Prenumerata 2018 ju˜ż w sprzedża˜y - SPRAWD˜!

Zdrowie

Nigdy nie wiedzš, kiedy upadnš

AdobeStock
W Polsce choruje na padaczkę ok. 400 tysięcy osób. Co roku rozpoznaje się jš u ok. 25 tys. osób. Z wiekiem te wskaŸniki dramatycznie rosnš, dlatego będziemy musieli zmagać się z coraz większym wyzwaniem.

- Mówišc w dużym uproszczeniu dzielimy padaczkę na dobrze i Ÿle kontrolowanš. Pacjentów z tym drugim typem jest ok. 30 proc. Chodzi o osoby, które mimo przyjmowanych leków wcišż majš ataki - wyjaœnia prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Trudno też powiedzieć, kiedy pacjent cierpi - czy wtedy, kiedy ma jeden, czy 20 ataków rocznie. Dla takiej osoby każdy atak jest potwornš traumš. Nigdy nie wiadomo, kiedy przyjdzie.

- To jest nie łatwe - wyjaœnia pani Anna, która na padaczkę choruje od 5. roku życia. Nigdy nie wiesz, kiedy upadniesz i dostaniesz drgawek, nie wiesz, jak zachowajš się ludzie, którzy akurat będš w pobliżu. U mnie na szczęœcie trochę odpuœciło w czasie dojrzewania, ale póŸniej znowu się zaczęło. Czemu tak było? Lekarze nie wiedzš. Szczęœliwie mam wspaniałego pracodawcę. Pracuję w Filter Service w Zgierzu i mój szef oraz współpracownicy wiedzš, że jestem chora, że czasami jestem na zwolnieniu. Nikt nie robi z tego żadnego problemu. Wiem, że w przypadku innych pacjentów nie jest już tak różowo – kwituje pani Anna.

Padaczka - po bólach głowy - jest najczęstszym schorzeniem neurologicznym.

To bardzo demokratyczna choroba. Dotyka ludzi w każdym wieku i na każdej szerokoœci demograficznej.

- Mimo że mamy stosunkowo dobrych neurologów, wcišż nie ma praktycznie Ambulatoryjnej Opieki Specjalistycznej - nie ma specjalistycznych poradni przeciwpadaczkowych - wyjaœnia prof. Jędrzejczak.

Większoœć spraw zwišzanych z diagnozš i leczeniem łagodniejszych przypadków można przecież załatwiać bez kładzenia pacjenta do szpitala.

Oczywiœcie np. kobiety z padaczkš planujšce cišżę powinny być w rękach specjalisty, inni mogš z powodzeniem leczyć się u lekarzy rodzinnych.

- Mamy w tej chwili w Polsce dwie linie leczenia. Jest też kilka leków zarejestrowanych w UE, o refundację których nie starajš się producenci, jest też jeden, który uzyskał już pozytywnš rekomendację AOTIM i czeka na dalsze decyzje. Czekamy na nie z nadziejš, bo bardzo pilnym wyzwaniem jest dziœ zapewnienie leczenia dorosłych pacjentów z padaczkš lekoopornš, u których terapie pierwszej i drugiej linii nie przyniosły spodziewanych efektów. Dla tych pacjentów nadziejš sš najnowsze leki trzeciej generacji (np. byrywaracetam) - apeluje prof. Jędrzejczak.

Padaczkę diagnozuje się na podstawie wywiadu, opisu także œwiadka, odczuć pacjenta. Jeœli robiony jest rezonans, to urzšdzeniem o wysokiej rozdzielczoœci i z kontrastem, żeby lekarze mogli dobrze wszystko obejrzeć.

Czasami w szpitalu robione jest też Video EEG.

Prawidłowe leczenie powoduje, że coraz rzadziej możemy zobaczyć osobę, która dostała napadu epilepsji.

Wcišż jednak, jak mówiš pacjenci, bywajš oni stygmatyzowani. Choroba dotyka także członków najbliższej rodziny.

Stygmatyzacja powoduje, że pacjenci ukrywajš swojš chorobę, co w przypadku nagłego ataku w pracy może nie być najlepszym rozwišzaniem. Na szczęœcie to się już zmienia i pacjenci wzorem innych schorzeń coraz częœciej noszš plastikowe bransoletki z napisem „padaczka”.

