Rz: Czym jest dla pani pomaganie?

Sylwia Zarzycka: Na pewno pasją. Uwielbiam pomagać. Nie traktuję tego jako obowiązku, ale jako wielką przyjemność.

Zaczęło się od małej Ali.

Na wakacjach na Pomorzu poznałam Elizę. Ujęła mnie tym, że stara się żyć normalnie, nie robi z siebie męczennicy, mimo że jest mamą bardzo chorego dziecka. Ala, córka Elizy, nie mówiła, nie chodziła, nie siedziała, nie trzymała samodzielnie główki. Tylko patrzyła i uśmiechała się. A do tego Eliza wychowywała ją sama. Zaproponowałam, że poprowadzę jej sprawę o zadośćuczynienie, bo bardzo prawdopodobne, że nieszczęście Ali to efekt błędu medycznego.

Wywalczyła je pani?

Jeszcze nie. Sprawa trwa już prawie pięć lat. Wciąż jest w pierwszej instancji. Pomogliśmy wtedy dziewczynom zmienić i wyposażyć mieszkanie. Mieszkały na 11. piętrze. W budynku była wprawdzie winda, ale dochodziła tylko do 10. piętra. Eliza, żeby wyjść z córką na spacer, musiała ją dźwigać. Wtedy Ala miała 11 lat i ważyła 30 kilogramów.

Poznanie Elizy wyrwało mnie z mojego komfortowego życia i otworzyło mi oczy na inne życie, które jest obok każdego z nas.

Ale nie wycofała się pani.

Nie. W miarę jak rozwijała się nasza znajomość, dojrzewała we mnie myśl, że chcę pomagać takim dzieciom jak Ala. Założyłam Fundację Między Niebem a Ziemią. I tak to się zaczęło. W tej chwili opiekujemy się 50 rodzinami wychowującymi ciężko chore dzieci.

Przy zakładaniu fundacji nie bardzo przemyślałam, jak będę pozyskiwać środki na jej prowadzenie. Na początku pieniądze zbierałam po znajomych – a to na wózek dla Ali, a to dla innych podopiecznych. Zaczęłam się jednak obawiać, że wkrótce znajomi przestaną odbierać ode mnie telefon, bo wciąż czegoś od nich chciałam.

Wpadłam na pomysł, że do współpracy zaangażuję środowisko prawnicze. Na początek namówiłam prawniczki z dużych kancelarii, żeby się sfotografowały do kalendarza. Rok później zaprosiłam panów. Wiele osób usłyszało o fundacji i zaczęło się angażować w jej działalność. Zorganizowaliśmy aukcję, na którą przyszli prawnicy, biznesmeni, i tak jest do dzisiaj. Co roku organizujemy dla naszych darczyńców jedną ogólnopolską akcję charytatywną, a z końcem roku aukcje, na których sprzedajemy przedmioty podarowane przez znane osoby – sportowców, aktorów, pisarzy czy polityków.

A co dzięki zebranym pieniądzom udało się zrobić?

Najczęściej pomagamy samotnym matkom, bo to one w większości przypadków zajmują się niepełnosprawnym dzieckiem. Kupujemy np. wózki rehabilitacyjne. Taki standardowy kosztuje 23 tys. zł. Najdroższy, który udało się nam nabyć, kosztował 84 tys. zł. Kupujemy łóżka rehabilitacyjne, pionizatory, podnośniki i materace antyodleżynowe. Pokrywamy też koszty rehabilitacji w domu, opieki umożliwiającej rodzicowi pracę, wizyt u lekarzy, operacji i leków. Czasem kupujemy węgiel i jedzenie. Bo w niektórych rodzinach brakuje i na to. Wspieramy też psychologicznie rodziców.

Czy łatwo się oswoić z nieszczęściem? Większość ludzi nie chce go dostrzegać.

To normalne, że nie chcemy dopuścić do naszej świadomości, że ktoś może tak cierpieć, a w szczególności dziecko. Często, gdy przychodzę do sponsorów i chcę im pokazać film o podopiecznych, nie chcą go oglądać. Kiedy jednak zapoznają się z naszymi dzieciakami, otwierają się, angażują bardziej. I to nie tylko finansowo.

Mnie też na początku było ciężko, ale teraz się przyzwyczaiłam. Może mi łatwiej, bo sama byłam chora i wiem, że takie nieszczęścia po prostu się zdarzają. Jest to część naszego życia. Często postrzegamy rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem jak przybyszów z innego świata. A matki, z którymi współpracuję, są takie same jak my – wykształcone i inteligentne. Kiedyś miały ambicje i plany zawodowe, ale urodziło im się chore dziecko. Teraz żyją bardzo biednie, bo choroba zabrała im możliwości, które my mamy.

Nie wierzę, że pani nie szokuje ich sytuacja.

Czasem rzeczywiście szokuje. Obezwładniające są sytuacje, w których z dnia na dzień dziecko przestaje chodzić. A po kilku dniach doznaje całościowego paraliżu. To mrozi krew w żyłach. Trudne są też wizyty u dzieci, które są bezwładne fizycznie, ale w pełni sprawne umysłowo, w pełni świadome. W trakcie takich odwiedzin czasami długo milczę, bo boję się, że się rozpłaczę. Z rodzicami dzieci jestem bardzo blisko, informują mnie o śmierci swoich dzieci. Ostatnio ojciec po odejściu synka chciał mi podziękować, że dzięki naszej fundacji życie Michałka stało się bardziej znośne. Przez ostatnie cztery lata nie cierpiał i mogli godnie żyć.

W takich chwilach chyba czuje pani, że to, co pani robi, jest bardzo ważne.

Tak. W takich chwilach uświadamiam sobie, jak ważne jest to, co robię. Największą satysfakcję odczuwam, gdy rodzice chorych dzieci mówią mi, że nasza fundacja daje im poczucie bezpieczeństwa. Że jak coś się stanie, ktoś im pomoże. Cieszę się też, gdy widzę, jak pomagający się angażują. W takich chwilach czuję, że moja praca i moje życie ma prawdziwy sens.

—rozmawiała Katarzyna Wójcik