Pacjenci z rakiem prostaty stracili cierpliwość

Na nowej liście refundacyjnej zabrakło nowoczesnych leków na raka prostaty. Z Bogusławem Olawskim, przewodniczącym sekcji prostaty UroConti rozmawia Malwina Użarowska.

Publikacja: 18.01.2019 14:21

Pacjenci z rakiem prostaty stracili cierpliwość

Foto: Adobe Stock

Na początku roku wysłał Pan do mediów informację o tym, że czują się Państwo zawiedzeni.

Bogusław Olawski: Zawiedzeni to mało powiedziane, czujemy się oszukani. I to po raz kolejny. Nie potrafię policzyć, ile razy słyszeliśmy na różnych spotkaniach od przedstawicieli ministerstwa zdrowia, że wreszcie pochylą się nad losem pacjentów z rakiem prostaty. Pamiętamy zapewnienia ministra Szumowskiego, że „bez pacjentów istnienie Ministerstwa Zdrowia nie ma sensu”, czy wiceministra Marcina Czecha, że „pacjenci są w sercu polityki lekowej”.  Dziś coraz trudniej nam uwierzyć w te deklaracje. Fakty są takie, że obecnie polscy pacjenci z zaawansowanym rakiem prostaty mają w refundacji tylko jeden, nowoczesny lek przed chemioterapią, który jest skuteczny tylko u części chorych.

Jak wyglądały Państwa wcześniejsze interwencje w sprawie programu lekowego?

Pisaliśmy listy otwarte, apele, pytaliśmy podczas oficjalnych spotkań takich jak „Dialog dla Zdrowia” czy posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii lub Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów, prosiliśmy o pomoc posłów i senatorów, którzy potem wysyłali w naszym imieniu interpelacje i zapytania, prosiliśmy ekspertów medycznych, którzy nie mieli wątpliwości, że program lekowy w obowiązującym kształcie jest ułomny. Kiedy w sierpniu ubiegłego roku uczestniczyłem w posiedzeniu Rady Przejrzystości AOTMiT, po którym prezes Agencji wydał pozytywną rekomendację w sprawie poszerzenia wachlarza leczenia pacjentów z rakiem stercza przed chemioterapią o enzalutamid, myśleliśmy, że jeśli nie na wrześniowej, to już na pewno na listopadowej liście, znajdzie się ten lek, co nie tylko złamie monopol jednego producenta, ale przede wszystkim pozwoli na skuteczne leczenie tym osobom, które z różnych powodów nie mogły przyjmować jedynego leku będącego dotąd w programie. Niestety nic takiego się nie stało.

Jest Pan przedstawicielem i głosem pacjentów. Jak reagują na tę sytuację osoby bezpośrednio zainteresowane?

Między innymi zadają takie pytania, jak ja dziś. Ciągle odbieram telefony lub maile w tej sprawie od naszych członków i osób niezrzeszonych w żadnej organizacji. Są zrozpaczeni, ale też oburzeni. Dobrze pamiętają wypowiedź pana ministra Szumowskiego z Forum Ekonomicznego w Krynicy, że „polski pacjent często przegrywa z czasem, mamy bardzo dobrych fachowców, bardzo dobry sprzęt, ale wszystko dzieje się zbyt późno”. Refleksja słuszna, ale chyba wygłoszona tylko na pokaz. Bo kiedy my używamy argumentu czasu, którego pacjenci onkologiczni nie mają, ministerstwo zdaje się nie dostrzegać tych argumentów. Niebawem minie pół roku od pozytywnej rekomendacji Prezesa AOTMiT w sprawie enzalutamidu. Procedowany jest wniosek kolejnego producenta w sprawie kabazytakselu, a na liście nadal jest tylko jeden lek. Pacjenci umieją liczyć, dlatego zadają pytania. Jak to się dzieje, że jednego dnia ministerstwo uczestniczy w wyjazdowym posiedzeniu w hotelu należącym do firmy farmaceutycznej a drugiego refunduje jej 12 leków? Jak to się dzieje, że ministerstwo utrzymuje monopol jednego producenta, choć konsultant krajowy i towarzystwo naukowe wnioskują o poszerzenie opcji terapeutycznych a niemal cały świat leczy w ten sposób od dawna?

Czy jest Pan w stanie porównać sytuację polskich pacjentów z rakiem prostaty do innych krajów?

No właśnie! Polska znajduje się w wąskim gronie krajów nadbałtyckich, które jako jedne z nielicznych w Europie nie refundują enzalutamidu przed chemioterapią. Poza Europą jest podobnie, w większości państw dostępne jest wszystko, czym dysponuje nowoczesna medycyna. Lekarze mają więc możliwość wyboru i dopasowania terapii indywidualnie do każdego pacjenta. W zasadzie świat jest już dużo dalej. W przeciwieństwie do Polski, nie dzieli w sztuczny sposób pacjentów warunkując kwalifikację do programu lekowego na podstawie stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona. U nas ciągle politycy bawią się w Pana Boga, decydując, że jedni pacjenci mają szansę na leczenie, a drugim się ją brutalnie odbiera. No chyba, że ich stan zdrowia odpowiednio się pogorszy… Przecież to nie tylko absurdalne, ale i niehumanitarne.

Czego oczekują Państwo od Ministra Zdrowia?

Domagamy się od rządzących dotrzymywania własnych deklaracji. Mamy prawo oczekiwać takich samych możliwości leczenia, jakie mają pacjenci z rakiem prostaty w całej Europie. Kiedyś byliśmy porównywani do Czech, Węgier czy Słowacji. Teraz, okazuje się jesteśmy już za Rumunią i Bułgarią! Chcemy dostępu do takich opcji terapeutycznych, jakie rekomendują międzynarodowi i krajowi eksperci, i jakie daje współczesna medycyna. Na pytanie, czy to zbyt wiele, proszę sobie samemu odpowiedzieć.

Na początku roku wysłał Pan do mediów informację o tym, że czują się Państwo zawiedzeni.

Bogusław Olawski: Zawiedzeni to mało powiedziane, czujemy się oszukani. I to po raz kolejny. Nie potrafię policzyć, ile razy słyszeliśmy na różnych spotkaniach od przedstawicieli ministerstwa zdrowia, że wreszcie pochylą się nad losem pacjentów z rakiem prostaty. Pamiętamy zapewnienia ministra Szumowskiego, że „bez pacjentów istnienie Ministerstwa Zdrowia nie ma sensu”, czy wiceministra Marcina Czecha, że „pacjenci są w sercu polityki lekowej”.  Dziś coraz trudniej nam uwierzyć w te deklaracje. Fakty są takie, że obecnie polscy pacjenci z zaawansowanym rakiem prostaty mają w refundacji tylko jeden, nowoczesny lek przed chemioterapią, który jest skuteczny tylko u części chorych.

Pozostało 84% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Zdrowie
Choroby zakaźne wracają do Polski. Jakie znaczenie mają dziś szczepienia?
Zdrowie
Peru: Liczba ofiar tropikalnej choroby potroiła się. "Jesteśmy w krytycznej sytuacji"
Zdrowie
W Szwecji dziecko nie kupi kosmetyków przeciwzmarszczkowych
Zdrowie
Nerka genetycznie modyfikowanej świni w ciele człowieka. Udany przeszczep?
Zdrowie
Ptasia grypa zagrozi ludziom? Niepokojące sygnały z Ameryki Południowej