- Widok osoby w czasie ataku nie jest fajny - tłumaczy pani Asia. Mam wówczas problemy z mowš - jeœli się uda, to zdšżę schować się do łazienki. Pomagajš koleżanki, jeœli zdarzy to się w pracy. Kiedy byłam na programie lekowym, miałam dużo mniej ataków i wyglšdały one zupełnie inaczej, zasypiałam na chwilę, nie miałam też ucisku zębów. Na ten lek czekam od wielu lat, bo z powodu cišży musiałam go odstawić i już nie było powrotu do programu lekowego. Szczęœliwie jestem już mamš. Wróciłam jednak do starych leków, ataki znowu się zaczęły. Zaobserwowałam, że organizm po prostu przyzwyczaja się do jednego leku i wtedy ten lek jakby przestaje działać – opowiada pani Asia.

Martwi to - mówi prof. Jędrzejczak - że od momentu zarejestrowania leku w UE œrednio czekamy na każdy nowy ok. 6 - 7 lat. To z punktu widzenia pacjenta z padaczkš lekoopornš bardzo długo. Mówimy o stosunkowo niedużej grupie pacjentów, na których nie działajš żadne inne leki. A pamiętajmy, że wœród pacjentów z padaczkš œmiertelnoœć jest dwu-, trzykrotnie wyższa niż u osób zdrowych. 1 procent chorujšcych to wcišż za mało, żeby przekroczyć próg 2-3 proc., kiedy decydenci chętniej pochylajš się nad danym schorzeniem.

Ta nowa terapia to tak naprawdę nieduży koszt bezpoœredni a olbrzymie oszczędnoœci poœrednie (unikamy hospitalizacji, izba przyjęć, karetek, rent, leczenia urazów) - tego nikt nie liczy, a należałoby - denerwuje się prof. Jędrzejczak. - On nie pomoże wszystkim, ale, jak pokazujš badania, pomoże dokładnie wyselekcjonowanej grupie chorych - dodaje.

Warto pamiętać, że czasami padaczka może być stanem bezpoœrednio zagrażajšcym życiu. Mówimy o tak zwanym stanie padaczkowym, kiedy napady się nie kończš i pacjent musi być utrzymywany w œpišczce. W Polsce nie mamy oœrodków przygotowanych do prowadzenia takich pacjentów.

Brakuje nam też neurologów, przeważnie sš to już osoby nie młode, rozproszone po poradniach. Nie mamy oœrodków referencyjnych, a wcale nie potrzeba ich dużo. To one powinny zajšć się tylko najcięższymi i najbardziej skomplikowanymi pacjentami.

Padaczka jest raczej objawem wielu różnych zaburzeń. Przyczyn choroby doszukuje się w zaburzeniach genetycznych czy metabolicznych. Wcišż jednak nie znaleziono jednej i jednoznacznej przyczyny choroby.

Należy zawsze pamiętać, że napady padaczkowe mogš być przyczynš groŸnych urazów. Ryzyko œmierci zwiększa się, gdy pacjent ma dużš częstotliwoœć napadów, uszkodzenie mózgu, nie stosuje się do zaleceń lekarskich. Pacjenci z dobrze kontrolowanymi napadami majš znacznie mniejsze ryzyko œmierci.

Ważnym aspektem jest też prowadzenie pojazdów przez osoby chorujšce na padaczkę. W Polsce wcišż zależy to od odpowiedzialnoœci chorego. Sš jednak i takie kraje jak Szwecja, Austria, Dania czy Hiszpania, w których lekarze majš obowišzek zgłaszania osób z padaczkš.

Chociaż trudno w to uwierzyć w wielu krajach Afryki wcišż uważa się, że ataki zwišzane sš z opętaniem a sama padaczka jest klštwš - do tego zaraŸliwš.

Jeszcze w 1979 roku w Wielkiej Brytanii istniało prawo uniemożliwiajšce osobom z padaczkš zawieranie małżeństwa.

Na epilepsję chorowali m.in.: Pius IX, Włodzimierz Lenin, Fiodor Dostojewski, Napoleon, Juliusz Cezar.

26 marca to Międzynarodowy Dzień Epilepsji (znany jako „Purple Day”). Tego dnia na całym œwiecie prowadzone sš różnego rodzaju akcje edukacyjne na temat choroby i możliwoœci jej leczenia.

ródło: rp.pl

WIDEO KOMENTARZ

REDAKCJA POLECA

NAJNOWSZE Z RP.PL