Lekarze zamiast jeździć do Stanów, chcieliby leczyć się w Polsce

Rodzice dzieci z wrodzonym brakiem małżowin usznych chcą oszczędzić swym pociechom wieloetapowych zabiegów rekonstrukcji ucha. Na przeszkodzie stoją jednak nie tyle przepisy, ile praktyka.

Publikacja: 05.07.2019 06:45

Lekarze zamiast jeździć do Stanów, chcieliby leczyć się w Polsce

Foto: 123RF

Dzieci i dorosłych z mikrocją, czyli wrodzonym brakiem małżowiny usznej, jest w Polsce około 100. O tylu wiedzą rodzice zrzeszeni na grupie w mediach społecznościowych. Zwykle brak małżowiny to niejedyny problem chorych – jest częścią kilku wad wrodzonych. Nawet jednak gdy występuje pojedynczo, znacznie utrudnia życie. W takich przypadkach drugie ucho słyszy słabo lub na pograniczu normy, a brak dźwięku „stereo" powoduje, że chory ustawia się do źródła dźwięku „słyszącą" połową ciała, co powoduje skrzywienia i wady postawy. Chorzy mają też słabszą orientację przestrzenną i wymagają pomocy w codziennym funkcjonowaniu.

Czytaj także: Podwyżki wynagrodzeń nie powstrzymały exodusu lekarzy z Polski

– Do tego dochodzą względy psychologiczne. Dzieci wytykają synka palcami, bo jest inny. Gdyby zrekonstruowano mu małżowinę, miałby szansę lepiej odnaleźć się wśród rówieśników – mówi Beata Ambrozik, mama blisko trzyletniego Sebastiana, który urodził się z mikrocją, wodogłowiem oraz wadą serca.

Szansą dla Sebastiana byłaby operacja rekonstrukcji małżowiny usznej i wszczepienia implantu słuchowego przeprowadzana w specjalistycznej klinice w USA. Rekonstrukcje małżowiny przeprowadzane są również w Polsce, ale dopiero u osób od 10. roku życia i nie ograniczają się do jednego zabiegu. Pacjent jest operowany kilka razy, za każdym razem narażając się na ból i powikłania.

– Odtworzenie małżowiny usznej to najtrudniejsza rekonstrukcja z możliwych. Zajmują się nią tylko bardzo wyspecjalizowane ośrodki na świecie – przyznaje prof. Wojciech Golusiński z Wielkopolskiego Centrum Onkologii, laryngolog i chirurg głowy oraz szyi. Dodaje, że gdyby miał możliwość, chętnie nauczyłby się tego typu zabiegów od specjalistów ze świata.

Rzecznik Narodowego Funduszu Zdrowia Andrzej Troszyński podkreśla, że rodzice dzieci z mikrocją mogą wystąpić do Funduszu o refundację zabiegu za granicą. Musieliby jednak zrobić to razem ze szpitalem gotowym przeprowadzić taki zabieg. Tu jednak powstaje kolejny problem, bo – jak twierdzą rodzice – placówka może nie chcieć przyznać się do braku umiejętności.

31 sierpnia rodzice dzieci z mikrocją organizują w Warszawie seminarium z udziałem dr. Youssefa Tahiri, który ma im przedstawić możliwości leczenia.

Dzieci i dorosłych z mikrocją, czyli wrodzonym brakiem małżowiny usznej, jest w Polsce około 100. O tylu wiedzą rodzice zrzeszeni na grupie w mediach społecznościowych. Zwykle brak małżowiny to niejedyny problem chorych – jest częścią kilku wad wrodzonych. Nawet jednak gdy występuje pojedynczo, znacznie utrudnia życie. W takich przypadkach drugie ucho słyszy słabo lub na pograniczu normy, a brak dźwięku „stereo" powoduje, że chory ustawia się do źródła dźwięku „słyszącą" połową ciała, co powoduje skrzywienia i wady postawy. Chorzy mają też słabszą orientację przestrzenną i wymagają pomocy w codziennym funkcjonowaniu.

2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Kup teraz
Prawo karne
Przeszukanie u posła Mejzy. Policja znalazła nieujawniony gabinet
Prawo dla Ciebie
Nowe prawo dla dronów: znikają loty "rekreacyjne i sportowe"
Edukacja i wychowanie
Afera w Collegium Humanum. Wykładowca: w Polsce nie ma drugiej takiej „drukarni”
Edukacja i wychowanie
Rozporządzenie o likwidacji zadań domowych niezgodne z Konstytucją?
Praca, Emerytury i renty
Są nowe tablice GUS o długości trwania życia. Emerytury będą niższe