Chorujący na choroby rzadkie i ultrarzadkie chcą godnie żyć, nie tylko przeżyć

Nowoczesne terapie w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to z reguły zwiększenie komfortu życia pacjentów. Dlatego ważne, by mieli do nich dostęp.

Publikacja: 13.03.2023 21:00

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Podczas debaty lekarze podkreślali, że ich rolą jest także zadbanie o jakość życia pacjentów

Foto: mat. pras.

– Precyzyjne rozpoznanie choroby rzadkiej i szybka, zgodna z aktualną wiedzą interwencja to coraz częściej szansa na aktywne i choć w części wolne od cierpienia życie – mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowy konsultant ds. pediatrii metabolicznej. Słowa te padły 2 marca podczas spotkania Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu. Schorzenia te dotyczą ok. 5 proc. światowej populacji. W Europie jest to ok. 30 mln osób, w Polsce – 3 mln.

Komfort życia

Pozostało 91% artykułu
Miesięczny limit darmowych artykułów został wyczerpany

Teraz 4 zł za tydzień dostępu!

Czytaj 46% taniej przez 4 miesiące

Na bieżąco o tym, co ważne w kraju i na świecie. Czytaj bez ograniczeń artykuły z Rzeczpospolitej i wydania magazynowego Plus Minus.

Zdrowie
Raka będzie można wykryć na siedem lat przed diagnozą?
Zdrowie
Bieg po Nowe Życie
Zdrowie
Choroby zakaźne wracają do Polski. Jakie znaczenie mają dziś szczepienia?
Zdrowie
Peru: Liczba ofiar tropikalnej choroby potroiła się. "Jesteśmy w krytycznej sytuacji"
Zdrowie
W Szwecji dziecko nie kupi kosmetyków przeciwzmarszczkowych