NIK: chorzy na Alzheimera i ich rodziny bez pomocy i opieki

Dane, którymi dysponują Ministerstwa Zdrowia oraz Rodziny są mocno niedoszacowane,  nie mogą więc być wykorzystane ani do rzetelnego planowania ani też podejmowania działań - twierdzi Najwyższa Izba Kontroli, która ogłosiła dziś raport pokontrolny w tej sprawie.

NIK zwraca uwagę, że skutki choroby Alzheimera dotykają całych rodzin, bo to na nie przenoszone są nie tylko finansowe, ale także społeczne i psychologiczne koszty opieki.

Alzheimer atakuje nie tylko umysły

Nie ma precyzyjnych danych światowych i krajowych dotyczących liczby chorych na chorobę Alzheimera. Według World Alzheimer Report 2016 na całym świecie w 2016 r. żyło 47,5 mln osób cierpiących na demencję, z których od 28,5 mln do 33,3 mln osób chorowało na chorobę Alzheimera. WHO przewiduje, że łączna liczba osób dotkniętych demencją w 2030 r. wyniesie 75,6 mln i do roku 2050 wzrośnie do 135,5 mln. Oznacza to, że liczba chorych na chorobę Alzheimera ulegnie do 2050 r. potrojeniu.

Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po ukończeniu 65 lat  praktycznie podwaja się z upływem każdych kolejnych pięciu lat. Oznacza to, że na chorobę Alzheimera zachoruje 3 proc. osób w grupie wiekowej 65-69 lat, 6 proc. osób w grupie 70-74 lata i blisko połowa w grupie wiekowej 85+.

Liczba osób w Polsce, u których występowało otępienie typu alzheimerowskiego szacowana była w 2015 r. na poziomie od 360 tys. do 470 tys. (według szacunków organizacji Alzheimer Europe mogło to być nawet 501 tys. osób). Było to niemal 20 proc. więcej niż w 2005 r. Podkreślić przy tym należy, że o ile w latach 2005-2010 coroczny wzrost liczby chorych utrzymywał się na poziomie nieprzekraczającym 2 proc., o tyle w latach 2010-2015 dynamika ta wynosiła już 3-4 proc.

Dane z opracowań medycznych wskazują, że otępienia, a zwłaszcza choroba Alzheimera należą do najkosztowniejszych chorób współczesnej Europy. Na koszty generowane przez to schorzenie składają się koszty bezpośrednie (leczenie i opieka pielęgniarska, codzienna opieka w domu) jak i te, które można określić jako pośrednie (utrata produktywności zawodowej oraz społecznej pacjenta i opiekuna). W 2003 r. światowe koszty demencji oszacowano na ok. 160 mld dolarów rocznie, a największy udział (ok. 2/3) miała w nich długoterminowa opieka realizowana przez pracowników służby zdrowia, w tym szczególnie opieka instytucjonalna. Według raportu organizacji Alzheimer's Disease International, w 2010 r. koszty te wzrosły do 604 mld dolarów, a w 2015 r. osiągnęły poziom 817 mld dolarów.

Już w 2011 r. Parlament Europejski podjął rezolucję w sprawie europejskiej inicjatywy dotyczącej choroby Alzheimera i pozostałych demencji, w której wskazano 29 przesłanek (dane statystyczne, ekonomiczne i epidemiologiczne oraz wnioski i oceny z raportów /opracowań/ekspertyz) uzasadniających podjęcie przez Radę Europy, Komisję Europejską oraz kraje członkowskie szczególnej aktywności w celu przezwyciężenia problemów związanych z chorobą Alzheimera oraz innymi chorobami otępiennymi i ich konsekwencjami.

Polska bez polityki alzheimerowskiej

W powszechnym systemu opieki zdrowotnej w Polsce nie ma narzędzi do skutecznego i efektywnego rozwiązywania problemów osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin. Chorzy są objęci systemem opieki społecznej, w którym korzysta się  z narzędzi i zasobów standardowo stosowanych wobec osób starszych. Nie uwzględnia się natomiast  specyficznych potrzeb środowiska alzheimerowskiego. W ocenie NIK, te specyficzne potrzeby i szybki wzrost chorych oraz przewidywane dalsze zmiany demograficzne i ich konsekwencje, wymagają zindywidualizowanego podejścia.

Taką ocenę potwierdzają opinie konsultantów krajowych i wojewódzkich w dziedzinie neurologii i geriatrii, wojewodów i marszałków województw, a także kierowników jednostek kontrolowanych, według których najsłabszą stroną obecnie funkcjonujących rozwiązań jest brak wypracowanego modelu leczenia i opieki nad osobami z chorobą Alzheimera. Chodzi przede wszystkim szczególności: rozwiązań organizacyjnych, standardów postępowania diagnostycznego - w tym wczesnej kompleksowej diagnozy, placówek opieki dziennej i całodobowej, kadr medycznych i opiekuńczych. NIK zwraca przy tym uwagę, że niemal cały ciężar opieki nad chorymi na Alzheimera przerzucony jest na ich rodziny oraz opiekunów.

