Rak nie będzie czekał

Rozmowa z Jackiem Gugulskim, prezesem Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową

Publikacja: 28.09.2015 20:59

Rak nie będzie czekał

Foto: Fotorzepa/Robert Gardziński

Rzeczpospolita: 3 września, po raz pierwszy w Polsce, obchodziliśmy Ogólnopolski Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim. Jak dziś wygląda sytuacja chorych w Polsce, a jak leczeni są pacjenci w innych krajach?

Jacek Gugulski: Trzeba mówić o tej chorobie, bo społeczeństwo wciąż zbyt mało o niej wie. Głównym celem tej kampanii jest edukowanie. Chcemy przekazać, jak ważna jest właściwa i szybka diagnoza, jakie problemy mają chorzy, na jakie objawy należy zwrócić uwagę. Trzeba wiedzieć, że szpiczak mnogi wcześnie wykryty daje szanse na długie życie w pewnym komforcie, dzięki zastosowaniu w odpowiednim momencie właściwych terapii. Są one w większości dostępne, choć w niektórych rejonach Polski szpitale nie kupują leku, bo wyczerpał się budżet. Wówczas pacjent dostaje starszą terapię, która już u niego nie skutkuje. Tak nie może być, ponieważ w chorobie nowotworowej najważniejsze jest włączenie właściwego leczenia we właściwym momencie. To klucz do tego, aby wyciszyć chorobę, by nie postępowała. Chorzy na szpiczaka czekają na kolejne terapie, które już są dostępne w innych krajach Unii Europejskiej, także w tych o podobnym PKB do polskiego. U nas decyzje o finansowaniu nowych terapii są podejmowane bardzo wolno. Średnio trwa to ponad dwa lata. To zbyt długo – rak nie poczeka.

Ogromną rolę mają do odegrania w diagnostyce tej choroby lekarze pierwszego kontaktu i lekarze rodzinni, bo objawy są niespecyficzne. Wystarczą proste badania, by zauważyć nieprawidłowości.

Zgadza się. W szpiczaku najważniejsze jest wykrycie choroby jak najwcześniej, dlatego też każdy powinien robić badanie krwi co najmniej raz w roku. Trzeba też przy tej okazji zrobić badanie moczu i OB. Te badania pozwalają wykryć nieprawidłowości i przyspieszą ostateczną diagnozę. Dziś lekarze dysponują potężnym orężem w walce z tego typu nowotworem, choć nie wszystkie terapie są refundowane.

Do 31 października jest zagwarantowany dostęp do terapii skutecznej w leczeniu opornego szpiczaka. Co po tym terminie może się zmienić w sytuacji pacjentów?

Czekamy na decyzję Ministerstwa Zdrowia. Jest ona kluczowa, bo pozwala na leczenie lenalidomidem chorych opornych na inne terapie. Mówimy tu o grupie 800 osób. Dziś szpiczak staje się chorobą przewlekłą, pod warunkiem że mamy dostęp do wszystkich opcji terapeutycznych. To leczenie jest dostępne w Unii Europejskiej i dobrze się stało, że pacjenci ze szpiczakiem w Polsce od 2013 roku mieli do niego dostęp. Liczymy, że od 1 listopada, chorzy nadal będą mogli dostawać ten rodzaj leczenia. Dziś jednak nasz niepokój budzi świadomość, że 31 października mogą utracić możliwość leczenia lenalidomidem w związku z wygaśnięciem decyzji refundacyjnej.

Zgodnie z konstytucją chorzy mają prawo do kontynuacji leczenia, które było dotychczas stosowane. Polska jest w UE i ma prawo do pozyskiwania środków finansowych z funduszy europejskich, ale też ma obowiązek leczenia zgodnie ze standardami obowiązującymi w UE. Wciąż mamy nadzieję na pozytywne dla chorych decyzje. Wyrażam jednak głębokie zaniepokojenie faktem, że mimo upływającego czasu nadal nic nie wiemy. Panie Ministrze, apeluję do Pana o zrozumienie dramatycznej sytuacji, w jakiej już dziś są oczekujący na werdykt chorzy!

—rozmawiała Agnieszka Usiarczyk

Rzeczpospolita: 3 września, po raz pierwszy w Polsce, obchodziliśmy Ogólnopolski Dzień Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim. Jak dziś wygląda sytuacja chorych w Polsce, a jak leczeni są pacjenci w innych krajach?

Jacek Gugulski: Trzeba mówić o tej chorobie, bo społeczeństwo wciąż zbyt mało o niej wie. Głównym celem tej kampanii jest edukowanie. Chcemy przekazać, jak ważna jest właściwa i szybka diagnoza, jakie problemy mają chorzy, na jakie objawy należy zwrócić uwagę. Trzeba wiedzieć, że szpiczak mnogi wcześnie wykryty daje szanse na długie życie w pewnym komforcie, dzięki zastosowaniu w odpowiednim momencie właściwych terapii. Są one w większości dostępne, choć w niektórych rejonach Polski szpitale nie kupują leku, bo wyczerpał się budżet. Wówczas pacjent dostaje starszą terapię, która już u niego nie skutkuje. Tak nie może być, ponieważ w chorobie nowotworowej najważniejsze jest włączenie właściwego leczenia we właściwym momencie. To klucz do tego, aby wyciszyć chorobę, by nie postępowała. Chorzy na szpiczaka czekają na kolejne terapie, które już są dostępne w innych krajach Unii Europejskiej, także w tych o podobnym PKB do polskiego. U nas decyzje o finansowaniu nowych terapii są podejmowane bardzo wolno. Średnio trwa to ponad dwa lata. To zbyt długo – rak nie poczeka.

2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Zdrowie
Choroby zakaźne wracają do Polski. Jakie znaczenie mają dziś szczepienia?
Zdrowie
Peru: Liczba ofiar tropikalnej choroby potroiła się. "Jesteśmy w krytycznej sytuacji"
Zdrowie
W Szwecji dziecko nie kupi kosmetyków przeciwzmarszczkowych
Zdrowie
Nerka genetycznie modyfikowanej świni w ciele człowieka. Udany przeszczep?
Zdrowie
Ptasia grypa zagrozi ludziom? Niepokojące sygnały z Ameryki Południowej