkach domowych, które w całej Polsce realizują wyspecjalizowane zespoły opieki długoterminowej (w skład każdego wchodzi lekarz, pielęgniarka i fizjoterapeuta), zrzeszone w Ogólnopolskim Związku Świadczeniodawców Wentylacji Mechanicznej. W maju tego roku została jednak obniżona wycena usługi (od 16 do 62 proc.), z której korzysta ok. 10 tys. osób. To stawia pod znakiem zapytania przyszłość wentylacji mechanicznej w Polsce.

– Według nowych taryf praktycznie nie będziemy w stanie przyjmować nowych pacjentów. Pytanie, na które jeszcze nie potrafimy odpowiedzieć, jak długo będziemy w stanie opiekować się grupą dotychczasowych pacjentów – ocenił w rozmowie z Newseria Biznes prezes związku Robert Suchanke. – Istnienie wentylacji mechanicznej w obecnym kształcie postawiono pod znakiem zapytania. Wśród pacjentów powoduje to duży strach i niepewność o przyszłość. Już dzisiaj to odczuwamy. Dużo mniej pacjentów jest przyjmowanych do programu, bo jest to świadczenie limitowane, tymczasem potrzeby są coraz większe. Na dodatek NFZ nie chce płacić za nadwykonania, więc świadczeniodawcy muszą dochodzić swoich należności w sądzie – dodała Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia „Jednym Tchem”.