Zdrowie

Nigdy nie wiedzą, kiedy upadną

AdobeStock
W Polsce choruje na padaczkę ok. 400 tysięcy osób. Co roku rozpoznaje się ją u ok. 25 tys. osób. Z wiekiem te wskaźniki dramatycznie rosną, dlatego będziemy musieli zmagać się z coraz większym wyzwaniem.

- Mówiąc w dużym uproszczeniu dzielimy padaczkę na dobrze i źle kontrolowaną. Pacjentów z tym drugim typem jest ok. 30 proc. Chodzi o osoby, które mimo przyjmowanych leków wciąż mają ataki - wyjaśnia prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Trudno też powiedzieć, kiedy pacjent cierpi - czy wtedy, kiedy ma jeden, czy 20 ataków rocznie. Dla takiej osoby każdy atak jest potworną traumą. Nigdy nie wiadomo, kiedy przyjdzie.

- To jest nie łatwe - wyjaśnia pani Anna, która na padaczkę choruje od 5. roku życia. Nigdy nie wiesz, kiedy upadniesz i dostaniesz drgawek, nie wiesz, jak zachowają się ludzie, którzy akurat będą w pobliżu. U mnie na szczęście trochę odpuściło w czasie dojrzewania, ale później znowu się zaczęło. Czemu tak było? Lekarze nie wiedzą. Szczęśliwie mam wspaniałego pracodawcę. Pracuję w Filter Service w Zgierzu i mój szef oraz współpracownicy wiedzą, że jestem chora, że czasami jestem na zwolnieniu. Nikt nie robi z tego żadnego problemu. Wiem, że w przypadku innych pacjentów nie jest już tak różowo – kwituje pani Anna.

Padaczka - po bólach głowy - jest najczęstszym schorzeniem neurologicznym.

To bardzo demokratyczna choroba. Dotyka ludzi w każdym wieku i na każdej szerokości demograficznej.

- Mimo że mamy stosunkowo dobrych neurologów, wciąż nie ma praktycznie Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej - nie ma specjalistycznych poradni przeciwpadaczkowych - wyjaśnia prof. Jędrzejczak.

Większość spraw związanych z diagnozą i leczeniem łagodniejszych przypadków można przecież załatwiać bez kładzenia pacjenta do szpitala.

Oczywiście np. kobiety z padaczką planujące ciążę powinny być w rękach specjalisty, inni mogą z powodzeniem leczyć się u lekarzy rodzinnych.

- Mamy w tej chwili w Polsce dwie linie leczenia. Jest też kilka leków zarejestrowanych w UE, o refundację których nie starają się producenci, jest też jeden, który uzyskał już pozytywną rekomendację AOTIM i czeka na dalsze decyzje. Czekamy na nie z nadzieją, bo bardzo pilnym wyzwaniem jest dziś zapewnienie leczenia dorosłych pacjentów z padaczką lekooporną, u których terapie pierwszej i drugiej linii nie przyniosły spodziewanych efektów. Dla tych pacjentów nadzieją są najnowsze leki trzeciej generacji (np. byrywaracetam) - apeluje prof. Jędrzejczak.

Padaczkę diagnozuje się na podstawie wywiadu, opisu także świadka, odczuć pacjenta. Jeśli robiony jest rezonans, to urządzeniem o wysokiej rozdzielczości i z kontrastem, żeby lekarze mogli dobrze wszystko obejrzeć.

Czasami w szpitalu robione jest też Video EEG.

Prawidłowe leczenie powoduje, że coraz rzadziej możemy zobaczyć osobę, która dostała napadu epilepsji.

Wciąż jednak, jak mówią pacjenci, bywają oni stygmatyzowani. Choroba dotyka także członków najbliższej rodziny.

Stygmatyzacja powoduje, że pacjenci ukrywają swoją chorobę, co w przypadku nagłego ataku w pracy może nie być najlepszym rozwiązaniem. Na szczęście to się już zmienia i pacjenci wzorem innych schorzeń coraz częściej noszą plastikowe bransoletki z napisem „padaczka”.

