Dziecko
Chore dziecko to nie wyrok
Diagnoza: Pani dziecko jest ciężko chore. To najgorsza informacja dla matki. Często zostaje z nią sama.
Rodzina udaje, że wszystko jest ok, ale unika spotkań, a ojciec nie radzi sobie z problemem i ucieka. - Znam bardzo wiele takich przypadków, dlatego staram się pomagać - mówi Vanessa Grzybowska. Ma dwóch synów, starszy - obecnie 7-letni Ignacy - w trzecim miesiącu życia miał atak padaczki, okazało się, że jest chory na encefalopatię, nieuleczalną chorobę mózgu.
Vanessa i jej mąż robili co mogli, żeby złagodzić cierpienia dziecka. Zdecydowali się na drugie dziecko, myśleli, że rodzeństwo pomoże w rozwoju niepełnosprawnego syna. Niestety, zaraz po urodzeniu Maurycego Vanessa zauważyła u niego te same niepokojące objawy. Wkrótce usłyszała, że też jest chory.
Trzeba walczyć
- Nie miałam siły krzyczeć. I tak nic by to nie dało. Postanowiłam walczyć o dzieci. Robiłam i robię wszystko by czuły się lepiej – opowiada Vanessa. Początkowo starała się pogodzić opiekę nad synem z pracą. Jest dziennikarką, jej redakcja przymykała oko na to, że bierze chałtury z innych gazet. Chciała zarobić jak najwięcej na leki, sprzęt i rehabilitantów. Pracowała ciężko przez kilka lat.
- W pewnym momencie okazało się, że nie daję rady. Nie byłam w stanie dotrzymać terminów i zrealizować wszystkich zamówień. Po prostu się wypaliłam, teraz zarabia na nas mój mąż, ja pracuję z dziećmi w domu – opowiada Vanessa. – To jest ciężka praca i państwo powinno za nią płacić – dodaje. Obecnie dodatek rodzinny wynosi ok. 400 zł, a utrzymanie dziecka w domu pomocy społecznej kosztuje ok. 3 tys. zł.
Wychowywanie chorego dziecka w domu jest bardzo kosztowne. Trzeba płacić za leki, rehabilitację i sprzęt. Dochód w rodzinie Vanessy wynosi ok. 1 600 zł na osobę. Czasem taki dochód staje się przeszkodą w otrzymaniu wsparcia od państwa, np. Państwowe Centrum Pomocy Rodzinie daje dofinansowanie do wózka (cena od 8000 do 13 000 zł) rodzinom, w których dochód na osobę wynosi nie więcej niż 1 540 zł. Są szanse na wsparcie z Państwowego Funduszy Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, ale tam wózki elektryczne są droższe, kosztują 24 800 zł, a fundusz daje tylko 15 500 zł. Na dwoje dzieci trzeba uzbierać ok. 19 000 zł. Skąd brać pieniądze?
Mimo wszystko Vanessa uważa, że nikt nie da dziecku tyle miłości i nikt się tak nim nie zaopiekuje jak matka. – Systematyczna rehabilitacja daje efekty. W domu pomocy społecznej dziecko jest samotne. Kto znajdzie czas by być z nim non stop – pyta. – Zdrowe dzieci z domu dziecka dostają choroby sierocej. Dzieci niepełnosprawne potrzebują jeszcze więcej ciepła – dodaje. - Z drugiej strony matki powinny pamiętać o tym, by nie zamykać się z nimi w domu. Po pierwsze dziecko musi widzieć świat, a po drugie matka nie może ograniczyć swego życia tylko do czterech ścian. Bo gdy dziecka zabraknie, okaże się, że nie ma po co żyć – tłumaczy Vanessa.
Co robić?
Vanessa Grzybowska i jej koleżanka Małgorzata Tylko, mama chorego Maćka są założycielkami Stowarzyszenia Zwykłego - Społecznego Komitetu Ochrony Praw Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnością – Impuls, chcą wykorzystać swoje kilkuletnie doświadczenie by pomagać innym.
Kiedy rodzic dowiaduje się, że jego dziecko jest niepełnosprawne, często wpada w panikę. Wychodzi z gabinetu i myśli, co dalej? Nie ma żadnego poradnika, który dałby mu instrukcję postępowania. Oto kilka rad Vanessy:
1.Warto iść do psychologa
Informacja o tym, że dziecko jest chore, może sparaliżować. Matka i ojciec potrzebują profesjonalisty, który da im nadzieje na to, że może być lepiej. Psycholog powie, jak się uporać z tym, że ludzie będą ich unikać i pojawią się problemy w ich związku. Często mężczyźni nie wytrzymują psychicznie i uciekają z domu, czy to w hobby, czy w pracę, czy do innej kobiety. Matki nie radzą sobie z osamotnieniem i zaczynają pić, popadać w depresję.
Polecam gminne ośrodki pomocy społecznej, tam są doświadczeni i dobrzy specjaliści. Poza tym pomagają za darmo, nie warto wydawać pieniędzy na prywatne konsultacje, przydadzą się na leczenie dzieci. Nie odwiedzam stowarzyszeń, tam pracują bardzo młode osoby, mam zbyt duży problem, by psycholog bez doświadczenia mógł się z nim zmierzyć.
Rekomenduj artykuł Oddano głosów:
