fbTrack
REKLAMA

Świat

Polska i Eswatini pod niebieską flagą

To będzie historia o potrzebie zrozumienia siebie, o empatii, chęci niesienia pomocy innym. O tym, że w gruncie rzeczy, wszyscy możemy mieć podobne problemy.Do napisania tego tekstu usiadłam 2 kwietnia, w Światowym Dniu Świadomości Autyzmu (ASD). Nie znalazłabym na to lepszego momentu.

Na niebiesko

W kwietniu, Światowym Miesiącu Świadomości Autyzmu, dominuje niebieski. Jest to kolor podkreślający solidarność osób normatywnych z osobami ze spektrum zaburzeń autystycznych. Przez 30 dni organizacje, które nieustannie starają się poprawić jakość życia autystów oraz ich rodzin, szczególnie kładą nacisk na zwiększenie wiedzy na temat Autyzmu w swoich krajach.

Definicja Autyzmu brzmi szorstko: są to całościowe zaburzenia rozwoju dziecka. Trochę łagodniej próbuje się to wyjaśnić, jako odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań.

A gdybyśmy spróbowali to poczuć? Autyzm to ciągły strach przed światem, którego się nie rozumie. To przestrzeń wypełniona głośnymi dźwiękami, ostrymi zapachami, jaskrawymi kolorami. To problemy ze zrozumieniem oczekiwań i trudności z przekazywaniem swoich potrzeb. To samotność i poczucie wyobcowania.

Konieczność wsparcia osób ze spektrum nie zna granic. Wszędzie tak samo ważne jest tworzenie narzędzi ułatwiających im funkcjonowanie w życiu codziennym, oswajających każdą chwilę.

Wie o tym Hani Mndzebele, elektronik z Eswatini (dawniej Swaziland, także Suazi). W 2019 opracował projekt urządzenia uczącego komunikacji dzieci z Autyzmem i zgłosił go do akcji Inventors Month – Comunity Changemakers organizowanej przez TME Education, programu CSR z Polski.

 

Początek

Hani z dzieciństwa pamięta dwie rzeczy: ogromną fascynację techniką oraz brak kolegów. Wspomina siebie jako samotnego chłopca, konstruującego zabawki, którymi bawił się tylko z rodzeństwem. Mówił mało, nie szukał towarzystwa.

Na studiach sytuacja się zmieniła. Z zamkniętego kręgu rodziny trafił w żywiołowe środowisko, w którym musiał się odnaleźć. Był przerażony.

Wykłady, prezentacje. Spotkania, imprezy. Dookoła obcy.

Pojawił się przymus mówienia. Artykułowania zdań. Przekazywania tego, co się myśli.

Kolejne nieudane próby. Frustracja.

Czuł się odmieńcem i czuł się też tą odmiennością zmęczony. Chciał zrozumieć, co z nim jest nie tak. Odpowiedzi szukał w jedynym naturalnym dla niego miejscu – w Internecie. Przeczytał o przypadku podobnych do niego. Padło tam słowo Autyzm.

Domyślających się ciągu dalszego, najprawdopodobniej zaskoczę.

Hani nie ma Autyzmu. Dziś już to wie. Powód jego ówczesnych ograniczeń, to temat na zupełnie inny tekst.

Szukając głębiej

Hani nie ma Autyzmu. Jednak, od czasu kiedy się o niego podejrzewał, Autyzm pozostał w jego życiu. Przede wszystkim chciał się o nim jak najwięcej dowiedzieć.
W Eswatini, podobnie jak w innych krajach na południu Afryki, sytuacja osób z ASD jest dodatkowo obciążająca. Ze względu na wysokie koszty realizacji dzieci i osoby z ASD mają utrudniony dostęp do podstawowych usług i opieki. Na diagnozę czeka się długo, najmniej 18 miesięcy, a jej jakość nie zawsze spełnia standardy. Tylko trzy szpitale rządowe świadczą usługi terapeutyczne dla autystów, ale mają one ograniczone możliwości i mogą zaoferować, np. pół godzinną sesję terapii raz na cztery do sześciu tygodni. Brakuje wykwalifikowanych nauczycieli gotowanych do pracy z dziećmi z Autyzmem, dlatego dzieci te nie są przyjmowane do procesu edukacji. Prywatna terapia czy nauczanie specjalne leżą poza zasięgiem finansowym przeciętnego rodzica. Zdarza się, rodzice wstydzą się swojego dziecka i wolą je zamknąć w domu niż próbować wspomóc jego rozwój.
W Eswatini dopiero dostrzeżono konieczność opracowywania dokładnych statystyk i ustalenia wskaźnika zaburzeń ze spektrum. W 2019 roku – kiedy Hani przystępował do projektu – posługiwano się szacunkami dotyczącymi całej Afryki Subsaharyjskiej: aż troje na pięcioro dzieci jest zagrożonych niepełnosprawnością rozwojową, w tym Autyzmem.