- Widok osoby w czasie ataku nie jest fajny - tłumaczy pani Asia. Mam wówczas problemy z mową - jeśli się uda, to zdążę schować się do łazienki. Pomagają koleżanki, jeśli zdarzy to się w pracy. Kiedy byłam na programie lekowym, miałam dużo mniej ataków i wyglądały one zupełnie inaczej, zasypiałam na chwilę, nie miałam też ucisku zębów. Na ten lek czekam od wielu lat, bo z powodu ciąży musiałam go odstawić i już nie było powrotu do programu lekowego. Szczęśliwie jestem już mamą. Wróciłam jednak do starych leków, ataki znowu się zaczęły. Zaobserwowałam, że organizm po prostu przyzwyczaja się do jednego leku i wtedy ten lek jakby przestaje działać – opowiada pani Asia.

Martwi to - mówi prof. Jędrzejczak - że od momentu zarejestrowania leku w UE średnio czekamy na każdy nowy ok. 6 - 7 lat. To z punktu widzenia pacjenta z padaczką lekooporną bardzo długo. Mówimy o stosunkowo niedużej grupie pacjentów, na których nie działają żadne inne leki. A pamiętajmy, że wśród pacjentów z padaczką śmiertelność jest dwu-, trzykrotnie wyższa niż u osób zdrowych. 1 procent chorujących to wciąż za mało, żeby przekroczyć próg 2-3 proc., kiedy decydenci chętniej pochylają się nad danym schorzeniem.

Ta nowa terapia to tak naprawdę nieduży koszt bezpośredni a olbrzymie oszczędności pośrednie (unikamy hospitalizacji, izba przyjęć, karetek, rent, leczenia urazów) - tego nikt nie liczy, a należałoby - denerwuje się prof. Jędrzejczak. - On nie pomoże wszystkim, ale, jak pokazują badania, pomoże dokładnie wyselekcjonowanej grupie chorych - dodaje.

Warto pamiętać, że czasami padaczka może być stanem bezpośrednio zagrażającym życiu. Mówimy o tak zwanym stanie padaczkowym, kiedy napady się nie kończą i pacjent musi być utrzymywany w śpiączce. W Polsce nie mamy ośrodków przygotowanych do prowadzenia takich pacjentów.

Brakuje nam też neurologów, przeważnie są to już osoby nie młode, rozproszone po poradniach. Nie mamy ośrodków referencyjnych, a wcale nie potrzeba ich dużo. To one powinny zająć się tylko najcięższymi i najbardziej skomplikowanymi pacjentami.

Padaczka jest raczej objawem wielu różnych zaburzeń. Przyczyn choroby doszukuje się w zaburzeniach genetycznych czy metabolicznych. Wciąż jednak nie znaleziono jednej i jednoznacznej przyczyny choroby.

Należy zawsze pamiętać, że napady padaczkowe mogą być przyczyną groźnych urazów. Ryzyko śmierci zwiększa się, gdy pacjent ma dużą częstotliwość napadów, uszkodzenie mózgu, nie stosuje się do zaleceń lekarskich. Pacjenci z dobrze kontrolowanymi napadami mają znacznie mniejsze ryzyko śmierci.

Ważnym aspektem jest też prowadzenie pojazdów przez osoby chorujące na padaczkę. W Polsce wciąż zależy to od odpowiedzialności chorego. Są jednak i takie kraje jak Szwecja, Austria, Dania czy Hiszpania, w których lekarze mają obowiązek zgłaszania osób z padaczką.

Chociaż trudno w to uwierzyć w wielu krajach Afryki wciąż uważa się, że ataki związane są z opętaniem a sama padaczka jest klątwą - do tego zaraźliwą.

Jeszcze w 1979 roku w Wielkiej Brytanii istniało prawo uniemożliwiające osobom z padaczką zawieranie małżeństwa.

Na epilepsję chorowali m.in.: Pius IX, Włodzimierz Lenin, Fiodor Dostojewski, Napoleon, Juliusz Cezar.

26 marca to Międzynarodowy Dzień Epilepsji (znany jako „Purple Day”). Tego dnia na całym świecie prowadzone są różnego rodzaju akcje edukacyjne na temat choroby i możliwości jej leczenia.

Źródło: rp.pl

REDAKCJA POLECA

NAJNOWSZE Z RP.PL