Minister zdrowia określi, które podmioty lecznicze i podmioty prowadzące rejestry powinny przekazywać dane do Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR) – zakłada projekt rozporządzenia w sprawie PRWWR, które aktualizuje podstawę prawną funkcjonowania rejestru w związku z wejściem w życie ustawy z 10 lipca 2017 r. o systemie informacji w ochronie zdrowia.
PRWWR to pierwszy rejestr medyczny, który będzie zasilany w dwojaki sposób – dane przekazywać będą do niego zarówno usługodawcy, jak i oddziały wojewódzkie Narodowego Funduszu Zdrowia. Ma to pomóc uszczegółowić i uszczelnić dane na temat leczenia dzieci z wadami wrodzonymi.
– Rejestr co roku dostarcza analiz poświęceniu leczenia dzieci z wadami wrodzonymi i pomaga je zaplanować – tłumaczy Marcin Węgrzyniak, dyrektor Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia (CSIOZ).
Dane do PRWWR, prowadzonego przez Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, zobowiązane są przekazywać szpitale prowadzące m.in. oddziały neonatologii, położnictwa, genetyki klinicznej, pediatrii, intensywnej terapii dziecięcej, otolaryngologiczne, patomorfologii czy podstawowej opieki zdrowotnej.
Wrodzone wady rozwojowe występują u 2–4 proc. noworodków i są zasadniczą przyczyną zgonów niemowląt. Są najczęstszą przyczyną niepełnosprawności fizycznej u dzieci i nierzadko współistnieją z niepełnosprawnością intelektualną.