Z pomocą „zepsutym bachorom”

W Eswatini działa tylko jedna organizacja zajmująca się wsparciem rodzin, w których pojawił się Autyzmem – Autism Eswatini, występująca również pod nazwą Centrum Wsparcia Litsemba Lemliba. To z nią skontaktował się Hani, gdy szukał odpowiedzi na dręczącego go pytania. Jako organizacja non-profit, utrzymująca się jedynie z darowizn, ma ograniczone możliwości finansowe. Stara się wykorzystać je jak najlepiej. Między innymi zajmuje się rzecznictwem, organizuje psychoterapię dla wszystkich członków rodzin, rehabilitację, zajęcia integracyjne, buduje wokół siebie społeczność. Korzysta głównie z pomocy wolontariuszy.

W Litsemba Lemliba doskonale wiedzą, z czym spotyka się rodzic dziecka ze spektrum, jakim wyzwaniom musi sprostać. Znają ból słów „zepsuty bachor” (spoilt brats), którymi często te dzieci się określa. Chcą zmienić fakt, że wiedza o Autyzmie w społeczeństwie jest znikoma i że brak tej wiedzy przekłada się na brak zrozumienia, niechęć, stygmatyzację.

W Litsemba Lemliba znają również rozpacz patrzenia na nieszczęśliwe dziecko, które nie potrafi poprosić o to, co jest mu potrzebne. Hani doskonale rozumie niemoc przekazania najprostszych myśli. Kiedy pojawiła się perspektywa stworzenia prototypu urządzenia do komunikacji, ściśle ze sobą współpracowali.

Możliwości TME Education

W styczniu 2019 roku Hani został jednym z ambasadorów TME Education.

To program CSR firmy Transfer Multisort Elektronik, jednego z czołowych światowych dystrybutorów komponentów elektronicznych z siedzibą w Łodzi. Idea programu zakłada wykorzystanie najnowszych technologii i połączenie ich z międzykulturową wymianą wiedzy. Stara się zniwelować nierówności w dostępie do nauki, zwłaszcza w Afryce i Indiach. Zachęca młodzież z tych regionów do nauki elektroniki, twórczego wykorzystania technologii; wyposaża szkoły i uczelnie w elektroniczne narzędzia do nauczania, sponsoruje projekty edukacyjne. Cały plan opiera na współdziałaniu z lokalnymi przedstawicielami, ambasadorami. Do nich też skierowano akcję Inventors Month – Comunity Changemakers: w ciągu dwóch miesięcy mieli zdefiniować problem, z którym borykają się lokalne społeczności, złożyć projekt rozwiązania, określić koszty i specyfikację potrzebnego sprzętu. Hani nie miał wątpliwości: należy pomoc dzieciom z Autyzmem w nauce komunikacji.

Spośród kilkunastu nadesłanych projektów wybranych zostało pięć, wśród nich projekt Haniego. Realizacja trwała miesiąc.

Działa! Ale może lepiej!


Hani opracował projekt składający się z robota sterowanego głosem i aplikacji. Głównym celem robota jest pomoc w poprawieniu mowy dziecka. Aplikacja mobilna ma ułatwić dzieciom niemówiącym przekazywanie komunikatów, np.: o stanie zdrowia, konieczności wyjścia do toalety, itp. Zestaw pomaga również nawiązywać znajomości, w tym także z innymi dziećmi z ASD, a nawet rozwiązywać quizy i gry logiczne. Z założenia urządzenie jest przyjazne dla dzieci, nie niepokoi ich, mówi do nich spokojnie i „zachowuje” cierpliwość. Co ciekawe, mówi głosem Haniego – zaangażował się w prace do tego stopnia, że sam nagrał wszystkie „kwestie”.

Wiadomo już, że aplikacja okazała się najbardziej pomocna, jeśli chodzi o terapię logopedyczną. Njabulo Bhembe, do którego trafił prototyp, nauczył się nowych słów, klikając obrazki i prosząc aplikację o ich odczytanie.
Robot miał kilka trudnych momentów, wymagających aktualizacji lub wręcz napraw. Chłopczyk nie potrafił zrozumieć na czym polega sterowanie głosowe i musiał nauczyć się obsługi. Pomagał mu w tym starszy brat, co dodatkowo podkreśla wartość do tworzenia więzi między dziećmi w rodzinie. Prace nad udoskonalaniem projektu nadal trwają.

Aktualnie TME Education organizuje drugą edycję akcji Community Changemakers. Których ważnych tematów dotknie tym razem? Ambasadorowie szukają rozwiązań dla lokalnych społeczności. Przykład Haniego obrazuje uniwersalność niektórych problemów.
Informacje o projektach przyjętych w tym roku wkrótce pojawią się na kanałach programu.

Materiał Promocyjny 






REKLAMA
REKLAMA: automatycznie wyświetlimy artykuł za 15 sekund.
REKLAMA
REKLAMA