A jak jest w innych krajach europejskich? Dwadzieścia państw opracowało i wdrożyło narodowe polityki alzheimerowskie, obejmujące od jednego do ośmiu obszarów aktywności: wczesna diagnoza, ośrodki specjalistyczne, placówki dziennego pobytu, oferta dla opiekunów, edukacja i profilaktyka, przepisy i standardy, szkolenie kadr, badania naukowe. Wszystkie osiem elementów wdrożyły Francja i Wielka Brytania, pozostałe kraje wdrożyły od jednego do sześciu elementów. Także polskie organizacje pozarządowe zgłaszały inicjatywę w tym zakresie, jednak bezskutecznie.

Lekarze nie badają pamięci

- Nie budzi wątpliwości, że osoby z chorobą Alzheimera nie napotykają formalnych przeszkód w dostępie do badań diagnostycznych oraz leczenia (ze strony służby zdrowia) i opieki (ze strony pomocy społecznej). Jednak skuteczność i efektywność tych rozwiązań budzi bardzo poważne zastrzeżenia - uważa NIK.

Obecnie obowiązujące rozwiązania w zakresie opieki zdrowotnej nie są bowiem nastawione na wczesne wykrycie zagrożenia chorobą: brakuje np. badań przesiewowych dla osób w wieku senioralnym, ale także mechanizmów dających możliwość postawienia szybkiej diagnozy umożliwiającej precyzyjne określenie z jakim rodzajem otępienia mamy do czynienia i podjęcie adekwatnego wielospecjalistycznego leczenia i rehabilitacji (z wykorzystaniem sieci placówek dziennego pobytu dla chorych) już na wczesnym etapie rozwoju choroby. To właśnie precyzyjna diagnoza i rozstrzygnięcie, czy w danym przypadku występuje choroba Alzheimera czy też inna choroba otępienna ma kluczowe znaczenie dla wdrożenia odpowiedniego sposobu postępowania, terapii lub leczenia w przypadkach, w których jest to możliwe ze względu na odwracalny charakter zmian).

Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej (m.in. lekarze rodzinni) generalnie nie oceniali stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym. Ustalenia kontroli wskazują, że zaledwie 3 proc. Polaków w wieku 60+ miało badaną pamięć przez lekarza rodzinnego z jego własnej inicjatywy. Poza jednostkowymi przypadkami (w trzech przychodniach) w dokumentacji pacjentów w wieku senioralnym nie zamieszczono w wywiadzie lekarskim zapisów dotyczących stanu funkcji poznawczych czy ew. symptomów wskazujących na ryzyko zmian neurodegeneracyjnych, uzasadniających skierowanie pacjentów do dalszej szczegółowej i specjalistycznej diagnostyki. Informacje w tym zakresie pozyskiwano jedynie w sytuacji, gdy zgłaszali je sami podopieczni lub członkowie ich rodzin. Mogło to być jedną z przyczyn występowania w rejestrach niższego niż wynikający ze statystyk demograficznych odsetka pacjentów ze zdiagnozowaną chorobą Alzheimera. NIK zwraca przy tym uwagę, że obowiązek wdrożenia procedury oceny geriatrycznej został nałożony przez Ministra Zdrowia tylko na szpitale i to dopiero od połowy 2016 r.

NGO-sy robią co mogą

Aktywnie na rzecz wypracowania polityki zdrowotnej, opiekuńczej i społecznej wobec osób z chorobą Alzheimera oraz ich rodzin działały jedynie organizacje pozarządowe. Inicjowały one i brały udział w pracach nad propozycjami krajowych dokumentów strategicznych, dotyczących leczenia i opieki, jak również konsultowały projekty strategii wojewódzkich. Działania te nie doprowadziły jednak do rezultatu postulowanego i oczekiwanego przez sektor pozarządowy, tj. przyjęcia narodowego planu alzheimerowskiego w kształcie wypracowanym przy współudziale ekspertów.

NIK zwraca jednak uwagę, że aktywność tego sektora, stanowiąca wsparcie dla środowiska osób z chorobą Alzheimera, nie jest jednak ciągle - z uwagi na ograniczoną skalę - wystarczającą odpowiedzią na potrzeby osób chorych i nie może ani nie powinna zastąpić działań administracji publicznej.

NIK wystosował wnioski do Ministra Zdrowia, by w ścisłej współpracy z Ministrem Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej działań,   wypracował i wdrożył rozwiązania pozwalające na skuteczne rozwiązywanie problemów zdrowotnych i opiekuńczych osób z chorobą Alzheimera. Przede wszystkim chodzi o  zabezpieczenie dostępu do wiarygodnych danych w celu poznania skali zjawiska oraz problemów osób chorych i ich opiekunów, opracowanie i wdrożenie standardów dotyczących wczesnego wykrywania symptomów choroby Alzheimera oraz standardów postępowania leczniczego i opiekuńczego wobec osób chorych.

Tajemnicza choroba

Choroba Alzheimera to schorzenie o charakterze neurodegeneracyjnym, którego przyczyny nie są jeszcze znane. Choroba prowadzi do zaniku części struktur mózgowych i wystąpienia zaburzeń przewodnictwa nerwowego. Skutkuje to stopniową utratą tzw. wyższych funkcji umysłowych, takich jak: pamięć, mowa, zdolność rozumienia i oceny sytuacji, umiejętność liczenia. Chory staje się coraz mniej samodzielny, a w zaawansowanym stadium choroby staje się całkowicie zależny od wsparcia rodziny/opiekunów.